主持: 王榮珍女士
「走過驚濤駭浪--癌症病人照顧者全面手冊」主編
被訪者:陳廣慧女士
前香港防癌會總幹事
鍾嘉寶女士
香港防癌會賽馬會癌症康復中心護理主管
劉鳳霞女士
香港防癌會賽馬會癌症康復中心牧靈主任
李周翠娥女士
「攜手同行」癌症家庭支援計劃項目主管
曹自強先生
「攜手同行」癌症家庭支援計劃項目副主管
簡介:
在這篇訪問中陳廣慧女士(香港防癌會總幹事)及她幾位同事和我們講述香港防癌會的工作,特別是如何支援癌症病人和照顧者。
王:今日我嚟到位於南朗山道30號的香港防癌會的會址,了解香港防癌會的工作,好開心有總幹事 Gloria 和他的團隊妾接受我的訪問。
Gloria, 很高興有機會同你傾偈。
陳: 非常樂意。
王:我知道香港防癌會一直為癌症病人提供一系列服務,可不可以和我們介紹一下?
陳: 香港防癌會成立已接近60年,提供的服務主要分兩個部分,一個是防癌,另一個是抗癌。防癌就是透過公眾教育推廣健康生活,從而減低癌症的出現,對全港市民都相當重要。
而另外,一旦發現癌症,對病人的身心社靈都有大影響。我們有社工護士的團隊走入社區外展支援癌症他們,自2015年開始我們已支援6,000多個癌患家庭。我們服務的對象除了癌症病人外還有他們的照顧者。因為我們知道無論是病人或他們的照顧者都承受很大的壓力。攜手同行癌症家庭支援計劃就是以個案形式跟進每位病人,全方位地支援他們。
同時我們亦知道病人面對一個藥物的問題,癌症不是不治之症但藥物非常昂貴,病人未必能負擔得起,所以我們有一個何鴻超教授紀念助醫計劃,計劃希望透過藥物資助來減低藥價,減低病人的負擔。自2006年,我們共資助6000位病人,涉及藥物總價值為港幣4億元。
我們亦十分著重中西醫結合治療,在這個會址上亦設立一個中西醫結合治療中心。亦與香港浸會大學中醫藥部合作的中醫藥門診。
癌症病人需要入院療養,我們多謝香港賽馬會慈善信託基金撥款興建的香港防癌會賽馬會癌症康復中心,康復中心主要是一個護養的院舍提供療養服務予癌症病人或其他長期病患者。服務可分幾方面,一個是長期護理,癌症是一個相當長的歷程,當家人不能在家中照顧病人便可以入住我們的康復中心。照顧者長時間照顧病人,十分疲累,壓力非常大,他們需要強大的支援,需要暫託服務,病人可入住短期如幾個星期或一個月,讓我們可以全面照顧病人,照顧者亦可在家中休息。香港防癌會做很多紓緩治療和寧養服務,當癌症病患者到達生命最後的階段,我們有專業紓緩服務,紓緩他們的痛楚和支援病人身心靈上的需要,陪伴他們完成人生整個旅程。
王:Bobo 我知道你是康復中心的主管,可不可為我們介紹一下你們為病人提供什麼服務,和這些服務怎樣能夠適切的應付他們的需要?
鍾: 香港防癌會賽馬會癌症康復中心為住院病人照顧他們不同的需要。病人可以短期住宿,目的是紓緩照顧者的壓力,而病人得到適當的照顧,而照顧者也有休息的機會。另外我們也提供一些復康服務,例如癌症病人接受手術、化療或電療後,身體較為虛弱,需要特別護理如身體上一些導管或造口等。我們也提供晚期的寧養照顧,主要進行一些徵狀的控制如紓緩痛楚和不適,我們專業團隊包括護士、醫生、物理治療師、社工和牧靈工作者以協助病人得到最適切的照顧。
王:癌症病人身體會有很多不舒服,特別關心痛楚處理方面。因為痛是最令人不安和難以忍受的。
鍾: 我們不只看病人身體的痛楚或腫瘤引致的痛楚,但會以一個全人的護理模式,評估病人心理因素或社交家庭上的問題,這些可能會加劇他的痛楚。鎮痛藥物可以是口服、止痛貼或針劑包括皮下注射和靜脈注射,務求病人得到最適切的治療。
王:除了身體方面,其實心靈亦非常重要。我知道Flora是這裏的牧靈主任, Flora可不可以和我們介紹一下你的工作?
劉: 我的工作包括關顧院友靈性上的需要,疫情前我們會安排一些與院友宗教有關的活動,但現在因受疫情的限制,雖然暫停所有聚會,但是我們亦會因應他們的需要,為他們作個別的安排,例如祈禱,誦讀聖經,聆聽詩歌,佛語等等,都讓他們能夠得到一份平安。除此之外,陪伴和聆聽為院友和照顧者亦是相當重耍的,所以我會每天都會作探望,去關心他們並與他們同行。
王:靈性未必一定是等於宗教,但很多時亦和宗教有關係。想請問在這方面你們如何處理?
劉: 我相信每一個人內心總會有一些信念,而這些信念就是指引他們怎樣生活,為很多人不一定是宗教信仰,可能是一份平安,又或是一份關愛,當一個人生病或者面對困難時可能會產生無力感,我們都會嘗試引領他們走進自己的內心,看看他們自己的信念可以帶給他們什麼,這個是要他們才能體會到的,我們只是幫助他們看闊些和感受深些。
王:知道香港防癌會在香港賽馬會慈善信託基金支持之下,推行了一個名叫跨越癌關的計劃,而這個項目可以為病人和照顧者提供很多支援。Gloria可不可以和我們介紹一下。
陳: 這個計劃的前身是攜手同行癌症家庭主支援計劃,跨越癌關的計劃的出現是我們希望病人由確診至完全治療程,重新投入家庭、工作和社會,甚至步入死亡的歷程中,都有專業人員如護士、社工陪伴和提供實質的幫助。
王:Tammy我知道你是這個項目的主管,請問從這幾年的經驗,你覺得癌症病人和照顧者最大的需要是什麼?而你們又怎樣為他們提供支援?
李: 這個計劃主要對象是社區的癌症病人和他們的照顧者及家人。在我們的總多的轉介個案中,發現有超過一半是初診病人,他們是最脆弱最不知所措。另外有18%的病人情況轉差、復發,甚至已到末期的階段,這班病人的治療會更複雜、預後更差,而他們的家人更憂慮,感到的壓力更大。病人和家人感到身心俱疲,更擔心經濟、子女和父母的照顧等等。
癌症難以預測,同類癌病發生在不同患者身上,都可能有不一樣的表現,因此,千篇一律的支援模式無法幫到患者解決復雜的問題和紓緩困擾。個案經理(社工或護士)會為病人及照顧者進行個人評估,找出什麼對他們最重要和急切的需要,從而作出恰當的支援和資源調配。 綜合過往經驗,患者和照顧者表達最需要應付的事情包括以下:
1. 基於科研實證的資訊和應對的方法。
2. 癌症治療的副作用和長遠影響身體的問題。
3. 加強與醫護人員的溝通
4. 如何疏導情緒的困擾。
5. 工作和財政上的困難。
6. 對復發和死亡的恐懼。
支援的重點不是以疾病為中心,是以人為中心。協助病者及家人解決急切的困難,加強自理能力,保持正向思維,長遠願景是提升生活質素,減低復發機會。
我們會有專責的個案經理(社工或護士) 跟進每個癌患家庭,持續支援三至九個月,特別情況下可跟進超過一年。期間個案經理會以電話/外展探訪型式進行情緒輔導及諮詢,因應需要協助申請慈善助藥計劃,和轉介及資助病人接受深入的專業諮詢如營養、中醫藥、物理治療或心理轉輔導等。亦會提供實務援助如家居清潔、陪診和交通資助等,以紓緩照顧者的壓力和減輕負擔。
病人情況穩定下來,個案經理還會安排合適的康復課程,綜合身心靈、運動、音樂、表達藝術和預期哀傷等課程,賦予癌症康復者和照顧者自我管理的知識和技能。
課程及活動亦會以網上模式進行及錄影,以適應不同年齡和工作的人士,增加其靈活性,更適合在外圍環境不穩定時採用。
王:我知道Ken 是前線的社工同事,換句話講你是最能直接接觸到病人和照顧者,從你的經驗中,有什麼特別難忘經驗?
曹: 難忘的個案確實有多個,由於時間關係我分享其中一個個案,患者是一個50多近60歲的前列腺癌四期患者,照顧者是他的母親,已87歲。正所謂養兒一百歲,長憂九十九,患者母親在患者確診後叫他回來與她同住,由她照顧他的日常飲食。
起初這位母親對於患者的治療及所面對的症狀全都不認識及不了解,經我多次向她講解及分享,她了解多些及比起初放心多了。同時我亦有與患者接觸,讓他分享自己的感受及擔憂,亦在他治療期間遇到副作用時分享一些處理方法及鼓勵他繼續支持下去。
由於接觸了他們有幾個月,這位母親知道這計劃是可信賴的,亦向我分享多了她對兒子的感受,如當患者治療進度未如理想時擔心他會否康復過來、治療完成後又擔心會否復發及需重新再做治療等、以致他完成治療後半年多,一些他的日常生活所遇到的事如患者拿重物後有時感到痛楚又為他而感擔憂等。她亦想親手編織一些帽給予一些正接受化療而脫髮的患癌兒童,並問我給予她一些意見。
而兒子方面他亦會與我分享他對這病的擔心,而他不會對母親分享,因為不想她擔心。
有見及此,我邀請他們參加由我們舉辦的綜合身心靈課程,這是一個平行小組,所有患者為一組,而同一時間在另一活動室亦舉辦照顧者組讓照顧者們可互相分享他們的感受及心得,互相支持。
在接觸這個案的過程,由起初提供資訊以解決基本的問題,到跟進後數個月起他們向我分享更多他們的想法及擔憂的地方,亦與他們經歷著病情漸漸的好轉。即使我沒有找他們,他們亦分別主動向我講述他們的感受或所遇到的情況,好像朋友一樣會分享喜與憂。
王:病人和家人第一次知道自己確患了癌症,一定覺得晴天霹靂,在這個階段他們徬徨焦慮,如果在這個時候他們接觸香港防癌會,你們會為他們提供什麼支援呢?
曹: 我們以個案形式由同一位註冊護士或社工提供實質的資訊,如有關該癌症的資料及小冊子、治療的小冊子如電療、化療,以及如何處理有關的副作用等,我們亦會支援患者及照顧者的情緒,讓他們有一些依靠。另外如有需要,亦會給他們轉介社區資源,或經資產評估後可提供一些有限度的實務支援,如家居清潔及陪診,又或一些專業服務轉介如營養師或中醫服務等。我們亦有一些同路人義工協助致電關心患者或照顧者。我們亦會提供一些活動如綜合身心靈小組、藝術治療活動等,以及一些公眾的健康講座及戶外活動等以切合患者及照顧者的所需。這計劃照顧到他們的身心社靈各方面。
王:還有一個較新的課題,就是康復者或者英文所說的Survivorship, 請問在這方面你們有什麼服務沒有?
陳: 現今醫學昌明,癌症治療有很多方案,病人的存活率提升,也代表會迎來更長的存活期和其中會發生的種種問題。跨越癌關計劃就是應對存活期的一個計劃,希望由病人確診到治療及後的康復,我們的專業團隊都能與康復者及他們的照顧者攜手跨越每個癌關。
王:今天非常感激 Gloria和各位同事和我們解釋了香港防癌會各方各面的工作,令我明白到癌症朋友面對患疾雖然是艱苦,但並不孤單的,因為在香港防癌會,我們所有同事都會在各方各面為你提供支援。
多謝各位。
(於2021年6月定稿)