謝建泉醫生
香港生死教育學會創會主席
前臨床腫瘤科專科醫生
訪問:王榮珍女士
文字:陳寶琼女士
簡介:
癌症是一種可怕的疾病,任何人確診患上癌症,定必感到焦慮甚至恐懼,而這不單只影響病人,更會影響身邊的家人。
但是恐懼和擔憂對解決事情沒有幫助,只會帶來更多負面影響。在這篇訪問中,謝建泉醫生會和我們探討一下病人和照顧者可以怎樣以較為平和的心態去面對疾病。
第一部份——如何面對癌症這個不速之客
第二部份——更難接受的「復發」
第三部份——如何幫助病人/照顧者走這條艱苦的路
第四部份——如何面對死亡的陰影
第五部份——死亡並非一切的終結——實現永恆、不朽
王:Hello Vincent,認識你二十多年,今天很高興能夠和你做訪問。
謝:我也非常開心。
王:無可否認癌症是一種可怕的疾病,任何一個人確診患上癌症,定必感到焦慮甚至恐懼,而這不單只影響病人,更會影響身邊的家人。你退休之前是伊利沙伯醫院腫瘤科顧問醫生,治療過無數的癌症病人,之後創立了生死教育學會,所以想和你討論一下,癌症病人和照顧者可怎樣以較為平和的心態去面對疾病。
謝:癌症的確是可怕,但就算是可怕,當事人(和家人)也無可避免要面對,我在這裏與你分享一下當年我在公立醫院工作時的經歷。
癌症是一種年老的疾病,所以很多時病人都是老人家,看醫生的時候大多有家人陪同。家人一般想隱瞞老人家的病情——他們會先輕輕叩門,進入我的房間,很有禮貌地說:「醫生,我諗我屋企個老人家多數係生癌,但係麻煩你千祈唔好話俾佢聽,因為佢會受唔住㗎 !我哋的後生啲知就得啦。」有些甚至說:「我驚佢頂唔順,會睇唔開。」我就會回答:「我理解你的擔心,但是病人是有知情權的,如果他一會兒問我,作為醫生我不能不回答他,不過我會盡量避免令他太震驚或難過。」
之後,家人就會陪同老人家進來。我先問病人:「老先生,為什麼你來睇醫生啊?」,他回答說:「因為我咳囉。」我繼續問:「咳嗽是很普通的問題,今次為何會來這裏睇我?」病人便回答:「因為我驚。」我再問:「為什麼驚?」這時他終於坦白說:「因為我驚我生cancer。」
其實很多時病人是心裏有數的,我們沒有需要隱瞞他。隱瞞了日後一定會出現很多問題,例如我們怎麼向他解釋他需要治療;為接受電療,便需要到「放射科」,見到水牌會怎麼想?再者,醫療人員也須向他解釋有關程序和副作用處理等。
所以實際上是難以隱瞞的。
我們想想,一個人如果知道自己有什麼問題,就算真的是很嚴重的問題,亦會慢慢消化、慢慢接受,之後便會努力去解決問題。如果我們隱瞞所有問題,或是英文所說「掃在地氈下」(sweep under the carpet),那麼病人如何能得到適切的治療呢?很多時雖然是癌症,但若能及早醫治,可以根治或是控制得很好。如果因為害怕而拖延,等到一去不復返的階段後悔便不值得了。
知道自己患上癌症的確可怕,但是處於迷糊之中,無邊際地幻想、猜度,那種感覺更折磨人。
王:所以你建議無論是病人和照顧者,都應該盡早接受現實,然後積極治療。
謝:對。我非常鼓勵家人和病人一同看醫生,聽醫生詳細解釋和詢問關心的事情。只有這樣才能詳細理解和掌握問題,回到家中可以坦誠和理性地討論,甚至再諮詢不在場的家人和信任的朋友。
王:我聽過很多病友說,患上癌症並不是最可怕,最可怕就是治療之後,醫生告訴自己病情復發。
謝:這真是非常困難的。
在身體方面,病人會面對很多令身體不適的症狀,同時亦可能會失去一些能力,需要別人幫助。
更難處理的是病人的心情——病人會感到憤怒:覺得自己已聽從醫生所有指示,而且經歷那麼辛苦的療程,現在卻又復發。更重要的就是除了憤怒之外,病人還會感到恐懼,因為復發的意思就是癌症再不受控制,投下死亡的陰影。
這會令病人的情緒承受極大的壓力,他會生自己的氣、生醫生的氣甚至生家人的氣,什麼事都覺得不順心如意,情緒更偶爾會失控。這時候家人便應該體諒。如果他發脾氣,也盡量忍受,不要與他衝突。因為衝突過後,大家只會更傷心和自疚,只有互相理解、互相體諒才能一起走下去。
王:那麼病人應如何面對會較好?特別是作為照顧者,我們可以怎樣幫助病人?
謝:我們可以從身、心、社、靈四個角度分析。
身——無可避免,病人要面對不同治療和治療帶來的副作用,不過現時有很多新的藥物可以幫到手,例如二十年前做完化療,嘔吐的問題很嚴重,至今已有很多新的止嘔藥,發揮多種功效;
心——如果癌症復發,病人當然會感到害怕。不過現在科學昌明,每年都出現新的藥物/治療,很多過去沒有辦法處理的情況現在都可以應付,例如有新的標靶藥物、免疫治療;一種藥物不行,還可以考慮其他的。就算是這一刻還沒有藥物,將來可能會發掘到新的。所以病人不需要絕望,只要與醫生通力合作,信任他,與他同行。
王:同時,病人應避免不斷獨自推測——如果這樣不行、之後那樣又不行、再之後全部都不行會怎樣……。
「社」的角度是怎樣的?
謝:
社——「社」的意思是可有人在這艱苦的道路上作出支援、分憂和開解。說到這裏,家人或者是照顧者的角色便最重要了。他們能夠提供安全感、解決實際問題和分擔壓力。想提一點就是作為「病人」本身,亦應該做一個「好病人」,依時服藥、配合治療,盡量保持平和的心境,因為病人情緒越是低落或偏激,照顧者的壓力便越大。
所以病人和康復者應該互相理解、互相體諒。沒有人會知道將來的發展,只知道無論發生什麼事,大家都會一起面對。
王:坊間亦有很多志願機構可提供協助。至於「靈」方面又如何?
謝:
靈——就算一個人沒有癌症,隨着時光流逝,有一天他總會擔心到死亡這回事,這是完全沒有辦法避免的。唯一可以紓緩的就是靈性方面的追求——如果是有宗教信仰的朋友,通常會較容易面對,因為從不同宗教的教義中,他們了解人在死亡之後還是會到另外一個地方,而不是灰飛煙滅。
而沒有宗教信仰則可以從靈性滋長得到安慰,例如覺得自己一生在各方面都盡了責任、無愧於心,除了照顧好自己和家庭外,還常常幫助別人,因此生命是富裕的、有意義的!
王:我在這裏聯想到著名的伊莉莎白·庫伯勒-羅絲(Dr Elisabeth Kübler-Ross)在1969年出版的《論死亡與臨終》(On Death and Dying)一書中提出「哀傷周期」的模型,以描述人在面對哀傷與災難過程中的一系列反應。
她提出人在面對這些情況下出現的反應,大致上分為五個階段。這個分析模型後來獲廣泛認同,被稱為「哀傷的五個階段」(Five Stages of Grief),可以應用在患癌症或是癌症復發的病人身上。
這五個階段是:
1. 「否認」Denial:「不會吧,一定是醫生弄錯了!」
2. 「 憤怒」Anger:「我已經什麼也聽醫生話,上天對我太不公平了!」
3. 「討價還價」Bargain:「讓我活多一點時間吧,我的家人還很需要我!」
4. 「抑鬱」Depression:「再醫都未必有用,一切都是如此絕望。」
5. 「接受」Acceptance:「既然事實無法改變,我就勇敢面對吧!我還有很多重要的事情要做,不可以再浪費寶貴的時間了!」
謝:雖然這是一個 generalisation(概括化的分析模型),但非常值得我們參考。
每位病人的反應不同,有些很快便接受;有些卻一直掙扎。我們尊重每個人的感覺,但是作為愛他的人,自然希望他能早些接受,不要苦苦掙扎、受盡折磨,同時亦能積極尋找治療。
在這個過程中,照顧者的角色很重要,例如:
-安撫他憤怒的情緒;
-告訴他自己和家人都會與他一起面對,故不需要覺得孤獨和害怕;
-在他絕望和想放棄的時候鼓勵他,並在實際層面替他尋找/安排適當的治療;
-在他心情/體魄較好的時候和他一起做喜歡的事,復發並不是世界的終結,或意味著絕望。事實上還可以繼續治療;世界依然存在美麗的事:愛、親情、意義、快樂。
大家都應該理解生命的長短(quantity of life )並非我們所能控制,但我們卻可以控制和改善生命的質素(quality of life )。
王:每個人面對患疾的反應不同,因為這涉及個人的人生觀。
絕大部份人在勞勞碌碌的半生中,爭取的都是一些實際的事物——事業成就、金錢財富以至子女前途……卻沒有時間停下來想生老病死這些大事,更遑論生命的意義。
但當頑疾來勢洶洶的時候,當事人就會停下來、認真地想一想。
謝:是的。除了人生觀外,還有性格、過去的人生經歷、見聞,或是來自周遭的人的訊息,特別是他尊重、信任的人。
我見過一些病人一開始時便很震驚、不甘、憤怒,直到離去時還是維持非常「不安樂」的狀態。
王:這樣激烈的反應,會令到家人很痛苦,無法做到生死兩相安。
謝:是的,但我也見過病人在過程中作出重大的改變。
我曾經見過一些病人,很坦白地說他們之前都不是太好的人,不過因為疾病,忽然醒悟到自己一直對人不好,應該改過自身。於是便去修和、做義工,或是捐贈財物予慈善機構。他們發現,原來能幫助人並得到別人的感激令他們感到如此快樂。
換句話說,他們是因為疾病而在性格上作出巨大轉變,而且是正面的轉變。
我也見過因為各種有效的治療,病人沒有如想像般很快便離開世界,反而是繼續生存,但過着一種嶄新的生活。
王:你是否記得我曾經與你談過一位義工的故事。
他是一位五十餘歲的男士,先患膀胱癌,治好了又再患上前列腺癌,幸運地又醫治好了。他從此不再上班,而是在醫院做義工。姑娘安排他在膀胱鏡檢查的等候室做義工,他見到因即將接受膀胱鏡檢查而徬徨不安的病人便上前安慰,分享自己的經歷,很多病人的情緒因而得到安撫。我非常欣賞他!
謝:現實生活充滿很多勵志的例子。
王:我了解很難從科學角度去證實:如果一個癌症病人能積極和平和地生活,可以增強免疫力、延長生命。不過從常理來說,我頗為肯定一個人若身心愉快,對健康是有正面影響的。
謝:當然,我們只要想想,就算是一個沒有癌症的人,長期傷心、憤怒、焦慮甚至悲慟,健康必定會出現重大問題。
王:正如中國歷史裏,便有春秋時代伍子胥一夜白頭的故事。
王:如果病人還有什麼未了心願,亦應該替他完成?
謝:這也是非常好的。
記得很多年前一位南朗醫院的病人,一直都很希望到瑞士旅行,但是他的病情令這個願望永遠無法實現。姑娘知道了便聯絡義工,看看怎樣在某程度上能夠令他得償所願。
義工便找到有瑞士風景照片的朋友,製成幻燈片給他看(那個年代還沒有電腦,用的是幻燈片[slides]),而且還給他買了瑞士朱古力和瑞士糖。我記得那天病人極度驚喜和感動,雖然他沒有真的去到瑞士,但是他的喜悅卻是非常真實的。
王:我覺得那位病人如此感動和快樂,並不在於事物本身,而是背後代表的關心、愛和重視。每個人都希望自己的生命有價值,如果從來沒有人關心自己的遭遇、重視自己的感情,那將感到多麼寥落。當年你與姑娘和義工讓他感受到重視、尊重和愛,真是令人非常感動。
王:現在我們來到最困難的課題,就是如何面對死亡的陰影。Vincent,你是否介意我問你怕不怕死?
謝:不介意,這個問題我也問了自己很多遍。
我相信我並不太「怕死」,但是我「不捨得死」。這是因為我非常捨不得我的太太、子女和孫仔。
其實怕死沒有問題,我們又不是道行高超的出家人。
但是怕還怕,我們既然不能改變,就不如索性「放開」好好生活。如果是還有上班的話,就要做好自己的工作;如果是已退休的話,便盡量做多一些事情令家人和朋友開心;若有能力更可以去幫助不認識的人,就是做義工。
王:簡單來說,就是「對自己好,對認識的人好;對不認識的人也好。」
謝:是的,真是那麼簡單。你是否記得聖經上耶穌曾說:
「19 不要為自己積攢財寶在地上,地上有蟲子咬,能鏽壞,也有賊挖窟窿來偷。 20 只要積攢財寶在天上,天上沒有蟲子咬,不能鏽壞,也沒有賊挖窟窿來偷。 21 因為你的財寶在哪裡,你的心也在哪裡。」
(馬太福音五)
“19 Do not store up for yourselves treasures on earth, where moths and vermin destroy, and where thieves break in and steal. 20 But store up for yourselves treasures in heaven, where moths and vermin do not destroy, and where thieves do not break in and steal. 21 For where your treasure is, there your heart will be also. ”
(Matthew 5)
王:是的,我也曾經請教衍空法師分享佛教的見解。他告訴我如果一個人覺得來到世上走一轉,總該遺留一些好的東西,那麼便該把握機會去關懷別人、與別人分享自己所有的;這就是布施。
布施可以包括分享財物、捐贈予有需要者。如果病人是想這樣做,照顧者應該替他籌謀。西方的概念亦有遺贈世人的傳統 (legacy)。
王:記得我們曾談論過摯愛的親人離去,雖然是痛苦,但要切記一個人去世不代表關係也消失了,因為回憶是永恆的、愛也是永恆的。
謝:這就是 legacy,在中文來說是「不朽」。
如果要舉一個例子,我覺得耶穌會的狄恆神父(Father Deignan)的一生正體現了這種不朽的精神。
神父是於2019年12月11日離世的,當時已九十多歲。神父二十多歲便從愛爾蘭遠渡重洋來到香港,一生致力教育工作,歷任華仁書院的老師、校長、校監⋯⋯春風化雨、影響無數人的生命,包括你和我。
現在每年12月11日在神父的忌辰,當年他的學生、教友和好朋友都例必聚會。我記得頭一年還有人傷心或是因為思念而流淚,但在最近一次大家已經開開心心,一同回憶神父和我們相處的點滴。
這就見證了神父雖然離去,但在我們之間建立的聯繫(connection)是永遠不會消失的。
王:是的,人雖然離去,但有關他的一切依然默默地藏在我們心中的一個角落,是我們永恆的瑰寶。
我相信離去的人也希望留下的人能快樂地的生活,不要因他的離去而過度傷心痛苦,要活在當下。
謝:你剛才提到「活在當下」,我就想修改一下,成為「活好當下」。
「活在當下」是指一個人應該好好生活,例如活得健康、享受生活例如美食、旅行、和朋友愉快社交等,是專注於自己的;是較為狹窄的。
「活好當下」範圍則比較廣泛,就是不光是自己生活得好,還包括別人——除了希望自己好還希望能夠惠及到別人。同時包含感恩的成份,也就是英文所謂「gratitude」。
王:今天非常感激你接受我的訪問,分享許多寶貴意見。
謝:不要客氣。
(於2023年1月定稿)
後記:
翻看梁卓偉教授著作《大醫精誠:香港醫學發展130年》,其中談到「復康之父」方心讓醫生對生命的價值觀和信念:
「他說過,深受創傷不等於生命的終結,要克服困難,盡力去做想做的事,生命就有價值。在他的理想世界裏,所有人都有同等機會享受人生,身心自由,活得有尊嚴。」
方醫生的理想令我深深感動。寄語所有癌症病人朋友,疾病雖然兇猛,但卻不能阻止我們去做想做的事,雖然可能需要在形式上作出改變,但只要我們真心願意,必能克服困難,在疾病當前仍能展示生命的多姿多彩!