紓緩治療及香港醫院管理局提供之服務
冼藝泉醫生
大埔醫院及大埔雅麗氏何妙齡那打素醫院
行政總監
訪問：王榮珍女士
資料整理：劉安蓮女士
何美琪女士
簡介：
當癌症病人的病情步入晚期，醫護同事可能向照顧者介紹紓緩治療服務，並詢問病人和照顧者可會希望參加。那麼什麼是紓緩治療呢？舒緩治療又是否代表病人需要放棄積極治療呢？在這篇訪問中冼藝泉醫生為我們詳細解釋紓緩治療的定義、醫療團隊會如何合力照顧到病人身體、心理、社會和靈性各方面的需要， 並支援照顧者渡過這段艱苦的時間。
第一部份——紓緩治療的定義
第二部份——醫管局核下醫院提供之紓緩治療服務
第三部份——紓緩治療如何能夠改善病人的生活質素
第四部份——給照顧者的話
第一部份——紓緩治療的定義
王：冼醫生，今天非常感激你和我們談一談紓緩治療（palliative care)，特別是和我們介紹醫院管理局（以下簡稱醫管局）核下醫院在這方面提供的服務。
冼：不用客氣。
王：首先可否替我們解釋一下紓緩治療？
冼：紓緩治療（palliative care) 是為末期疾病患者和家庭提供的專門全人治療。 根據世界衛生組織的定義它包括以下元素：
- 它是一種通過早期評估及介入處理來預防和減輕痛苦的方法，幫助病人面對可對生命構成威脅之疾病、並處理相關問題；
- 目的旨在減輕病人的痛楚及其他症狀、心理和靈性方面的需要，並且盡量改善病人及其家人的生活質素，緩解他們身、心所受的痛苦 ；及
- 是以個人為本的護理，不但肯定生命；並期望幫助病人活出生命最後的彩虹。
王：紓緩治療的對象是否只限於癌症病人？
冼：在發展初期紓緩治療主要是針對晚期的癌症病人，但現在大家已公認紓緩治療對患其他疾病（如心臟晚期衰竭、慢性肺部疾病和神經退化性疾病）的病人同樣重要。
王：紓緩治療是怎樣開始的呢？
冼：紓緩治療這個領域起源於1967 年的英國，是由一位克里斯蒂弗·桑德斯女士 發起，目的是關懷患絕症的病人。而「紓緩治療」一詞則由加拿大蒙特利爾的巴爾弗·芒特醫生於1973年首先提出， 他亦建立了第一間紓緩治療病房。 但是要直到1990年，世界衛生組織才把紓緩治療正式訂定為替生命末期患者提供的獨特服務。
王：那麼在香港的歷史又如何？
冼：在香港紓緩治療服務始於1982年，由聖母醫院開創。
服務在1980年代逐步發展，其後又有四家醫院開展了紓緩治療服務（就是南朗醫院、律敦治醫院、基督教聯合醫院和靈實醫院）。
在1985年善寧會成立，它是一個非政府組織，在香港成立了第一支家庭護理團隊，其後亦成立了香港第一間獨立提供寧養服務的醫院，這就是「白普理寧養中心」。
紓緩醫學分別在1988年和2002年被香港內科醫學院和香港放射科學院確認擁有獨立專業地位。
王：紓緩治療的主要原素是什麼？
冼： 紓緩治療團隊是一個跨界別醫療團隊，成員一般包括醫生、護士、物理治療師、職業治療師、社會工作者、心理學家、牧師等，而其他專職醫療人員（例如言語治療師，營養師）及志願者亦會參與。
通過建立融洽互信的關係，紓緩治療團隊可以照顧到病人身體、心理、社會和靈性各方面的需要，從而令他們更有能力面對困難的處境， 並且讓病人家人更了解疾病、如何能夠最好幫助病人及參與討論預設照顧計劃 （advance care planning)。
在病人過世後，家人的喪親之哀傷 （bereavement) 亦能得到支援。
王：紓緩治療(palliative care) 是否與善終 (hospice) 相同？
冼：本質上它們是不一樣的。
安寧或善終照顧是紓緩治療的一部分，側重於臨終者的護理。 一些國家將臨終定義為生命的最後六個月，有些是出於保險或資源分配的考慮。 在香港沒有標準的「末期生命」定義，但臨終關懷的概念與此類似。
紓緩治療則可以在疾病的較早期介入，在有需要時為病人和家人提供額外的支援。 病人可同時接受針對疾病的治療（例如化學治療或放射治療）和紓緩治療。
隨著病人病情漸趨嚴重，紓緩治療的角色將越來越重要。
而當病情到了沒有進一步針對性治療（disease targeted therapy) 時 ，紓緩治療會著重症狀緩解，並為病人和家人為將要面對分離而做好準備。 從概念來說，這是安寧療護的接管階段。
故此，紓緩治療的定義比善終照顧所涵蓋的更為廣泛。
醫患關係及彼此信任在紓緩治療中尤為重要。在醫管局服務統籌下，同一支紓緩治療團隊接收個案轉介後一般會照顧病人（及其家人）直至病者離逝，以及幫助家人走出喪親之哀痛。
第二部分——醫管局核下醫院提供之紓緩治療服務
王：那麼醫管局轄下的醫院現在如何為病人提供紓緩治療呢？
冼：醫管局的紓緩治療服務是按聯網提供的。所有聯網都已擁有自己的紓緩治療團隊。
在提供服務時，紓緩治療團隊和其他專科團隊如腫瘤科醫生保持密切聯繫——病人由腫瘤科醫生提供癌症治療；紓緩治療團隊則作出配合。
如前所述，紓緩治療可以與癌症治療同時進行，所以腫瘤科醫生和紓緩治療團隊會緊密溝通，確保治療目標一致，能夠尊重到病人之意願。
王：紓緩治療團隊具體上提供那些服務？
冼：服務包括：
- 住院護理（特別是症狀處理）；
- 心靈輔導；
- 門診護理；
- 家居探訪；
- 日間中心服務；
- 諮詢服務（包括幫助照顧者了解如何能更好照顧病人（empowerment ） ）；及
- 哀傷輔導（bereavement ）。
對於有複雜需求和困難症狀的病人以及即將離世的病人，團隊會安排他們住院護理。但亦會按個別情況鼓勵病人在門診及其他服務支援下，留在家中度過珍貴的時光。 團隊會為家人提供家庭護理服務、護理技能指導和處理情緒壓力的方法，從而使病人可在家中得到理想的照料。
家永遠是最令人眷戀的地方。
王：是否所有服務都按地區提供，即根據病人聯網系統的地址？
冼：是的。 服務是以聯網為基礎的， 這可確保病人得到適時/適當的支援。
第三部分——紓緩治療如何能夠改善病人的生活質素
王：紓緩治療如何才能夠改善病人的生活質素？
冼：患有末期疾病可給病人及其家人帶來沉重的壓力。如果在治療疾病之時亦提供紓緩治療，將可以更好的緩解病人身體症狀，並為他們（及其家人）提供精神和情感上的支援。
紓緩治療亦包括預設照顧計劃 （advance care planning )。 通過坦誠的討論，病人和家人可以深層次探索病人心中的意願和如何能最好地滿足他們的需要。
越來越多證據顯示紓纋治療對病人有正面影響，例如顯著降低症狀痛苦的強度，並在各方面提高生活質素。
王：病人是否必須有醫生的轉介才可獲得紓緩治療服務？如果病人正在私家醫院接受治療，他可否申請轉去醫管局轄下有紓緩治療的醫院？
冼：紓緩治療屬於專科服務，病人可透過轉介獲得該服務。 醫管局有一套標準的準則和既定的評估機制。 一些紓緩治療單位主要是接受醫管局內部轉介，但亦有一些會接受私家醫院的轉介。
王：如果病人在醫管局轄下的紓緩治療科接受服務，是否可以偶爾回家與家人共度美好時光？
冼：可以。如果情況容許我們鼓勵病人回家和家人相聚，希望能夠 「add life to days」（為僅餘的日子賦予生命）。
不幸的是很多時由於各種原因病人需要長期留院。對於這些病人，我們依然會儘量支持他們回家過一晚。雖然只是一晚，病人可以回到自己最熟悉和喜愛的環境、和家人同享天倫之樂和留下美好的回憶。
王：除了在「肉體」方面提供良好的護理（例如痛楚管理），紓緩治療在「靈性」方面可以如何幫助病人？
冼：要回答這個問題，我們要先理解「靈性」這個名詞。
靈性對一些人來說等於宗教；但亦不一定如此。
對有宗教信仰的人來說，他們會從宗教角度追尋靈性，理解自己和他們信奉的神的關係。如果病人在這方面需要協助，醫院牧靈服務會儘量提供支援。
對於沒有宗教信仰的人士來說，靈性可以是他們如何解讀生命的意義、他們與其他人的關係或是與自然的聯繫。
在紓緩治療中，工作人員會以同理心和同情心與病人（及其家人）建立融洽互信的關係，幫助病人作人生回顧、尋找意義和成就感；評估自己和所愛的人的關係。如有需要的話，和有關的人修和 （reconcile)。
王：對的。病人面對生命可能消逝，會覆檢自己一生和尋找其意義。我們常聽到「五道人生」，就是「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道諒」和「道別」。如果能夠處理得好，離別雖然有不捨和傷感，但亦能夠抒懷，做到「生死兩相安」。
冼：這是重要的。靈性上找不到出路的病人可以無助、對他人有虧欠感，甚至是絕望。
塞西斯·桑德斯夫人用了「total pain」（總痛苦）這個名詞來形容痛苦。這個詞彙說明了痛苦是身、心、社、靈各方面的相互作用。
第四部分——給照顧者的話
王：我們這本指引是希望給癌症病人的照顧者提供支援，你有什麼意見給他們嗎？
冼：照顧者的角色是最重要的，他們被視為照護團隊中或不可缺的成員。
在整個病人旅程中是有無數事宜需要由病人和照顧者作出決定——例如是病人想在什麼地方接受治療、想接受的治療方法、在生命最後階段是否想用所有方法去延遲死亡等。照顧者作為最了解病人的人，可以將其意願告知醫療團隊，為病人提供最好的治療和支援。
王：其實照顧者自己亦面對非常大的壓力。
冼：你說得很對，照顧者在各方各面都面對非常大的壓力。
在實際層面，照顧者要處理無數的事，例如安排覆診、病人進出醫院、提醒病人服用不同藥物等。除了是照顧者之外，他們可能還有其他角色，例如是母親，要照顧家中的子女，這更令他們百上加斤。如果需要因為照顧病人而辭掉本身的工作，照顧者更需要面對財政上的壓力。
在情感上，他們要面對失去親人的恐懼和傷痛。由於要照顧病人，他們亦失去正常的社交生活、處於孤立狀態。
王：你有什麼意見可給他們呢？
冼：我了解照顧者會想用一切力量和方法去照顧好病人，甚至有些時候覺得自己做得不夠好，有自咎的感覺。其實照顧者要牢記世事是沒有完美的，照顧者也不可能是無瑕的。所以只要儘力就可以了，不要對自己過度苛刻。
同時亦要照顧好自己，如果自己垮掉那麼誰人來照顧病人呢？所以需要照顧自己的健康和有適當的社交生活。如果有任何困難或需要，應該去尋找適當支援，例如是醫務社工。紓緩治療亦可提供暫息服務 （respite)，讓照顧者可以歇息一下。
生離死別是人生不能避免的，儘管是痛苦，但能和摯愛的人攜手走過人生旅程中最後一段路亦是難能可貴的。
王：冼醫生，非常感謝您接受我的訪問令我們獲益良多！
冼： 不要客氣。
（於2021年1月定稿）
後記
在這裏想和大家分享去年東京殘疾人奧林匹克運動會期間我收到一位老朋友給我的訊息：
「新冠疫情打破了許多個「慣常」，不會慣常「宅」在家中的我，在這個夏天，居然整天留在家中，追看了一場又一場的東京殘疾人奧林匹克運動會電視轉播。最觸動我心靈的，並非從傷殘運動員的眼神所看到掙扎和緊張；而是令人折服和欽佩的信心、堅持和一往無前的精神。
儘管我不能改變需要以輪椅代步的現實，但是我仍可主導怎樣在輪椅上開展和渡過我的人生。」
我看了非常同意！
更令我得到啟悟......
同樣道理，儘管一個人無法控制自己什麼時間會離開人世，但在這一天來臨之前，他仍可以決定怎樣鋪排自己的生活，活好每一天。
2021夏天
