你去那裏我便陪你去那裏

 

Charles（ 腦癌病人照顧者）

 

訪問：王榮珍女士

 

資料整理：穆斐文女士
                  廖莉莉女士

 

 

 

簡介：

為了患上腦癌的未婚妻在餘生想過一些平靜安然的生活，Charles 在壯年便與未婚妻移民加拿大，放棄香港前途無限的事業。經歷十多年之後我訪問他、他無怨無悔，只是告訴我作為家人，無論自己多麼緊張或希望幫助到病者，也得承認始終是當事人自己去承受所有壓力與內心的恐懼。而作為照顧者，我們可以做的就只是陪伴。
 

（註： Charles 是Ginson 的未婚夫， Ginson是腦癌康復者，可參考Ginson訪問—「走過死亡幽谷」。）

 

第一部份——事情的經過
第二部份——作為照顧者的心路歷程
第三部份——對宗教和死亡的看法
第四部份——照顧者的角色

 

第一部份——事情的經過

王：Charles， 很高興你接受我的訪問，從照顧者的角度談一談多年來的心路歷程。

或者先來介紹一下你自己。我知道你在上海出生，中學時才來香港，而你從小的志願是做一名畫家。

C：好的。

是呵，我在上海出生，直至小學畢業都與家人住在上海。童年的我，讀書非常差勁，但是畫卻畫得不錯；學校樂於包容我這名學生，全因我可以代表學校出外參加畫畫比賽。所以在小學期間，基本上我只是畫、畫、畫，完全沒用心去學任何科目。到了升中時，我有機會來香港，當時家人和我也理解於香港教育制度下，我是難以再專心學畫的，不過考慮過各方因素後，最終我還是決定來香港。

到港後，基於現實問題，我得把畫畫擱一旁，開始認真讀書，大學畢業後隨即投身商界。

但是當一個畫家這夢想......我是從沒改變過。

王：在2004年 Ginson 被確診患有腦癌，沒有手術可以做、甚至是沒有任何治療方案。根據腫瘤變異的情況，醫生推算 Ginson 大約只餘六至九個月的生命。這對一個年青女孩來說實在是太「悲愴」了。

作為她的男朋友，我相信你當時也是極度震驚。可不可以談一談當年的情景，特別是你如何陪她渡過這人生最黑暗的日子？

C： 那回Ginson 在公司突然暈倒，剛巧我正公幹不在香港，一開始時我並沒有太過震驚，因我知道她從小已有突發昏厥的毛病。只是後來才得悉這一暈，她竟逾一小時多沒醒過來，續後連串檢驗報告出來後，才了解到事情的嚴重性。

其實當時一切也來得太快，根本不容我想太多。由於我有親戚在上海從事醫療工作，我便馬上請他們幫Ginson於上海和北京找名醫，希望能夠覓得較佳的處理方案。可惜，遠赴上海北京及連日奔波於各大醫院後，所得出的答案皆類同：就是腫瘤生於腦深處，做手術風險極高！而湊巧的是，當時我大嫂亦同患腦癌 (她於Ginson 發病前半年確診的) ，她接受過兩次腦部開刀手術後則離世，這直像給我們發「訊號」似的，故自此我們便完全打消了做手術這念頭。

任何人突聞噩耗，難免會手足無措。雖然 Ginson 自小在外闖，已算是較堅強那種，但相信此刻她亦曾一度頹然。猶記得她後來分享：收到醫院報告那天，她飛奔回家，馬上到附近公園盡情跑步 (因她向來遇上任何煩惱便只管做運動)。平日跑十圈便叫舒解悶困，可那回她是從下午四、五時一直忘我地「喪跑」，直至公園管理員把她喊停，她才發覺已到了關門的晚上七時半。唉，那種心力交瘁，可想而知！

坦白說，作為家人，無論你多麼緊張或希望幫助到病者，也得承認始終是當事人自己去承受所有壓力與內心的恐懼。而身為照顧者，當時我可以做的就只是陪伴，所以我便辭去工作，以騰出更多時間日夜陪伴在側。

第二部份——作為照顧者的心路歷程

王：在尋找中你們一次又一次的面對失望，在這痛苦的過程中你是如何撐過來的？

C：當然我盡了最大努力，希望可幫 Ginson找到一個不同的答案，但無奈到最後找不到便是......找不到。可能我是一個順應天命的人，大家自問已盡了最大的努力，事已至此，便得接受。何苦再作頑強抗拒？只會徒費精力，於事無補。

王：之後Ginson決定要去流浪，而去的地方西藏、印度和斯里蘭卡又異常偏遠。相信對很多人來說這都是一種近乎瘋狂的行為，萬一在異邦出狀況怎辦好？當時你有沒有想過要阻止她？又或者陪她去？

C：一開始時聽她列出的外遊國家確感惆悵，但靜下來想想，其實當時她除了身體有些少虛弱之外，大致上沒有什麼問題。我知道她畢生的夢想就是去這些地方，我覺得我應該尊重她意願，不應該去阻撓她。正如她知道我一向最愛的是畫畫，她向來亦很支持我。來到這生命的重要關口，給她圓夢是我覺得更應該的。

雖然她鍾愛的地區確實較偏遠，可幸當時亦有她一眾死黨結伴同行。因當時我雖辭退了公司執行董事一職，但業務上亦非說走即走，仍需打點好手尾，但一有時間空檔我也盡量陪她走訪一兩個國家。而其他旅程，Ginson 與友人時刻與我緊密聯繫，一切也算順利。

王：Ginson在浪遊時，收獲不少啟悟例如人與大自然的密切關係、人生意義等。之後她欲移民海外，開展新生活。但當時你在香港的事業可說是如日方中，陪她遠走即等於放棄香港的一切。當時要作這抉擇，是否有很大的掙扎？

C：老實說，在Ginson 病發之前，我倆在香港商界打拼，工作極之繁重、經常聚少離多。但我們覺得心靈上總是空空的，所以一直沿途去尋找人生中更重要的東西，亦曾作多方面嘗試，例如學習禪修、瑜伽等。

當時我與她的工作壓力已非常之大，真的是時刻感到壓力超載、身心疲憊！我不時已在想，離開也是遲早的事。所以我不是為了Ginson犧牲我的事業，只不過是她的急病像在喚醒我，早些退下來而已。正如我之前有提及，我向來是一個順應天命的人，既然上天如此安排，我便乖乖配合好了。

由於我與家人早年已移民加國，故與Ginson 回多倫多安頓下來，好好靜養與開展新生活，自是順理成章。大概是這突如其來的重擊，讓我倆醒悟......慢下來好好享受安逸的生活比一切要緊。

王：來到加拿大之後，你重拾兒時夢想— 當回全職畫家。人生的軌跡自此徹底改變。多年後回望，你對當年這決定有什麼想法？

C：安頓於多倫多後，我們便展開新生活。我得以重拾畫筆、重投油畫的世界。來到2009年因緣巧合下，我重回杭州中國美術學院進修，令我獲益良多！而 Ginson則繼續她遊走世界的大計。或許大家同在竭力實現自己多年的夢想，我倆變得愜意多了。我們從多年來「上緊發條」的生活得以緩緩放慢步調，並熱愛起每天的「慢活人生」。

原來遠離物慾世界，回歸到簡樸與自在的生活方式真是我們最嚮往的。

當年這一記惡耗，箇中暗藏驚險，但我始終相信，只要順天之道而為，堅韌走好每一步，自會另有新機。現偶爾回望，雖這絕症一擊，迫我倆改寫了人生航道，但這更教我深信，一切皆是最好的安排！

第三部份——對宗教和死亡的看法

王：請問你有沒有宗教信仰 ？我是想探討Ginson 和你在面對人生如此大的衝擊之際，宗教可有擔當任何角色？

C：我來自一個基督信仰的家庭，從我爺爺開始三代都是基督徒。我童年時也去過主日學，但總的來說，我不算是太相應。

而在我和Ginson的關係中，她一向都是先行者，而我則樂於陪同。由於她特殊的人生際遇，她做過很多方面的探索，如研究不同宗教、學習瑜伽、襌修等。我相信我們在信仰方面是一致的。整體而言，我覺得所有宗教都是好的當然指的是「正信」或正確信念，旨於引領信徒尋找生命的意義，只是大家用的詞彙或說法不同而已。

王：那麼對死亡的看法是怎樣？又或者換過角度來說——對生命的看法又是怎樣？

C：整體而言，我和Ginson 對人死後發生什麼事沒多大興趣，用做生意的角度來形容，就像一些期票，為什麼需要在意呢？我反而覺得真實的世界就在目前，人生最重要就是活在當下。過去的事情已經過去，只是一個記憶；將來的只是一些推斷或預測，沒有人確切知道到底會是怎樣。

只有 present moment 此刻、當下才是真真實實的、才是把握得到的、才是最重要的。

王：我想和你分享我非常喜歡的一段小詩：

Yesterday is history;
Tomorrow is a mystery;
Today is a gift of God, which is why we call it the present.

昨天已是歷史
明天不知如何
今天是上帝的恩賜
它便是「當下」

第四部份——照顧者的角色

王：之後就是最重要的問題——怎樣能做一個好的照顧者？

C：除了我個人經驗之外，在多倫多，我和Ginson 有做紓緩治療的義工，這亦令我對這個課題加深了了解。

作為一個照顧者，我覺得很重要的一點就是不要令患者常常覺得自己是一個病人。如果患者體力良好，那麼我們就應該讓他照顧自己，過正常的生活。因為他還是一個有能力的人，我們不應褫奪他過正常人生活的權利。

就好像Ginson，雖然當年醫生宣判她有腦癌，但她「行得走得，我不想因為她背負著一個醫學名詞（什麼神經膠質纖維瘤）就不容許她尋找生命的樂趣與意義。

第二就是照顧者最好能夠協助患者建立一個奮鬥的目標或人生志向Target or life mission ，例如是老人家的話，可能是希望見到女兒結婚或孫兒出世等等，那麼患者才有鬥志和動力去面對頑疾與過好每一天。如果患者意志消沉，照顧者便應想辦法激發他去構建一個努力的目標。

王： 可否說說如果患者和照顧者是夫婦的關係，你有什麼看法？

C：如果是夫婦的話，那大家最好有關愛和共同的目標。照顧者亦應盡一切努力去幫助患者完成他人生的夢想。

曾遇過有一些夫婦，子女長大後有各自的生活，夫婦間像再沒有什麼interface聯繫似的，甚至關係變得疏離或冷漠。若當一方患病，另一方不表關懷，那麼病人會覺得即使戰勝疾病，那之後的生活還不是同樣沒趣！

相反，如果夫婦雙方恩愛，照顧者和患者一同思考與探討於人生中有哪些願望或夢想望能實現，之後大家共同計劃與付諸行動，那就能令患者有動力及比心機好好活下去。

「共同的憧憬和目標」是做任何事最大的動力。

王：可不可以用你自己和 Ginson 為例和我們解釋多一點？

C：嗯，Ginson 一向興趣多多，一會兒又去做瑜伽、一會兒又去打拳，當然她最喜歡的是旅行。但是我就想除此之外，還可以多一點什麼？有什麼可以更激勵她發光發熱？

有一年她去揚州高旻寺參加一個禪修營，回來之後她有感而發，寫了一篇散文分享箇中體悟。遂投稿予一家雜誌社，豈料反應很不錯。我詳細閱讀她那文章後，也覺得她寫得真的蠻好；於是便鼓勵她不妨試試在寫作方面發展。之後她越寫越起勁，覺得如果自己的遊歷故事能感動到別人、幫助到別人，那她的生命便更豐盛。

其實在高旻寺此旅之前，Ginson從來沒有公開發表過任何文稿的，一個機緣，就此掀開了她人生中最寶貴和重要的一頁。

作為旁觀者，我見證到她多年來在寫作的領域中，不斷發掘與尋找到自己生命中更深層次的意義。她更像是一下子點燃起生命火炬般，越發起勁與積極地邊遊走、邊寫下篇篇正向的文章，和讀者們分享。

而剛好我的畫作亦可點綴其中，這樣共同創建些正能量讀物予坊眾，便自然成了我倆生命的動力之源。

王：我看過Ginson 寫的書，感覺到她對生命的熱忱。書中的插圖都是你畫的油畫，你們真是最佳拍檔呢！

在照顧病人之際，照顧者自己亦難免有恐懼、傷痛和壓力。從你個人經驗之談，你覺得照顧者應怎樣裝備自己呢？

C：從現實角度來看，作為照顧者，我們真的需要強化自己的生理身體和心理心智，因為患者需要我們的支持，我們要給他們信心。

照顧者在不同階段需面對不同的問題和焦慮，而過程可以是相當漫長的！情緒或易變得脆弱。照顧者要有能力 sustain (持續)；sustain 的不僅是病人，還有自己。故照顧者亦需找到自我緩解與充電的方法，學懂平衡身心才更能幫助患者走遠路。在整個過程中，正向與樂觀、信心及堅持至為重要。

王：走過萬水千山，現在回望一切，你有何感想？

C：我覺得非常感恩！我和Ginson都從病苦中，找回人生最重要的東西。於我而言，我可以實現兒時的夢想 -- 當一個畫家；而她則可透過寫作和當義工來發揮生命意義。

曾有朋友問：「究竟是我令 Ginson 找到她的人生意義還是她令我圓夢？」我只笑笑，真的說不出來。不過這不重要，重要的是我倆皆找到彼此理想的人生；現過著反璞歸真的生活，於心靈上更感踏實與滿足，真的就是這句知足常樂！

王：非常感激你接受我的訪問，和我們分享了那麼多。

C：不用客氣。

（於2021年4月定稿）