在家離世的可行性
莫俊強醫生
內科及老人科專科醫生
訪問：王榮珍女士
資料整理：歐陽畹華女士
簡介：
有些病人希望人生最後一段日子能夠在家中渡過——在心愛的家人陪同下、熟悉的環境中離開這個世界。究竟這在香港可不可能做到呢？在這篇訪問中莫俊強醫生會為我們分析其中的優點和缺點、病人和家人如何能夠達致共識、及如果真是要走這條路的話，需要符合那些條件。
第一部份——在家離世
第二部份——病人在家中離世的利與弊
第三部份——能做到病人「在家離世」的條件
第四部份——法律角度
第五部份——一個折衷方法
第六部份——其他選擇
第一部份——在家離世
王：今天我們想探討的課題就是病人在家離世的可行性。這個課題在香港不常討論，可能是因為我們的文化、居住環境或其他因素。今天就請到莫俊強醫生和我們探討一下。
莫醫生，感謝你接受我的訪問。
莫：不要客氣。
王：我們從基礎談起，在家離世這個概念究竟是怎樣？
莫：你剛才說這個概念在香港較少討論，但是如果你仔細想想，在家離世在以前的日子一直是常態，就算在香港也是如是。不過隨着醫學越來越昌明、越來越多替病人治療的方法和儀器，越來越先進的醫院，在香港病人在醫院離世便成了常態。
在外國大家對在家離世的觀念比較能接受，他們用的詞彙是「die in place」，「place 」是「地方」，意思並不局限於病人在家中，可以包括療養院、老人院，但一定不包括醫院。
在香港由於法律的限制，如果病人不是在醫院過世的話，按照正常程序，警方會協助處理（確保死因沒有可疑 ），而如無合理論據的話，遺體需要進行解剖（autopsy）。
第二部份——病人在家中離世的利與弊
王：剛才提過在外國是較多病人在家離世的，請問這是因為文化因素（例如家人沒有那麼畏懼死亡）；或是居住環境比較寬敞，或是政府提供的支援較多？
莫：相信是有一些文化關係，香港人一般不接受在家離世。
至於環境方面，當然如果環境比較寬敞，那麼照顧便更容易，安裝適當的傢俬和儀器亦較方便。不過我曾見過住在公屋的家庭，亦能為病人做到在家離世。所以環境狹窄並不代表不能做到。
在家離世的優點
王：或者我們討論一下在家離世有什麼優點。
莫：我們可從病人的角度和照顧者的角度來分析。
病人角度
莫：在病人角度方面，我們又可以從不同角度分析——身、心、社、靈。
身
在香港大部份人有疾病都是在公立醫院治療。在公立醫院治療，在醫療方面基本上都能做得到，但由於資源限制，的確不能為病人提供最好/貼心的服務。
要照顧好一個病人，特別是一個即將離世的病人，在心、力方面的要求都是非常高的。單以餵食來說，在一間病房內有那麼多病人，姑娘和嬸嬸能夠替每一位病人餵食的時間真是有限，例如是 20分鐘。在這段時間內，一個病人能夠吃得到的實在不多，特別是即將離世的病人，他們通常吞嚥都非常緩慢。
王：所以很多時便要插喉？
莫：這是沒有辦法中的辦法，不過插喉雖然能夠幫助病人吸取更多營養，但卻是很不舒服的。試想什麼人會喜歡通過鼻孔插一條幼喉直入胃部。很多時病人受不了便企圖用手拔走。姑娘唯有重新插過，插完又拔、拔完又插，這真是非常折騰。
王：同時如果問題不能改善，更需要捆綁病人的雙手？
莫：對的，那對病人更是折磨。
所以如果病人能夠住在自己家中，由他的親人親自照顧，情況便好很多。
就算是病得很嚴重的病人，家人也可以用一種名叫 「careful hand feed」（小心餵食）的方法為病人餵食。這種方法就是照顧者幫病人坐起來，挨在床頭，然後一小匙羹一小匙羹的餵他進食，進食的當然是病人能夠吞嚥的食物，例如營養奶。
用這種方法為病人餵食，病人會覺得更「正常」和有矜持，可以吃得較為開心。但是要做到這樣就需要照顧者很有「心機」，兼且用很長的時間。有時可能需要一個小時才餵完一餐。
又例如是沐浴（或是抹身），如果病人是住在自己家中，照顧者就可以選擇在他精神好的時候進行。在醫院姑娘能做到的通常是替病人抹身。
除了沐浴還有大小二便，在家中照顧者可以在病人一有需要的時候便更換尿片，在醫院這就較難做到。
心
第二就是「心」的角度，「心」的意思就是一個人的情緒、感覺。
一個人需要被關心、被愛。那麼最能夠提供這些的是什麼人呢？那一定是病人心愛的家人，而不是醫院中的醫療人員。在感情層面上如此；在實際層面亦是如此。
人在離開世界之前大部份都是感覺痛苦的，會害怕、會不捨、會空虛、會無助。這些情緒就算是有最愛的親人陪伴依然難免存在，但畢竟能夠「舒緩」很多。有親愛的人在側、在病人有心情（和精力）的時候和他「傾吓計」、覆檢一下人生，能令病人覺得被愛、被尊重、被關心，生命變得有意義。
我在醫院每天都看見很多離世的病人，很多時感覺他們很孤單、或是寂寥。醫生和姑娘覺得心痛想幫助他們，但沈重的工作量實在令他們無能為力。
特別是在過去兩年多因為COVID的關係，家人不能常來探病，病人孤單的感覺更是強烈。
王：在實際的層面上，病人在家中可以做的事情亦較多。
莫：是的，如果病人是住在自己的家中，一個他最熟悉的環境，那麼雖然他病重，還是可以在某程度上做一些自己喜歡的事。
比如如果病人是教徒的話，那麼家人就可以安排他看網上彌撒；又如果病人喜歡聽音樂，那麼就可以在他想聽的時候播放給他聽。
相較之下，在醫院的病床上，除了餵食、檢查和清潔的時間，病人能做的就是躺在床上望着天花板，最多也只能用耳塞聽聽音樂或看看平板電腦。但病重的人視力通常是很差的，要從平板電腦那麼小的屏幕觀看實在是辛苦，再加上用耳塞收聽更是不舒服。
王：我覺得病人一天在這個世上，作為至愛的照顧者就應該盡量為他提供最好的「服務」，這不單是指肉體的照顧，還包括有質素的生命（quality of life ）。簡單如病人想坐起來的話，便可以扶他到一張椅子上坐一會兒，而不是整天躺在床上令到背部都躺到生壓瘡。
莫：在醫院醫護人員會小心留意病人的狀況，避免他們生壓瘡。不過你說得對，在醫院裏面病人真是大部份時間都躺在床上。
王：同時我想在公立醫院一個病人能夠擁有的「私隱」（privacy）是很少。在私家醫院情況當然好很多，但是價錢卻是非常高，不是一般家庭能夠負擔的。
莫：私隱是非常重要的。私隱背後某程度是尊嚴（dignity）。在醫院內由於空間的限制，真是不能替病人提供太高的私隱。
剛才你提到生命質素（quality of life），quality of life 背後一個重要因素就是自由，自由就是在想做的時候做；不想做的時候不做。這只能在家中才能做得到。例如在公立醫院病房，病人可能到清晨五時才剛睡着，但睡不了兩個小時便有清潔員工入病房清潔，他又立刻被驚醒了。
無可否認醫院不是一個pleasant 的環境，就算是病情不嚴重的人住在這裏也難免有焦慮的感覺，更何況是身體和心靈均極度脆弱的垂危病人呢？
社
王：「社」通常是指社交，但在將離世的病人的角度來說是指什麼？
莫：我們說的當然不是正常人的社交。
但就算是不久即將離世的病人也有感情上表達的需要，他可能說得很細聲、或是只可以說簡短的話，但還是可以表達到他的意願的。如果由朝到晚都沒有一個人和他說話，他就會感到非常孤獨、和沒有被愛和被關心的感覺。
我們鼓勵如果情況可能的話，病人臨終前能夠做到「五道人生」。五道人生就是「道謝、道愛、道歉、道諒和道別」。能夠做到就會令病人覺得自己一生有圓滿的結束，雖然要離開這個世界的確是不捨，但始終盡了自己的責任、沒有虧欠任何人、不枉此生。
王：雖然在醫院病房內不是不能做到「五道人生」，但如果在家中環境則更適合，想什麼時候做便什麼時候做，亦不需要有探病時間的限制，而且私隱程度更高。在公家病房私隱度真是只靠一道布簾提供。
靈
王：最後就是「靈性」了。
莫：人到了人生最後的階段，靈性是最重要的。因為身體的衰敗令病人可以做的實在太少，只有靈性的滋長是無限的。
在家中病人有一個他熟悉、安靜的環境讓他可以靜靜反思自己的人生，或是追求宗教的慰籍。
照顧者角度
王：我們以上談的都是對病人的好處。在照顧者方面可有好處呢？
莫：要在家中照顧一個即將離世的病人實在是非常辛苦的，這點無可否認。
但如果是照顧自己最愛的人，照顧者想在對方人生最後一段路得到最好的照顧，他便會願意辛苦和委屈自己。有不少照顧者告訴我們，從替病人抹身、按摩、餵食等行為，感到和病人從來沒有的親近，從而得到很大的安慰。
王：非常同意。
有照顧者告訴我雖然照顧親人（例如父母、配偶）最後一程把他們拖至身心俱疲，但他們依然覺得值得，就算是時光倒流亦願意再做一次。尤其是對自己的父、母，照顧者覺得他們一生為自己付出良多、自己能夠在他們人生最後一程照顧到他們，欠他們的终於都可以償還了。
B.缺點
王：我們談了很多在家離世的好處，那有什麼壞處呢？
莫：或者我們不應該說是壞處，而應該說是局限。
照顧一個臨終病人需要的心、力和時間實在是極高。
在日常照料中，一個照顧者是不足夠的，試想要為一個有一定體重的人清潔糞便，又要小心翼翼不把他弄傷（因為病人是非常脆弱的），實在是一件艱巨的工作，一個不小心照顧者更可能會扭傷自己。所以起碼需要兩個照顧者，三個便更理想。因為照顧臨終病人是二十四小時的事。
現時的法例也令在家離世有些複雜，例如如果病人不是在醫院離世，過身後如無特別理由便需要做解剖、亦需要警方協助處理。辦理死亡證的手術亦較複雜和牽涉的時間較長。
王：明白。以下我們就討論一下要做到在家離世需要有什麼條件。
第三部份——能做到病人「在家離世」的條件
王：要做到病人在家離世需要各方面的配合，可否和我們說一下。
莫：如果病人對照顧者說希望自己能夠在家離世的話，照顧者首先要明白病人為什麼有這樣願望，只是一時的遐想還是心底熱切的期望。
如果照顧者初步評估覺得是有可能的話，那便需要做很多跟進工作，再和病人討論。如果照顧者覺得自己是完全沒有辦法做得到的，那不如早些向病人解釋。
要做到「在家離世」真是不容易，一定要所有方面都能配合，只要有一方面不能便已經做不到。
王：那麼請和我們談一談各方面的條件。
莫：這可以從不同方面分析。
疾病的種類
莫：疾病的種類是一個重要的因素，如果病人患的是腦退化症，或是身體一直衰退，那麼很大可能他是會平安的（在睡夢中）離開這個世界，沒有太多症狀需要處理。
但如果病人患的是癌症的話，那麼就視乎他患的是什麼癌症，在臨終前可有什麼特別的症狀需要處理，例如是強烈的痛楚、或是呼吸困難。
所以在考慮「在家離世」的初步階段，照顧者就應該徵詢主診醫生，明白如果真的想走這條路，日後要面對的會是什麼。
主要照顧者
很多時病人就算有多個親屬，都有一個是主要照顧者，例如是配偶、或是其中一名子女。
這個主要照顧者的意願最為重要，因為將來在艱苦的道路上他要一力承擔、並且作出多個決定。
有些照顧者雖然非常樂於照顧自己的親人，但是他始終對死亡、或是對照顧一個頻死的病人會有恐懼，需要醫院提供一個有安全感的環境，如果病人有什麼「風吹草動」，自己「搞唔掂」就可以立即「撳鐘」請姑娘幫忙。如果是這樣的話，他便很難承擔照顧在家離世病人的責任。
除了意願之外，還要有能力。比如是一位老太太，她非常希望照顧她病危的丈夫在家離世，但是她自己亦有不同疾病，而且身體衰弱，那也是不適宜。
一些基本的醫療知識亦是重要的，例如病人突然間有呼吸困難，需要加大氧氣供應；如果是劇痛需要舒緩；又例如皮膚有潰爛，知道可以如何處理。
最後就是韌力，如果病人是在醫院，那麼照顧者最多一天也是在哪裏幾小時，回家後有自己私人時間。但是如果病人是住在家中，那麼照顧者便需要任何時間都打醒精神、隨時候命，就算是離家一段很短的時間，亦需要作出適當安排。
其他照顧者
剛才提過要二十四小時照顧一個病人，需要的人力是很大的。一個照顧者絕對應付不了，需要另外一個或者兩個照顧者幫忙。那麼家中可有其他親人願意協助主要照顧者承擔這個責任呢？如果是沒有親人的話，可以僱用護士/陪人幫忙，但這會構成格外的財政承擔。
其他住在家中的親人
就算病人想在家離世，就算有主要照顧者和其他照顧者願意配合，也需要看一看住在同一間屋內其他人的想法。
要近距離親身經歷一個人的去世這個過程是很殘忍的，不是人人都可以承受得了，特別是如果當事人是從來未有接觸過死亡這個課題（例如是兒童、年青人），他們可能會非常害怕。
環境因素
王：以上是人力資源方面，大家還需要考慮一下環境因素。
莫：照顧者亦需要評估一下居住環境可適合，例如需要有特別的床（類似醫院的病床）、浴椅、便椅、氧氣機等。
王：同時有些家人亦可能擔心如果房子內曾有人過世，將來在賣屋的時候可能有點問題。
所以整體來說，再決定之前需要詳細評估各方面的因素。
莫：是的，照顧者和所有家人應該詳細考慮大家是否願意一同承擔這個決定的後果，更要和主診醫生在事前有很好的溝通和理解。
尋找支援方面
王：如果家人或照顧者非常願意幫助病人完成在家離世的心願，但他們又擔心自己有力有不及的地方，那麼他們可以去什麼地方尋找支援？
莫：現時已有私家醫生提供這樣的服務，就是到病人家中替病人檢查和診治，教導家人如何處理不同問題等。
在病人過世後亦因為私家醫生一直有「睇開」病人，可以直接簽署死亡證，不需要經過涉及警方和死因裁判官的那些程序。
不過由於是由私人醫生提供，價錢當然並不便宜。
在香港亦有一些提供紓緩治療的非政府組織，例如靈實或善靈之家，提供某程度的支援，照顧者可以向它們了解。
王：那麼醫管局核下的醫院有沒有提供任何服務？
莫：醫管局轄下的醫院暫時沒有提供恆常的服務，除了是支援老人院的一些服務。
如果將來醫管局能夠在這方面強化服務（例如提供電話諮詢、外展服務等），對病人和醫院都是有好處的——在病人方面能夠得到親人適切的照顧；在醫院方面由於有親人擔起照顧的責任，亦可以省掉一些資源。
希望這個課題將來能夠得到更深入的探索。
第四部份——法律角度
王：請問現時的情況是怎樣，我了解如果病人不是在醫院離世，便需要警方介入調查。同時，是不是一定要做解剖？可以怎麼樣申請豁免？在申請死亡證的時候又可有困難？
莫：現時如果病人在家中離世（即是不在醫院），警方是會到病人家中查察的，因為需要了解病人的死亡原因並呈交給死因裁判官。但這並不表示病人在家離世必須要接受解剖，因為只要家人能提供足夠理據給死因裁判官（例如醫生證明病人已病了一段很長的日子、死亡並沒有可疑之處），那麼便不需進行解剖了。
事實上現在進行解剖的個案非常的少，都是因為當事人死因不明。
在申請死亡證的方面，的確可能是時間會長了一些，但除此之外並沒有任何問題。
另外，如果病人一直是由一位私家醫生上門診治，那麼如果病人最終離世了，私家醫生可以直接簽署死亡證。（但醫管局醫生則沒有提供這樣的服務。）
王：如果病人家屬能夠提供病人的預設醫療指示（Advanced Directive），那麼會不會幫到手？
莫：現時在香港預設醫療指示並未有立法，所以便沒有法律支持可以豁免解剖。但如果病人家屬能夠提供這份文件給死因裁判官，亦是一項有用的理據去申請豁免解剖程序。
王：是不是就算病人已經做了預設醫療指示，說明不接受心肺復甦，在十字車上救護人員依然會替他進行心肺復甦？
莫：是的，因為這是現時的法例。如果將來能夠修改法例，就可以避免有這樣的情況出現。
第五部份——一個折衷方法
王：從以上的討論我們可以看得出，就算是家人希望達成病人「在家離世」的心願，在過程中亦可能會遇見不同問題，可能到了一個階段照顧者實在身心俱疲、不能繼續走下去，那麼這個時候便將病人送回醫院。
莫：這個完全沒有問題，無論在什麼情況之下，醫院都是不會拒絕接收病人的。所以如果真的到了這個階段，家人便可以打999 ，將病人送到急症室，之後便由醫療人員處理。
王：其實這是一個頗好好的折衷方法，就是家人盡量將病人留在家中照顧，留得多久便多久，直到去到一個階段不能再繼續下去（可能是病人自己不想、又或是照顧者照顧不了），才把病人送回醫院。
那麼病人雖然最終都是在醫院過身，但在他離世之前，大部份時間都是居住在自己家中，享受一個他熟悉安寧的環境，和得到家人的照顧。
莫：這亦可以避免在現時制度之下，需要面對「在家離世」在手續方面的一些要求。
第六部份——其他選擇
王：請問在「醫院離世」和「在家離世」中間是否有其他選擇？
提供紓緩治療的非政府機構
莫：有的。
現在在醫管局核下的醫院是有為病人提供紓緩治療的，紓緩治療就是當病人的病情到了沒有進一步針對性治療（desease targeted therapy ）時，治療方向會改為注重替病人症狀緩解，並為病人和家人為即將分離做好準備。
不過由於資源關係，未必所有有需要的病人都能夠入住醫管局核下的紓緩治療病房。在這個情況之下，家人就可以考慮想不想將病人轉至提供紓緩治療的非政府機構院社。
在香港有三間這樣的院舍，它們就是：
-位於香港南區的香港防癌會賽馬會癌症康復中心；
-位於將軍澳的基督教靈實協會；及
-位於沙田的賽馬會善寧之家。
雖然這些都是非政府機構，但是為了確保收支平衡，是需要收取費用的。但有些亦有在病人符合某些條件之下，提供費用減免。例如香港防癌會就有一個「慈善愛心病床計劃」，讓一些經濟有困難的癌症病人得以入住香港防癌會癌症康復中心。
在這些院社內，專業的醫療人員會替病人處理症狀、及提供護理。
一個最大優點就是相比於醫管局核下的醫院，他們在陪伴/探訪時間方面有較大的彈性，令病人在人生最後階段得到親人陪伴在側。而在照顧者方面，他們也省卻了本來需要用在照顧病人生理方面需要的心力，集中陪伴病人，大家一起享受人生最後和最珍貴的相聚時間（quality time）。
王：莫醫生，非常感激你今天和我們分享了那麼多。
莫：不要客氣。
（於2022年9月定稿）
