照顾者面对的问题和纾困方法
资料提供/更新：
周燕雯教授
香港大学社会工作及社会行政学系系主任
廖进芳女士
香港老年学会顾问护师
李周翠娥女士
前香港防癌会赛马会「携手同行癌症家庭支援计划」 项目主管
王荣珍女士
简介：
照顾者是病人的守护者，但照顾者自己也面对很多问题——包括在身、心、社、灵方面。在这篇文章中我们邀请到周燕雯教授、廖进芳女士和李周翠娥女士和我们作出详细分析，并建议照顾者可以如何在照顾病人之际，亦同时好好照顾自己。
第一部份——不同类型的照顾者
第二部份——照顾者可能遇上的自身问题及解决方法
第三部份——照顾者锦囊
第一部份——不同类型的照顾者
照顾者因至亲跟癌症搏鬥而担心之馀，还要替病人奔走，实在非常辛苦。特别是以下的照顾者所面对的压力更大：
- 新手照顾者 —— 就是自己从没有面对过严重疾病的经验、又或是从没有任何照顾病人的经验。
- 唯一照顾者 —— 就是没有任何其他亲人、朋友支援，要独力承担所有问题，例如是独生子女。
- 在职照顾者 —— 本身既需要工作和有职场压力，尤其是不能弹性安排工作时间，如要放假陪伴病人覆诊也有困难。
- 经济上有压力的照顾者 —— 治疗和照顾癌症病人均需要很多资源。如果照顾者经济本身已经有压力，更会百上加斤。
- 有海外亲属的照顾者——海外亲属自己不能照顾病人，可能会很内疚及自责，而将此投射到在港的照顾者，变得过分挑剔或要求过高。 两地时差亦可能影响海外亲属及照顾的沟通。近期新冠疫情肆虐，即使海外亲属想回港协助照顾病人，亦会因检疫隔离政策及航班稀疏而受阻。
如果照顾者遇上困难，可向医务社工或社会福利署寻求支援。详情请参考「寻找资源」章节。
第二部份——照顾者可能遇上的自身问题及解决方法
在照料病人的过程中，照顾者亦可能会遇上各方面的自身问题。我们会从以下各方面去探讨问题及解决方法：
- 知识及能力
- 生理
- 心理
- 家庭
- 职场
- 经济
- 实际
- 社交
以下逐一阐述。
1. 知识及能力
照顾者可能遇上的自身问题
照顾癌症病人需要多方面的知识及技巧、例如医疗知识、医护技巧、人际沟通、情绪管理、财务安排等。
解决方法
如果病人或照顾者一直懂得寻找各方面资訉，那便没有太大问题。他可以通过很多渠道（包括书籍或可信的网站）得到相关知识及自我学习。
但是如果没有这个能力，便需要求助於他人。
医院内
可以谘询有关专业人士，例如癌症专科诊所的护士、物理治疗师、职业治疗师、癌症病人支援中心、医务社工等。
医院候诊的时候，如遇上患上同一癌症的病人和其照顾者，可趁此和他们交换知识及经验。
医院外
可向有关政府部门（例如社会福利署的地区办事处）与有关的志愿机构(例如香港防癌会和癌症基金会)寻求协助。亦可加入病人互助团体去认识一些过来人及参考他们的经验。
2. 生理
照顾者可能遇上的自身问题
由於照顾病人时间长、加上情绪焦虑，照顾者很多时都不能获得足够的休息。
失眠、睡眠中断。
因焦虑而产生的生理问题，例如食欲不振、便秘、胃抽筋、甚至脱髮等。
解决方法
足够的休息对於照顾者能够维持健康的体魄非常重要。 如果照顾者自己病倒，那麽谁来照顾病人呢？
所以照顾者要在极度忙碌的日程中，尽量争取时间休息。可考虑以下的方法：
订下工作优先次序
先完成重要的事项。如果太忙碌，不重要的事便算了。例如本来所有衣服包括睡衣都要熨的，但在这段非常时期，便不必熨了。
有策略地利用仅有的时间
例如本来每天都到市场买餸。现在可一次过买两，三天的餸。又或是本来去一个较远的街市买餸（因为质素较好），现在可於接小朋友回家途中「顺路」买便算了。
善用社会资源
例如利用超级市场的送货服务，或上网购买所需物品。虽然自己煮的饭菜较健康，但太忙碌时便去食肆用餐或外卖便算了。
维持一个正常的日程
虽然照顾者非常关心病人，但也不用一天去几次医院或是整天留在医院陪伴，应该和病人约定一个最适合的时间，例如陪他吃饭、之後再倾谈一会便可了。
换句话说，要「策略性」地将照顾病人的需要纳入自己的生活日程，不要把自己日常生活弄到翻天覆地和令情绪长期绷紧。
做适当运动
有些人会觉得做运动浪费时间，但其实运动能令人减低疲倦和心理压力、加强免疫能力。 每天就算抽15分钟做运动都可以有很好的效果。
失眠及有关问题:
失眠可源於生理及心理因素，要对症下药才可解决问题。一些方法包括：
可通过静坐、禅修等舒缓紧张的情绪。
虽然有时太疲倦了，在日间小睡一会可以补充精力。但有些人睡了午觉便晚上睡不着，照顾者要自己留意。
面对压力，偶然失眠并不是太严重的事。不要为此而令自己过度紧张，使小问题变成大问题。
但是如果真的是情况严重（例如令照顾者生病、影响日间正常生活或情绪低落等），便要谘询医生
3. 心理
照顾者可能遇上的自身问题
遇上至爱的人患上癌症，照顾者在努力应付当中，亦会有很複杂的情绪，例如：
惊慌、伤心
焦虑、担忧、忧鬱
挫折、委屈、无助、自疚
情绪失控、泣不成声
这些都是正常的反应，最重要的是情绪不要长期逗留在一个激动的阶段，又或是严重影响到照顾者自己的身心健康。
进行癌症治疗很多时都分不同阶段。 在每一个阶段完成之後，医生会为病人进行各类的检测看看治疗能否带来预期的效果。如果能的话，便会继续下阶段治疗；如果不能，便需要改变治疗方向。每一次等待检测结果的时候，病人和照顾者都会忐忑不安。
解决方法
可持续性
要尽量维持冷静的头脑及平和的心态去确保「可持续性」。
出於爱和关心，照顾者可以无怨无悔的照顾病人，甚至不理会自己的健康。
但是我们要指出一个重要原则 —— 就是「可持续性」。
治疗癌症可以是一个漫长的抗争，如果 「去得太尽」， 照顾者是否能够持续下去呢？如果不能持续、那麽到後期谁去照顾病人呢？如果照顾者自己都病了，那麽病人将会更难过和有自疚感，觉得累人累己。
一位医生朋友说，他见过不少病人早期来看医生的时候，有很多家人陪同；但到後期，病人很多时都是自己来。就照顾病人的角度来説，这「虎头蛇尾」的情况总是不甚理想。
所以照顾者应尽量保持冷静的头脑及平和的心态（虽然我们了解这不容易做到），才能够持久地为病人提供稳定的支援。
寻找情绪支援
如果照顾者甚麽都放在自己心裏、不与人分享或寻找协助，那麽压力将会更大。
我们建议照顾者应该寻找了解自己的人去倾诉（例如家人、朋友）、舒缓压力，或寻找专业援助。
照顾者亦可参加支援团体或病人互助组织（peer group support)，透过与过来人及同路人分享经验与心得，增加有关知识及能力，加强自我认同与肯定，使自已不再觉得在孤军作战。
不过要注意，每个病人的情况不同，所以不应「照单全收」别人説的话，耍自行分析。如有疑问，便应寻求专业意见。
（註：详情可参考「寻找资源」章节）
寻找替补、喘息的空间
长期照顾病人会令照顾者感受到很沉重的压力，需要间中「充电」才能恢复精力。就像手机也不能长时间不「叉电」而仍可操作。
我们建议照顾者无论如何忙碌都应该努力寻找一个喘息的空间（respite)。 例如与病人协议自己每星期会有一天不到医院探望，而利用这个空档去做一些自己喜欢的事情，例如和朋友吃一顿好的晚饭、看一场电影等。
舒缓技巧
学习一些能舒缓情绪的技巧，例如瑜伽、呼吸、静观、冥想等。在紧张的日程中，一个人的脑袋不断的转动，实在令人异常疲累，甚至越想越焦虑。 能够运用这些技巧将这个过程切断 (breaking the vicious cycle)，集中感受自己的思想，可以舒缓情绪。
有些人喜欢把心裏的感受写在日记上，把所有烦恼写出来，心裏便舒服了。同时当我们把问题一一列出来，亦有助分析和解决，令自己觉得更有控制权(sense of control)。
大自然疗法
照顾者面对庞大的工作量和情绪压力，常有透不过气来的感觉。如果能抽出时间到郊外走走，看看大自然中的云捲云舒、鸟语花香，便觉得心旷神怡。世界大了、情绪也没有那麽抑鬱。
4. 家庭
照顾者可能遇上的自身问题
承受重大压力会令病人和照顾者变得敏感和易怒，如果处理不好便会和家人产生磨擦。
如果病人有多个照顾者（例如病人有多名子女），大家在处事上可能有不同意见，容易产生拗撬。同时亦可能因为分工等问题而産生不愉快。
有时大家的出发点都是好的，但却因不懂得沟通而产生误会。有时是病人觉得家人不够紧张自己；但有时家人过度紧张又令大家更加焦虑。在这段日子病人和家人的情绪起伏都可以很大。
解决方法
大家从一开始便应坦诚相对、协议如何做好照顾病人的工作。
如果多过一个照顾者，大家最好在一开始便同意其中一人为「主要照顾者」，协调所有工作并在紧急情况下作出决定。
如果大家在一些问题上持有不同意见，便应拿出来讨论，不要因「不好意思」而藏在心裏，直到忍受不了而爆发。
5. 职场
照顾者可能遇上的自身问题
照顾者常常要陪病人出入医院和跟进不同事项，这少不免会影响到照顾者自己的工作。
解决方法
照顾者应该评估照顾病人在短期、中期甚至长期上各方面的需要及影响，包括在时间、精力和金钱方面，然後和家中各成员详细讨论。例如是父亲病了，照顾者便需要和各兄弟姊妹讨论大家分工的问题，做一个长远的对策。
有了对策之後便需要和自己工作单位的主事人坦诚讨论，希望获得他的谅解和作出适当的安排，例如由full-time （全职）转 partime （兼职） ；或是一部份时间居家工作；或是弹性工作；或是放一段长假。
当然如果照顾者能够辞掉自己的工作全心全意照顾病人是最好的，但这个决定会对照顾者长远事业前途和家庭经济状况有重大的影响，需要详细评估，并和家人（特别是配偶）讨论并获得共识。
6. 经济
照顾者可能遇上的自身问题
患上癌症除了令病人自己的职业（和收入）受影响之外，亦可能令照顾者有同样的问题。照顾者亦可能因为要照顾病人（例如常常放事假去陪诊）而令上司有微言。
收入减少之馀医疗开支却上升，会令病人和照顾者都面对经济压力，甚至要动用积蓄、生活逐渐困难。
解决方法
照顾者应该在早期便未雨绸缪，与病人和他的家人一同检讨大家的经济情况，作出适当的安排。
（註：详情请参考「财务安排」章节。
如有需要可申请各类援助。 可谘询医务社工有那些渠道可以得到支援，例如申请资助标靶治疗药物的费用。 亦可向社会福利署询问有关申请公共援助及其他支援服务事宜。
7. 实际
照顾者可能遇上的自身问题
对照顾者来说，要照顾一个癌症病人完全是一个新的课题，例如谁人陪病人去看医生、谁人去準备有营养的食物、病人在治疗後身体虚弱要坐轮椅去那裏买、坐轮椅去医院覆诊又怎样能最快捷叫到一架特别的计程车等等。
每一个问题未必太难解决、但是全部在短期间湧现出来便可以令人感到非常吃力。
解决方法
面对千头万绪的照顾者不用慌张，应冷静及有条理的归纳和处理，同时可和家人和朋友讨论，正所谓「一人计短、二人计长」，不要把所有担子都往自己的身上扛。
［註：详情可参考「实际问题」章节]
亦可参加癌症病人支援中心或有关志愿机构为照顾者提供的支援，例如可向香港防癌会查询。
8. 社交
照顾者可能遇上的自身问题
但是人是群体动物，如果长期没有任何社交活动或是消闲的时间，将会令人感到忧鬱。
解决方法
照顾者应该寻找一些喘息的时间，和朋友见见面，行山也好、看电影也好、甚至只是在茶餐厅喝一杯咖啡也好。 总要在不停奔跑的生活中为自己创造一个空间，使紧绷的情绪得以舒缓。
有些照顾者觉得照顾自己是很自私的行为，应全心全意去照顾病人。然而，若曾乘坐飞机，应该听过空中服务员有这样的建议：「当飞机遇上不稳定的情况，氧气罩会自然掉下来，请先为自己佩戴氧气罩，然後再为同行需要照顾者佩带」。这包含了很大的智慧：要做一个好的照顾者，必须要保持自己身心健康，才能照顾病人。所以千万不要觉得自我照顾是自私的行为！
第三部份——照顾者锦囊
一：一定要给自己足够的休息。
二：保持适量运动能维持身、心健康。
三：如果有需要便要寻找支援，不要「死顶」。
四：在努力照顾病人之际亦要维持自己正常的日程，这样才能有「持久性」。
五：有问题便会烦恼、担心和焦虑亦是难免的。但要尽量维持理性，不要让这些完全吞噬自己。
一个建议方法便是要英文说compartmentalization。概念如下：在以前没有电脑的年代，在办公室或是酒店都有一些所谓「白鸽屋子」（pigeon hole)，就是把不同的文件/资料分别收藏。在面对困境也可以用此道理——把烦恼局限於其中一间白鸽屋子内；尽量继续正常生活。千万不可让负面情绪吞噬整个人生。
六：记着只要尽力便好，不要过分苛责自己。
（於2021年5月定稿）
