「走过惊涛骇浪」背后的故事

主持：   楊立門先生  

被訪者：朱楊珀瑜女士
              香港防癌會主席

              王榮珍女士
            「走過驚濤駭浪——癌症病人照顧者全面手冊」主編

第一部份——引言

楊：各位朋友，香港防癌會將會推出了「走過驚濤駭浪——癌症病人照顧者全面手冊」，為癌症病人和照顧者提供全面的資訊。我了解這個項目前後籌備了四年多的時間，得到很多不同界別的朋友的幫忙。今天我們就邀請了：

朱楊珀瑜女士
香港防癌會主席；和

王榮珍女士
「走過驚濤駭浪癌症病人照顧者全面手冊」主編；

和大家談一談籌備這個項目背後的理念和過程等。

歡迎兩位。

朱、王：Raymond 你好。

第二部份——製作手冊背後的理念

楊：首先我想問問朱太，一直以來我們都很了解要為癌症病人提供資訊，但今次這本手冊的對象主卻主要是照顧者，為什麼會有這個概念呢？

朱：癌症為病患者及家庭照顧者的生活帶來不同程度的影響和轉變。現行的醫療系統集中處理病患者的身體症狀、癌症治療等，往往忽略了他們生活上的適應、心理及心靈上的需要。而研究亦指出本港支援癌症病人和照顧者的相關服務遠遠落後於其他國際城市，尤其忽視癌症病人和照顧者的心理需要。

由於大多數癌病人都毋須住院，只定時以門診方式接受治療和跟進，無形中，他們的家人無可避免地成為他們的主要照顧者。他們承受的生理、心理、家庭、工作及實務等方面問題不比患者少。再者，政府機構亦沒在社區提供相闗的癌症支援服務，照顧癌症患者的責任和工作就落在家人身上。

癌症給患者及其家人的生活帶來無可避免的困擾。患者和照顧者之間的關係是互相扣連的，病者的痛苦和情緒往往反射在照顧者身上。大量研究顯示，照顧者更容易出現睡眠問題、焦慮、抑鬱，甚至其死亡率也較高。作為親密的家人/伴侶，家庭照顧者的身體、心理、社交需要不低於癌症患者。

照顧者面對的最大問題，就是缺乏充足的知識去應付這個人生重大的挑戰。大敵當前，只能匆忙上網或去圖書館尋找有關資料，卻發現雖然找得到資料，但資料零散雜亂，有時更難以判斷資料的可信程度。所以我們一直很希望能夠做多一些去幫助照顧者能夠透過不同方式，迅速找到所需的資料。

楊：Janet 我知道你是這本手冊的主編，同時我了解當年是你主動和朱太談及製作這本手冊的意念，其實是什麼驅使你有這個想法呢？

王：我們中國人常常說「緣份」，我相信我做這個項目亦都可以說是緣份，或者說是人生一些不同的際遇到最後催生了我想做這個項目的意念。

從小到大，我們都知道生老病死乃人生必經的階段，聽起來實在簡單不過，但是當事情發生在自己的身上，便完全不簡單。

我曾經當過兩次照顧者，都是因為至親患上癌症。第一次是在二十多年前，由於缺乏經驗， 完全不知所措，雖然自以為非常盡力，但多年後回望，才發現當初有許多地方做得不對。第二次大概是五年前，當時年事漸長，人也變得成熟，處理得比上一次好，但作為照顧者，仍會深感一切是如此傷痛、徬徨和無奈。

由於當我第二次做照顧者的時候我已經退了休，所以有很多時間去搜集資料和花心思去想可以如何做得更好。雖然後來我照顧的親人終於去世了，但是我就想或者這些資料能夠幫助到其他人。

我和朱太（即時阿 Pat) 認識了廿多年，亦由於以前工作關係和香港防癌會有過接觸，知道他們是香港最悠久的抗癌機構。所以當我和阿Pat 在一個宴會上相逢，我便和她提起我的想法。我非常感激朱太和香港防癌會支持我這個想法，於是便展開了這個項目。

楊：：在製作這本手冊是你最想達到的目的是什麼？

王：有幾個目的是我們是希望達到的。

第一就是「齊」，就是我們希望盡量幫照顧者「搵齊」所有資料，並不限於醫療方面的資料，還有是各方各面都需要的資料，例如是財務安排、情緒處理、甚至是煮什麼食物給病人吃他會最開心和食得更多。

第二就是「方便」，現在大家尋找資料最迅速的方法就是上網，所以除了印製手冊，我們還會將所有資料上網，讓照顧者可以在任何時間都找到。

第三就是英文所說的「User-friendly」或者是容易閱讀，因為很多醫療的資訊都是頗為複雜的，有很多很權威的文章內容雖然很好，但卻是較為艱深難明。所以我們便盡量用深入淺出和香港人慣用的術語去表達。

楊：這的確是非常好的，始終我哋香港人喜歡看我們熟悉和「本地」的文字表達。

派發渠道

楊：想請問公眾人士怎麼可以拿到或者接觸做這個手冊的資料？

朱：這個項目最後會有三個版本，包括：

甲、在香港防癌會網站內設立一個約一千頁的網頁，以提供最詳細的資料。除文字資料外，它還會有影音資料，例如訪問、示範等等。其中包括訪問醫生及過來人，由他們講解抗癌過程中的知識和啟悟。此外，我們還會邀請專家教導照顧者如何能為病人提供最佳的照料，例如怎樣將病人從床上扶抱往輪椅上、處理呼吸困難及其他身體不適等問題；

乙、出版《走過驚濤駭浪》一書。該書將節錄上述網站中的資料。目標是將書存放在所有香港康樂及文化事務署的圖書館、醫院內癌症病人及照顧者會探訪的地方（例如專科診所的候診室、化療、電療、物理治療中心之等候室、癌症病人資源中心等等），以供病人及照顧者閱讀。同時亦會通過香港防癌會的網絡，派發給有關的志願機構及病人組織。

丙、一本小冊子，將會於香港防癌會，醫院、康文署的圖書館及各有關的非政府機構等免費派發。這本小冊子將提供最基本的資料，同時通過二維碼讓讀者能立刻連接到上述的網站，以獲取更多的具體資料。

第三部份——手冊的內容

楊：咁我哋而家不如講吓最重要嘅就係手冊的內容。Janet手冊入邊有啲乜嘢內容呢？

王：我哋可以分為兩方面講——第一就是醫學方面的內容；第二就是非醫學的內容

醫學方面

王：患了癌症第一個最重要的課題就是怎樣去醫治，我們絕對理解。所以我們用了很大的篇幅去闡述西醫治療癌症各方面的事宜。包括：在香港治療癌症的渠道（就是公家和私家）、一般癌症的成因、診斷和治療，以至病人和照顧者心理和情緒方面的問題。

我們亦就着20多種癌症每一種都提供詳細的資料。除了文字之外，大部份的訪問都配以一個錄影，讓醫生直接、詳細和有系統的解釋所有病人需要知道的事項，包括：

-有關器官/系統是什麼、
-癌症的病因、病徵、
-治療方法、
-治療有什麼副作用和如何處理、
-康復之後如何繼續監察等等。

楊：香港很多人都喜歡看中醫，請問在中醫方面有冇提供資料？

王：有的。

我們這本手冊亦闡述中醫治療癌症和中西醫藥結合。如你所說，在香港大部份的癌症病人在接受西醫治療之際，亦都會想看中醫，但有些又不太了解，有些又不敢告訴自己的醫生。所以今次在我們的手冊就別加入中醫治療和中西醫藥結合的原素。

非醫學方面

楊：那麼非醫學方面，可不可以和我們介紹一下？

朱：除醫學方面的資料，手冊還函蓋了很多他領域。例如實際方面的問題，好像是的財務管理、保險事宜、法律方面的安排、和如何解決很多在日常生活看來很瑣碎但卻可以為病人帶來很多不便的問題。

楊：你說得非常對，很多時大家都覺得面對癌症最重要的是搵到一個好的醫生，和了解醫學方面的事宜。但除此之外，還有很多實際的問題要面對的。

第四部份——合作夥伴和義工的參與

合作夥伴

楊：知道你們今次製作得到很多不同機構和人士的支持，規模都幾好大。

朱：是的。

我們很榮幸得到各方面的支持：

甲、在醫學的部份，很高興獲得香港大學醫學院、中文大學醫學院和香港浸會大學中醫學院的協助及安排，訪問各癌症專科的教授，為病人及照顧者提供最新的醫學知識。

乙丶康樂及文化事務署同意將《走過驚濤駭浪》一書的文字版放在公共圖書館內，以供讀者借閱。同時亦會將其電子版放在該署的多媒體電子平台上，讓市民在任何時間都可以查閱資料。亦會舉辦專題講座，令癌症病人及照顧者更能了解如何面對困境。

丙、香港醫院管理局提供專家以協助製作專題訪問，並在醫院合適的地方放置手冊供人借閱及派發小冊子。

丁、其餘政府部門和非政府組織提供協助，包括社會福利署、運輸署、房屋署、漁農自然護理署、香港房屋協會、香港消費者委員會、香港按揭證券有限公司等。

義工的參與

楊：我知道除了以上之外，這個項目最大的特色就是有很多義工的參與。Janet ，我知道你找了差不多100位義工幫手製作這個手冊。

王：是的。製作今次這本手冊，除了最後印刷、設計網頁等則由承建商負責之外，參與的人士都是義工。他們來自社會不同的界別，在工餘時間參與這項他工作，其中包括：

-年青的醫生（幫忙整理浩瀚的醫學資料）；
-我以前的同學和同事（幫忙整理內容、配備圖片、proof read 等）;
-懂得藝術的朋友為我們的產品進行設計等。

當然大部份都是我以前認識的，但是在過程中通過朋友介紹朋友，我得到很多很好的義工幫手。例如我一直為拍攝訪問惆悵，因為在這方面我真是外行人，但是在過程中有很多意外的驚喜，例如我通過兩位前水務署和渠務署署長知道，原來渠務署和水務署是有義工團隊識得錄影的，於是便找立即他們幫手，替我們節省了很多製作費用。

朱：這麼多年在防癌會的工作中，我們是極度倚重義工的支持，比如香港防癌會所有委員會成員均是義工。

在製作這本照顧者手冊的時候，我們亦有極大程度的義工參與。例如有一次我們的義工大廚製作了一系列的「邪惡食譜健康化」的菜譜，我們便請了十多位防癌會的義工來試菜，他們有的是癌症康復者、有的是現在還在治療中，可以確切告訴我們癌症病人最想食什麼、和最不想食的是什麼。

你知道香港人非常喜歡出街食飯，但是在治療期間可能不適宜出街吃，又或者是想吃得健康些。那麼我們這些食譜便可以非常幫到手。

王：我記得最意外的就是大廚和我都認為癌症病人應該食得清淡啲，但在試菜之後他們告訴我們由於味覺的改變，其實他們是喜歡吃較濃味的東西；又例如我們一向認為營養奶很難「好味」，但大廚用菠蘿味的營養奶做的蝦仁卻比正常的清炒蝦仁還受歡迎。

朱：點點滴滴都令我們更認識到癌症病人的需要，對於義工無私的奉獻我們真是非常感激。

楊：今天真是非常多謝兩位和我們分享了那麼多，我肯定這本手冊一定能夠幫助到照顧者在短時間內找到他們所需要的資料，騰出更多時間陪伴病人、而自己也能好好休息。

再一次感謝大家！

朱、王：不要客氣。

（定稿於2021年6月）