香港防癌会的使命和工作

朱杨珀瑜女士
香港防癌会主席

访问：杨立门先生

第一部份——香港防癌会历史与使命
第二部份——癌症病人和照顾者的需要
第三部份——「走过惊涛骇浪」癌症病人照顾者全面手册
第四部份——携手同行 至 跨越癌关

第一部份——香港防癌会历史与使命

杨：各位朋友，相信大家都同意，一个人患上癌症是一生中最艰苦的时刻，而照顾他的家人亦会面对很大的压力。香港防癌会有见及此，决定製作名为「走过惊涛骇浪——癌症病人照顾者全面手册」。今天我就来到香港防癌会，和主席朱太谈一谈这方面的工作，同时了解一下香港防癌会的使命和服务。

香港防癌会的历史

杨：朱太，好高兴有机会访问你。或者首先我哋从基本谈起，可不可以和我们介绍一下香港防癌会的历史和成立背景？

朱：香港防癌会由何鸿超教授一手创办。以前癌症被视为不治之症，更误以为是传染病，很多病人都不敢回家，而宁愿在玛丽医院附近搭起铁皮屋，何教授看到病人瑟缩在粗陋的铁皮屋内，便立定决心成立香港防癌会，为病人提供栖息之所，照顾病人的需要。

1964年香港防癌会成功註册，是香港第一间非牟利癌症机构，政府批出黄竹坑南朗山道30号地段租予建院，南朗医院於1967年启用。1990年医院管理局成立，正式接管南朗医院，期间防癌会仍然积极参与医院的管理，不断改善设施，更成立善终服务小组，为晚癌症病人提供全人照顾。

医院管理局於2003年配合政策，终止南朗医院的运作，全部病人由医管局各肿瘤科接收。南朗医院结束服务。2005年香港赛马会慈善信託基金慷慨捐助，把旧南朗医院改建为自负盈亏但以非牟利形式运作的香港防癌会赛马会癌症康复中心，2008年正式投入服务。

为提升市民预防及对抗癌症的意识，香港防癌会自2013年起，每年12月的第二个星期日举辨「香港癌症日」活动。每年透过不同抗癌主题，与政府部门、支援癌症病人的机构及企业一同联手，推动社区关注癌症，分享防癌、抗癌资讯。癌症是可以预防的，只要从日常生活着手，包括改变饮食习惯、恒常运动、不吸烟、减少饮酒等均可大大减低患癌机会。

在国际领域上，香港防癌会是国际抗癌联盟 (UICC) 的成员，成功主办2013年的「控制癌症研讨会」，2015年12月的「西太平洋区域抗癌研讨会暨癌症图谱第二版(中文版)发布会」及2018年10月的「香港抗癌政策新路向」研讨会，来自西太平洋各国/地区的讲者以及世界卫生组织(WHO)和世界抗癌联盟(UICC)的代表一同分享癌症防治的最新发展和全球协力应对癌症带来的挑战。这是表彰本会在世界上有着区域性的控癌工作的领导地位，亦增强了我们与世界抗癌联盟的夥伴关係。

作为香港历史最悠久的癌症服务机构，我们知道自己在倡导抗癌工作中，在社会上担当重要角色。我们乐见政府在2019年公布《香港癌症策略》，透过订定工作优次和方向，减轻癌症对本港带来的负担，改善癌症病人的生活质素和提高他们的存活率。我们继续与食物及卫生局、社会福利署、医管局、大学、其他癌症机构及病人组织等紧密联繫，建立一个协作的平台。

时至今日，香港防癌会不仅提供院舍服务，照顾病人身、心、社、灵的需要，我们更走入社群提供地区服务，照顾癌症病人的不同需要，贯彻何教授全心全意关顾病人的初心。

现时的工作

杨：可否和我们介绍一下香港防癌会现时的工作。

朱：香港防癌会一直被誉为本港的抗癌先驱，五十年来致力推动、统筹及从事各项抗癌活动。我们一直坚守服务病人的宗旨，除了为病人提供住院照顾，还不断因应病人的需要发展贴心的服务，例如药物资助计划、慈善爱心病床、中西医结合治疗、与病人及家属携手同行的癌症家庭支援计划等。

与此同时，防癌会透过教育活动、免费健康讲座、步行活动、巡迴展览等等，不断将防癌讯息传递给市民，藉此让市民大众更了解癌症，从而及早发现，增加治癒的机会。

以上各项工作，有赖个人和企业的捐助，以及慈善基金会等拨款支持。过去一年，筹款工作异常艰钜，多项筹款活动被迫取消或延期，加上经济环境的改变，均直接影响我们的收入。

对香港防癌会来说，这是非常艰难的时间。我要感谢会长梁智鸿医生、各位荣誉副会长和荣誉顾问的宝贵指导和支持。我也想藉此机会感谢执行委员会和各委员会的所有成员，为本会以及所有有需要的癌症患者及其家人付出大量的时间和努力。我也必须对员工和义工团队表示由衷的感谢，多谢他们在艰难的时刻，在履行各自的工作职责和义务工作方面，表现出敬业和奉献的精神。

第二部份——癌症病人和照顾者的需要

杨：一直了解癌症病人一定面对很多困难，亦知道在香港有很多机构都在支援他们，还有病人互助组织。但是在照顾者方面，则好像较为少人提及。可能大家都觉得照顾者是负责照顾病人的，他应该有足够能力解决所有问题。

但事实又是怎样？

朱：癌症为病患者及家庭照顾者的生活带来不同程度的影响和转变。现行的医疗系统集中处理病患者的身体症状、癌症治疗等，往往忽略了他们生活上的适应、心理及心灵上的需要。而研究亦指出本港支援癌症病人和照顾者的相关服务远远落後於其他国际城市，尤其忽视癌症病人和照顾者的心理需要。

由於大多数癌病人都毋须住院，只定时以门诊方式接受治疗和跟进，无形中，他们的家人无可避免地成为他们的主要照顾者。他们承受的生理、心理、家庭、工作及实务等方面问题不比患者少。再者，政府机构亦没在社区提供相闗的癌症支援服务，照顾癌症患者的责任和工作就落在家人身上，他们需要在缺乏资源下不断摸索以寻求和争取合适的资源。

杨：可以和我们分析一下癌症病人和照顾者最需要的是什麽？

朱：癌症病人在各方各面都有很多需要：

1.  身体状况：

• 疼痛、疲累、治疗引致的副作用
• 因睡眠不足

2.  心理健康：

• 忧虑、恐惧，无法疏导情绪
• 不知如何与家人/患者沟通

3.  社交/生活适应：

• 覆诊及交通问题
• 作出新的生活安排
• 经济财政所引致的困扰
• 家庭问题/角色转移
• 缺乏社交或娱乐
• 居住环境的问题(没有升降机)
• 对癌症的误解(以为癌症会传染)
• 对死亡的忌讳

第三部份——「走过惊涛骇浪」癌症病人照顾者全面手册

背景

杨：知道香港防癌会正在製作一个名叫「走过惊涛骇浪」癌症病人照顾者全面手册，而这个手册函盖的範围非常之大，已经用了差不多四年的时间去筹备，请问当初为什麽会有这个想法？

朱：癌症给患者及其家人的生活带来无可避免的困扰。患者和照顾者之间的关係是互相扣连的，病者的痛苦和情绪往往反射在照顾者身上。大量研究显示，照顾者更容易出现睡眠问题、焦虑、抑鬱，甚至其死亡率也较高。作为亲密的家人/伴侣，家庭照顾者的身体、心理、社交需要不低於癌症患者。

照顾者面对的最大问题，就是缺乏充足的知识去应付这个人生重大的挑战。大敌当前，只能匆忙上网或去图书馆寻找有关资料，却发现虽然找得到资料，但资料零散杂乱，有时更难以判断资料的可信程度。数年前，我在一个聚会上碰见本书主编 Janet (王荣珍女士)，当时她告诉我自己正在照顾一位与她非常亲近的癌症病人，并发现原来过程中面对的重重困难远比她想像多，於是我们一拍即合，决定合作编写一本《癌症病人照顾者全面手册》，希望帮助照顾者能够透过不同方式，迅速找到所需的资料。

派发渠道

杨：想请问公众人士怎麽可以拿到或者接触做这个手册的资料？

朱：这个项目最後会有三个版本，包括：

甲、在香港防癌会网站内设立一个约一千页的网页，以提供最详细的资料。除文字资料外，它还会有影音资料，例如访问、示範等等。其中包括访问医生及过来人，由他们讲解抗癌过程中的知识和启悟。此外，我们还会邀请专家教导照顾者如何能为病人提供最佳的照料，例如怎样将病人从床上扶抱往轮椅上、处理呼吸困难及其他身体不适等问题；

乙、出版《走过惊涛骇浪》一书。该书将节录上述网站中的资料。目标是将书存放在所有香港康乐及文化事务署的图书馆、医院内癌症病人及照顾者会探访的地方（例如专科诊所的候诊室、化疗、电疗、物理治疗中心之等候室、癌症病人资源中心等等），以供病人及照顾者阅读。同时亦会通过香港防癌会的网络，派发给有关的志愿机构及病人组织。

丙、一本小册子，将会於香港防癌会，医院、康文署的图书馆及各有关的非政府机构等免费派发。这本小册子将提供最基本的资料，同时通过二维码让读者能立刻连接到上述的网站，以获取更多的具体资料。

第四部份——携手同行 至 跨越癌关

杨：我知道製作这本手册其实是你们一个很大的项目跨越癌关计划其中的一个环节。可不可以和我们介绍一下这个项目？

朱：2011年开展「携手同行」癌症家庭支援计划，主要是为癌患者及照顾者提供及时的支援，尤甚在初诊及治疗期间，协助他们解决种种急切的问题。根据我们经验，许多癌症康复者在治疗後仍经历心理社交困扰，如抑鬱、害怕复发、性关係和对自我形象缺乏信心、无法适应社会生活、就业障碍和持续的财务担忧等。在较年轻的癌症患者中，他们因治疗而缺勤给整个社会带来严重的生产力损失。这些不仅严重损害了康复者的身体状态，也严重损害了他们的照顾者和家人的生活质素。如果没有及时的专业协助和支援，应对此类问题或适应生活的转变会变得极其困难。目前，传统的医疗保健侧重於身体方面，患者的心理社交需要没有得到充分的照顾。「携手同行」的经验显示，迫切需要填补这一个服务缺口。

有见及此，香港防癌会特别筹划跨越癌关计划，除延续「携手同行」的服务外，还通过个人化谘询及辅导、综合身心灵、运动、音乐、表达艺术和预期哀伤等课程，赋予癌症康复者和照顾者自我管理的知识和技能。亦会提供家居服务和实务援助，以纾缓照顾者的压力和减轻负担。

计划将与基督教家庭服务中心、雅丽氏何妙龄那打素慈善基金会、香港圣公会麦理浩夫人中心和铭琪癌症关顾中心协作，设立四个以社区为基础的中心及一个卫星中心，服务覆盖全港，个案经理不但为患者及照顾者进行身心灵健康评估，因应个别情况和需要为他们提供个人化电话辅导和家访，还会安排合适的康复课程和专业谘询，以提升他们的生活质素和达至长久存活的目的。

《走过惊涛骇浪》一书及网页为照顾者及患者提供一个可靠和全面的知识及资源指南，是「跨越癌关」计划重要的一环。

杨：所以就是兼顾病人和照顾者的需要。从你的角度来看，面对人生这艰难的处境，病人和照顾者应该怎样共同面对？

朱：增加认识，寻求援助 ─ 癌患者及家人应积极瞭解疾病，可向医护人员查询或阅读有关书籍，避免因误解而产生不必要的焦虑。照顾者亦可因应患者的需要而学习一些护理常识和技巧，以提供适当的协助。有需要时可向相关机构寻求援助。

正向思维，身心松弛 ─ 松弛运动如深呼吸练习、肌肉松弛练习，又或耍太极、听音乐等，都有助摆脱因紧张带来的恶性循环和提升正向思维。

健康生活，关怀互勉 ─ 良好的生活习惯对身心健康非常重要。进行适量运动，可令身心舒畅，提升免疫力，更可藉此与友人联谊，扩阔社交网络，增加支援。社交生活可帮助增加自信心、减低抑鬱情绪及增强乐观的态度。

杨：今天非常感激你接受我的访问。

朱：不要客气，亦非常多谢你一直支持我们的工作！

（定稿於2021年6月）