去者已矣，來者後追
陳潔靈女士 (肺癌病人照顧者)
訪問：王榮珍女士
資料整理：金龍先生
王婉珊女士
簡介：
自己至愛的人患上癌症，照顧者的悲痛可想而知，但是如果光是沉溺於悲傷中，那麼誰來面對排山倒海的工作呢？在這篇訪問中，陳潔靈女士和我們分享她當年照顧患上癌症的丈夫的心歷路程。同時「去者已矣 、來者後追」，她如何在他離去後按他的遺願走上義工之路。
第一部份 ── 事情的經過
第二部份 ── 照顧者的速成班
第三部份 ── 休息的重要
第四部份 ── 作為病者和家人的橋樑
第五部份 ── 誰來安慰我
第六部份 ── 與佛家結緣
第七部份 ── 向義工之路進發
第一部份 —— 事情的經過
王：Elisa, 今天非常感激你接受我的訪問，和大家分享你作為一個照顧者陪伴你先生走過最後旅程的經歷和體會。
陳：不要客氣。
王：首先可否先說說你先生的病情。
陳：我先生是在2008年4月左右開始覺得有些不妥，最初他只是有點喉嚨痛，和好像有一些硬物卡在頸中間。當時我們以為是所謂「痰火」，於是便去看中醫師。中醫師診斷他之後便叫他立刻去找西醫檢查。那個晚上我已非常擔心，因為我先生身體一向「麻麻」，他一直是做生意的，後來轉做保險，一向都有晚睡、食煙的習慣。工作壓力亦令他常常有頸痛背痛等問題。
當時我有朋友想約我去旅行，我當然要知道他沒有事才可以答應。所以我便去追問他報告的結果，他才告訴我報告顯示他的肺部有陰影，需要跟進。後來找到癌症專科醫生，確診是肺癌第三期，便立即進行手術切除和電療。在手術之後他恢復得頗好，但醫生告訴我由於他的肺癌已是中後期，需要密切觀察，一有什麼變化就要立刻跟進。
在2008年10月左右，我忽然間發覺他有些異常，就是當他綁鞋帶或是伸手去拿東西的時候，好像對空間的判斷有些偏差。我記得醫生曾告訴我肺癌是會轉移至腦部的，如果是這樣，他便會有異常的反應。於是我立刻陪他去看醫生，確診真的是癌細胞已轉移到腦部。他當時是在私家醫院治療，有一段時期我看見他在迷迷糊糊中語無倫次和有幻覺，實在非常痛心！我亦知道他有極大的恐懼，怕自己會變成一個廢人或植物人。從他角度來說，自己已很努力地接受治療並且情況已有好轉, 那又為甚麼「翻發」得那麼快呢？所以覺得不甘。我也非常難過，但我知道我一定要冷靜才可以幫助他。我很努力的找資料，去了解這個疾病和找最好的專業意見。有一段日子他心灰意冷並想放棄，我便鼓勵他一定要尊重自己的生命，給自己一個機會。
在接受過兩、三個月標靶治療之後，他的情況好轉了很多，可以做回自己喜歡的事情，這令他重拾信心，覺得自己是一個有用的人。之後我們又尋找不同的醫學意見、認識了很多朋友並通過不同渠道了解/學習meditation 、氣功、呼吸等。並且有一次去了峇里一個retreat camp.
但好景不常，在2009年4月，有一天他忽然非常不妥，去到醫院便診治到癌細胞已轉移到肝臓，而且惡化得很快。醫生建議安排他去另一間醫院，可以得到更好的照料。但是他去了之後又覺得不適應， 所以我又將他轉回本來的醫院。在醫院我常常播梵文的心經給他聽，而這亦種下我以後和佛教的機緣。
最後他要離開的日子終於在眼前，那是2009年6月，他告訴醫生他不想痛，所以和醫生商量之後同意用嗎啡。在施藥之前我叫他安心離開、不要再有牽掛。我亦安排了最親的家人來醫院看他，特別是他的媽媽。在我先生彌留的時候，我讓奶奶拖着他的手。
王：這真是頗為不尋常：第一是老人家多數不能面對這樣的場面；第二是就算他願意，我們做後生的也多數不容許、怕他受不了。
陳：我奶奶是一個很「有擔帶」、「精靈」的老人家，他很愛他的兒子，就算後來我先生出殯，她都要親自來到靈堂，沒有甚麼「白頭人不能送黑頭人」這種想法。
王：這雖然是不尋常，但其實也是正確的。世上多數人會有一種想法，但最重要的始終還是當事人怎麼想，這是他意願，大家都要尊重。
第二部份 ── 照顧者的速成班
王：Elisa， 聽你這樣說，過程前後差不多一年時間，在那段日子你是如何做好照顧者的角色？
陳：在那段日子我要很努力和很有效率的去學習做一個照顧者。老實說，我的性格不是一個很懂照顧別人，但事情發生了便要急急學習。我很努力的尋找資料、詢問我認為可以幫到我先生的人，是不斷的research and research; balance and balance (研究又研究、平衡又平衡），因為在治療過程中是有很多決定需要做的。我知道我一定要保持冷靜，才能有勇氣和力氣陪他行這段路。
其實在面對癌症這樣嚴重的疾病時，真有「一人病、全家受」的感覺，但我們不能讓自己被疾病引致的悲傷和恐懼掩蓋自己，否則只會令身體逐步透支然後崩潰。
王：在寫這本書的時候，有一位教授和我談及照顧者應該如何自處，她告訴我在坐飛機的時候，如果有意外，一個人首先要替自己帶好氧氣罩然後才幫其他人，這不是自私與否的問題，而是一個極實際的需要。
陳：是啊！如果光是沉溺於悲傷中，那麼誰來面對排山倒海的工作呢？沒有一個人生出來便有做過照顧者的經驗，那麼便唯有「邊學邊做」。我了解到生老病死是人生不能避免的，我亦了解現實是我先生會離開我。但是在這發生之前，我要好好做我的工作，例如記住那林林總總的藥、甚麼時候去看那個醫生……老實說我沒有試過做錯嗎？當然不是！但做錯了便是做錯了，反正盡力便是。
還有一點我想說的就是作為一個照顧者，不光是提供實際的服務（例如找醫生、陪診），而更需要是做一個臨時的心理專家。癌症病人的情緒非常飄忽，我們需要很有耐性。在我先生病情很嚴重的時候，他竟然告訴我他要搬出去住，我了解這是因為他不想連累我，但我告訴他：「你咁諗真係癲咗！」很多時我會發脾氣，但是脾氣發過後又能怎樣呢，你還是要面對現實——以照顧他為你最重要的責任。所以要試盡一切方法去配合他的心情， 同時如果他合作的時候（例如吃了很多東西）便要稱讚他。這全部都只是出於一個願望，就是希望他能有勇氣繼續走下去，或者是作為他最親近的人，我和他一起攜手行這條路。
第三部份 ── 休息的重要
王：在這裏段艱難的日子，你還有工作嗎？
陳：我當時還有工作，我們做藝人是非常被動的，很多時不能控制自己的工作時間，不能每刻都陪在他身邊。同時就算不是工作，長期照顧一個病人也會令照顧者身心俱疲。我發覺我一定要自己先有足夠休息， 然後才可以好好的照顧他。後來我找了一個「陪人」，確保他任何時間有什麼需要時都有人照顧到。而且我慢慢發現，這個陪人亦發揮另外一個功用，就是當他精神好而我不在的時候可和他聊聊天。
王：你說的這點非常重要，在專業角度這叫做respite ，就是照顧者一定要有一段時間「喘息」、走開、休息，讓自己有空間。否則長期在壓力之下，身心都會有問題，對自己和對病人都不好。
陳：我看了很多書，覺得作為一個照顧者除了照顧病人的身體之外，還要照顧他的心理狀態。我告訴我的先生：「我沒有能力醫你，這個我們要信任醫生。但是我會嘗試醫治你的「心」。那段日子我們作了很多嘗試，包括一起去學呼吸、氣功和靜坐。我覺得「同行」這個概念是很重要的，一個人患了頑疾，極之無助和痛苦。例如我先生在治病期間，可能因為免疫系統實在太弱，於是什麼問題都湧出來。有一次他「生蛇」，令他痛苦欲死。我們都沒有辦法！但我唯一可以做的，就是無論發生什麼事，我都陪他「一齊行」。
第四部份 ── 作為病者和家人的橋樑
陳：作為照顧者真是有很多責任。你還要兼顧他家人的感受。我的先生是長子，他的媽媽當時已八十多歲，她是最疼愛這個兒子的。所以當我老公知道自己患癌時，他第一個反應就是你千萬不要告訴我媽媽，她不會承受得到的。我告訴他這是不行的啊：「我們怎麼向她解釋這段日子你一直不出現？」他說不如告訴她我們去了移民。我說：「我是一個公眾人物，時常會在報章上出現。我怎麼可以告訴別人我去了移民呢？我又怎麼可以保證所有人不告訴你媽媽在報章上看見我的消息呢？」他想了想亦覺得這是不可行的。
同時我亦告訴他：「如果有一天你真的走了我才告訴奶奶，你又認為她可以接受得到嗎？我們又應否褫奪她知道的權利和跟你最後可以相處的日子？如果你真的是愛她的話便應該告訴她，同時想想怎麼在未來的日子裏，能夠和她有多一些 quality time (優質的時間)。
過了一段日子他終於面對現實，在2009年1月， 我們在家拍了一段錄影帶，讓我先生在片中親口告訴他媽媽他患病的消息和他多麼愛她。錄影帶拍好之後，我們邀請奶奶來我們家中break the news。
但是事情並不如我們想像。
門一打開奶奶見到我先生的「光頭」已心裏有數。我們不要認為老人家什麼都不懂，其實他們有他們的智慧。我記得她當時頗冷靜，一見到我先生便拖住他的手，大家盡在不言中。往後的日子我們常常有家庭聚會，留下很多美好的回憶。老實說，在未病之前，大家都那麼忙碌，那有什麼時間家庭聚會。以前兩個月都未必見一次，病了之後一個星期見兩、三次，還加上常常通電話，關係前所未有的密切。
我記得有一天我駕車由銅鑼灣去中環時，他忽然告訴我患了這個病令他失去了很多，但同時間他也得到很多：他覺得他很幸福，因為通過這個病他知道這個世界多麼美麗，有那麼多人關心自己，家庭關係也好了很多。
那一段日子他治療得很好，我望着他胖了少許的樣子，覺得這是一個恩賜，要好好珍惜。
第五部份── 誰來安慰我
王：在痛苦的日子你用什麼方法來安慰自己或舒緩壓力？
陳：音樂！音樂是非常能幫到人的。當我一個人覺得寂寞的時候，就找音樂來陪伴我。
還有，你知道我是一個歌手，在這段日子我工作時還會唱很多不同的歌曲，在唱一些關於愛和深情的歌曲時，老實說真的是非常難受，回到家中便淚如泉湧。
在我先生離世之後，醫院的姑娘和我說他曾經告訴她， 他最不捨得的人是我、最放不低的是我、但是他不知道怎樣面對我，亦很擔心他走後我的日子怎麼過。
除了眼淚還是眼淚。
但是眼淚也是一種洗濯痛苦的工具，所以我覺得作為照顧者想哭便哭吧，不要把什麼都藏在心裏。
第六部份 ── 與佛家結緣
王：請問在你先生患病的那段期間你有沒有宗教信仰？因為很多時宗教能發揮很大的作用，而我從報章上知悉你好像是一個佛教徒？
陳：其實我當時是沒有宗教信仰的。
我是born Christian， 因為我生長於一個基督教家庭，中學亦是讀天主教學校的，但我雖然尊重天主教和基督教，卻不可以說自己是一個虔誠的教徒。我對佛教的認識亦只不過和一般人無異。但自從我先生病了之後，我便轉轉接接的和佛教有一些接觸。在峇里島的時候我和我的先生認識了一位印度guru (大師)，而我又讀過一本名叫「西藏生死書」的書，令我對佛教多一些認識。
其實回想在90年代，黃霑先生和林敏聰先生編了一個中文版的「心經」時， 我亦有份參與。但其實當時我雖然唱了這首歌但卻並不太了解內容。後來我先生患病的時候我去找了一隻梵文的心經，之後它便一直伴着我, 無論是在醫院或是在家中。
有一天我先生在醫院忽然和我說起「菩提本無樹，明鏡亦非台，本來無一物，何處惹塵埃」，我當時覺得有點奇怪，想他怎麼提起這個呢？可能是他年少的時候接觸過觀音吧。後來在他病重期間，我常常陪他聽梵文的心經，而到他走的時候我也是在播着這首曲。
王：可能你先生在病中也從佛教中得到一些安慰吧。
陳：或許是吧。
有時世間的安排不知是上天有意或是無意。黃霑先生認識覺光上人， 寫過一隻名為「梵天吉日」的歌送給他，並找了我來唱這首歌並錄了音。在2009年6月上人那邊的朋友問我可不可以出席一個聚會，我當時告訴他們我先生的情況，所以不方便了。他們非常體諒並說如果有什麼幫得手的地方記得找他們。所以後來當我安排我先生的後事時，便找他們幫忙請了兩位法師來誦經。
最近我有一個機會在大嶼山參加一個佛教盛會，並在台上演出。當時我唱了兩首名叫「三寶歌」和「願」的歌期盼香港和平，有一刻當我回頭忽然望見那巨大莊嚴的佛像時，我的心頭便有很大的觸動！這可能就是緣份了！由我最初唱心經只是為了工作而囫圇吞棗，到了今天我能夠每個字都明白和咀嚼到，中間是走了那麼遠的一段路！當年撒下的一粒種子，造就了今天的我。
我對佛教越來越有興趣，所以我用了四年時間去香港大學讀了一個名叫「漢文佛典」的課程，之後又考了不同的試，再進修香港大學佛學中心的碩士課程，在2017年取得學位。在佛學中心我接受衍空法師的教導， 而我亦都是通過法師認識你，以至有今天這個訪問，這個也可說是緣份。
王：我自己是信天主教的，所以我並不太了解佛教。但是我極相信人生一切都有安排！包括因為今次寫這本書而認識衍空法師和你。
第七部份── 向義工之路進發
陳：我先生患病除了「曲線」的令我接觸到佛教之外，亦開啟了我做義工之路。他非常感激曾經幫助過他的人，所以他和我說過希望能為癌症病人做一些事。我告訴他：「We will do this together, and if you leave one day, I will carry on for you」（我們一起做，就算有一天你離開，我也會為你繼續）。他離去我固然十分傷心，但是我也能夠面對現實。如果有機會的話，我都很希望用我自己過來人的經驗幫到一些人。
所以現在如有機會，我都很樂意做和癌症病人有關的義工，例如做ambassador和別人分享我的經驗。數年前衍陽法師叫我和她一起出席一個講座談一談我的經歷，我當時非常擔心，怕自己力有不逮。但是在法師鼓勵下結果真的做了，同時在講我的傷痛時，我亦理順了自己的感情，令我更能夠走出陰霾。所以我覺得有時幫助別人其實是幫助自己。
王：我非常同意！「去者已矣、來者復追」，我們應該向前看。今天非常感謝你和我們分享你的心歷路程，希望你將來能為更多同路人帶來安慰。
陳：不用客氣！
(於2020年12月定稿）
