照顧者的角色：「愛和保護」

余志穩先生（ 肺癌病人照顧者）

訪問：王榮珍女士

資料整理：程景謙先生
                  連翊希女士

簡介：

十五年是一段很長的時間，在這篇訪問中余志穩先生和我們講述在這段漫長的日子他如何以積極的態度陪伴患上肺癌的太太走「與癌共存」的道路。

第一部份——確診及治療過程
第二部份——副作用方面
第三部份——如何走過這段日子

第一部份——確診及治療過程

王：今天非常感激你接受我的訪問，和我們談談你照顧你太太的心路歷程。

余：不用客氣。

王：我知道你太太是於2005年確診肺癌的，可不可以和我們講一講病發及治療的經過。

余：好的。

2005年：第一次病發

我太太是於2005年發現肺癌的。其實她身體一點也沒有問題，只是找私家醫生做一個例行檢查，期間做了肺部X光檢查，醫生發現有一個影子，之後找腫瘤科醫生跟進，做 CT Scan (電腦斷層掃描）和 PET Scan （正電子斷層掃描）等等，終於確診是肺癌，需要做放射治療和化學治療。

當時我太太心理上很難接受這個事實，同時事情這麼嚴重，當然需要尋找第二專業意見。於是又資詢了兩位醫生，結果還是肺癌，而且已經到了3B期，因為已有一些淋巴被影響了。

不知是幸運還是不幸運，詳細檢測發現我太太的肺癌原來涉及基因病變，就是 EGFR 病變，醫生說有新的藥物可能可以幫到手，就是標靶治療—- Gefitinib，當時這是非常新的治療方法，價錢非常之貴，大概是每個月$17,000。

我太太服食了這種藥物數星期，反應非常良好，連淋巴的癌細胞也不見了。大家都非常高興，既然這種藥物奏效，那麼就可以一直服用下去，直到有一天它沒有效用的時候再作打算。醫生還建議由於原來在肺部的腫瘤已縮至很小，可以考慮用手術將它切除，以減低癌症日後復發的機會。我太太亦願意接受這項手術。於是我們輾轉找到一位外科醫生替她施行這個手術。但在手術進行之前，醫生安排我太太再照 CT scan 好讓他知道她身體最新的情況。不幸的是在這次檢測中，發現在她食道內有一些小點，可能是剩餘的癌細胞。外科醫生說在這個情況之下，如果開刀之後確認真是癌細胞，唯一可以做的就是 open and close （把打開的胸膛重新連上）。在這情況之下，大家都同意唯有放棄了。

既然不能夠做手術，唯有繼續服食標靶藥。我們也決定不再想那麼多，只要藥物持續有效便繼續服用，直到有一天它無效才算。

之後便是持續監察，包括定期抽血、照肺、做 PET scan 等。

2008年：第一次復發

如是者過了三年，在一次例行  PET scan 檢查中，發現癌細胞又再活躍起來。醫生說雖然一直服用的標靶藥有效，但只是殺掉大概九成的癌細胞，還有一些潛伏在體內，過一段日子又出來「作惡」。

醫生建議我太太做放射治療和化學治療，我太太做了。之後醫生又建議我太太轉食一隻更合適的標靶藥： Erlotinib 。這隻藥她一直服用至今。

2018 年：第二次復發

到了2018年，在一次 PET scan 檢查中又發現肺部有兩點，之後去做 biopsy （活體組織檢驗），第一次什麼也找不到，醫生說可能是因為腫瘤太過細小。過了一段日子再做便確認是癌細胞又再度活躍了。在這種情況之下醫生說可以有不同的治療選擇：包括放射治療和化學治療。醫生亦詳細研究我太太的情況，看看可否受惠於第三代（或最新）的標靶藥，但在檢測之後發覺並不適用。

剩下的選擇便是放射治療和化學治療了。

當時我們得悉在某私家醫院有一種名叫  Cyberknife 的治療，是放射治療的一種，不過可以較精準和有效的處理我太太的問題。我太太便接受了這項治療。做放射治療的好處就是副作用不大，雖然有少少不舒服但整體上是ok 的。

第二部份——副作用方面

王：請問你太太曾接受不同治療，副作用是否令她很辛苦？

余：最辛苦的是當年做化學治療的時候，正常的細胞亦被破壞。做完治療身體當然虛弱了，不過經過一段日子調理也能恢復正常。

接受放射治療則不太辛苦的。而服用標靶藥的副作用亦不太嚴重，只是有一些紅疹、肚瀉和脫髮。

王：請問你太太現在的身體如何？我知道她大概70歲，那麼比起其他70歲的女性體魄如何？

余：我太太是一個非常乖和努力的病人：在食物方面我們選擇有營養的；常常去做運動，亦有找中醫調理。相比於其他同年紀的女性，她的狀況不差，現在我們行山也可以行上幾小時。

不過有一點我想補充的是在最艱難的日子（發現復發）她心靈上有很大的困擾和焦慮。有問題便要面對，我便和她去看精神科醫生。醫生讓她服用血清素改善情緒。她服用了情況便有改善。

王：我非常同意一個人有問題便應該去尋找適當治療。有很多人非常抗拒看精神科醫生，有些覺得這是弱者的行為，有些則覺得給人知道了便會被標籤為「不正常」。其實這完全是不對的。身體有問題便需要治療，一如我們跌傷了便要去看骨科一樣。

余：看精神科醫生除了是在藥物方面能夠幫助病人，醫生替病人分析他的問題和梳理他的情緒也是非常有用的，同時能防止問題不斷像雪球般滾大甚至失控。

第三部份——如何走過這段日子

王：數一數由你太太第一次病發到現在已經 15 年了，時間非常之長。請問這段日子你們是如何走過的？

余：那真是漫長的歲月，從一個角度來看你可以說是很慘因為時間很長；但從另一個角度來看可以說是非常幸運，因為在期間有那麼多新的治療可以幫助到我太太。如你說整整15年了，可以說是五年、加五年再加五年，而且在每一個關口都能找到解決的方法。

現在我們都覺得不要想太多，只是非常珍惜當下。

王：請問你作為一個照顧者你是怎麼支持你太太呢？

余：我覺得作為丈夫，我的責任就是「 to love and to protect」 (去愛和保護)。

Protect 的意思就是儘量去照顧她，例如是找好的醫生。其次就是陪伴她走過艱難的日子。癌症病人是需要不斷去覆診監察情況，而每一次都需要用很多時間去等候 — 等候見醫生、等候抽血、等候做不同的檢查，而醫院本身的環境亦易令人神經崩緊。所以這麼多年來我都堅持每一次都陪伴她去醫院。我把假期儲存起來作此用途。我相信這種支持對病人是非常重要的。

其次就是儘量在艱難的日子帶來一些細微的喜悅。我太太是一個很享受食物的人。所以每次去醫院檢查或是看醫生，我都會安排在之前或之後吃一頓好的，例如她最喜歡吃煲仔飯及日本烤魚頭，那麼在那一天完結之時都可以說今天有難受的時候但亦有享受的時光。

王：非常好！起碼是好壞參半，不是光受罪。

那麼作為一個照顧者你又怎樣照顧自己的情緒呢？

余：我是一個比較理性的人，覺得有問題發生了，自然需要去解決，那麼我便盡力做到最好。我非常感激現代醫學昌明，相比以前，肺癌病人沒有那麼多新的治療，我太太實在是非常幸運。

另外就是心態的調整：其實在很久之前我們已知道太太的病是不能根治的，所謂 「non-curable」。我們便要接受現實，同時要改變自己的思維——就是接受人生是可以「與癌同行」的，就像是汽車的 repair and maintenance (修理與維修）一樣。又或者是和整牙一樣： 我記得多年前我的一隻牙齒壞了要做crown (牙冠），醫生說可能是「捱」到二十年左右，之後又要再想辦法了。

現在有很多長期疾病例如糖尿病也是需要恆久「維修」的。我們能夠「睇開啲」便舒服一點。

王：見到你這樣積極樂觀的態度我深受感動。Stephen，今天非常感謝你和我們的分享。

余：不要客氣。

（於2021年1月定稿）