照顾者的角色：「爱和保护」
余志稳先生（ 肺癌病人照顾者）
访问：王荣珍女士
资料整理：程景谦先生
连翊希女士
简介：
十五年是一段很长的时间，在这篇访问中余志稳先生和我们讲述在这段漫长的日子他如何以积极的态度陪伴患上肺癌的太太走「与癌共存」的道路。
第一部份——确诊及治疗过程
第二部份——副作用方面
第三部份——如何走过这段日子
第一部份——确诊及治疗过程
王：今天非常感激你接受我的访问，和我们谈谈你照顾你太太的心路历程。
余：不用客气。
王：我知道你太太是於2005年确诊肺癌的，可不可以和我们讲一讲病发及治疗的经过。
余：好的。
2005年：第一次病发
我太太是於2005年发现肺癌的。其实她身体一点也没有问题，只是找私家医生做一个例行检查，期间做了肺部X光检查，医生发现有一个影子，之後找肿瘤科医生跟进，做 CT Scan (电脑断层扫描）和 PET Scan （正电子断层扫描）等等，终於确诊是肺癌，需要做放射治疗和化学治疗。
当时我太太心理上很难接受这个事实，同时事情这麽严重，当然需要寻找第二专业意见。於是又资询了两位医生，结果还是肺癌，而且已经到了3B期，因为已有一些淋巴被影响了。
不知是幸运还是不幸运，详细检测发现我太太的肺癌原来涉及基因病变，就是 EGFR 病变，医生说有新的药物可能可以帮到手，就是标靶治疗—- Gefitinib，当时这是非常新的治疗方法，价钱非常之贵，大概是每个月$17,000。
我太太服食了这种药物数星期，反应非常良好，连淋巴的癌细胞也不见了。大家都非常高兴，既然这种药物奏效，那麽就可以一直服用下去，直到有一天它没有效用的时候再作打算。医生还建议由於原来在肺部的肿瘤已缩至很小，可以考虑用手术将它切除，以减低癌症日後复发的机会。我太太亦愿意接受这项手术。於是我们辗转找到一位外科医生替她施行这个手术。但在手术进行之前，医生安排我太太再照 CT scan 好让他知道她身体最新的情况。不幸的是在这次检测中，发现在她食道内有一些小点，可能是剩馀的癌细胞。外科医生说在这个情况之下，如果开刀之後确认真是癌细胞，唯一可以做的就是 open and close （把打开的胸膛重新连上）。在这情况之下，大家都同意唯有放弃了。
既然不能够做手术，唯有继续服食标靶药。我们也决定不再想那麽多，只要药物持续有效便继续服用，直到有一天它无效才算。
之後便是持续监察，包括定期抽血、照肺、做 PET scan 等。
2008年：第一次复发
如是者过了三年，在一次例行 PET scan 检查中，发现癌细胞又再活跃起来。医生说虽然一直服用的标靶药有效，但只是杀掉大概九成的癌细胞，还有一些潜伏在体内，过一段日子又出来「作恶」。
医生建议我太太做放射治疗和化学治疗，我太太做了。之後医生又建议我太太转食一只更合适的标靶药： Erlotinib 。这只药她一直服用至今。
2018 年：第二次复发
到了2018年，在一次 PET scan 检查中又发现肺部有两点，之後去做 biopsy （活体组织检验），第一次什麽也找不到，医生说可能是因为肿瘤太过细小。过了一段日子再做便确认是癌细胞又再度活跃了。在这种情况之下医生说可以有不同的治疗选择：包括放射治疗和化学治疗。医生亦详细研究我太太的情况，看看可否受惠於第三代（或最新）的标靶药，但在检测之後发觉并不适用。
剩下的选择便是放射治疗和化学治疗了。
当时我们得悉在某私家医院有一种名叫 Cyberknife 的治疗，是放射治疗的一种，不过可以较精準和有效的处理我太太的问题。我太太便接受了这项治疗。做放射治疗的好处就是副作用不大，虽然有少少不舒服但整体上是ok 的。
第二部份——副作用方面
王：请问你太太曾接受不同治疗，副作用是否令她很辛苦？
余：最辛苦的是当年做化学治疗的时候，正常的细胞亦被破坏。做完治疗身体当然虚弱了，不过经过一段日子调理也能恢复正常。
接受放射治疗则不太辛苦的。而服用标靶药的副作用亦不太严重，只是有一些红疹、肚泻和脱髮。
王：请问你太太现在的身体如何？我知道她大概70岁，那麽比起其他70岁的女性体魄如何？
余：我太太是一个非常乖和努力的病人：在食物方面我们选择有营养的；常常去做运动，亦有找中医调理。相比於其他同年纪的女性，她的状况不差，现在我们行山也可以行上几小时。
不过有一点我想补充的是在最艰难的日子（发现复发）她心灵上有很大的困扰和焦虑。有问题便要面对，我便和她去看精神科医生。医生让她服用血清素改善情绪。她服用了情况便有改善。
王：我非常同意一个人有问题便应该去寻找适当治疗。有很多人非常抗拒看精神科医生，有些觉得这是弱者的行为，有些则觉得给人知道了便会被标籤为「不正常」。其实这完全是不对的。身体有问题便需要治疗，一如我们跌伤了便要去看骨科一样。
余：看精神科医生除了是在药物方面能够帮助病人，医生替病人分析他的问题和梳理他的情绪也是非常有用的，同时能防止问题不断像雪球般滚大甚至失控。
第三部份——如何走过这段日子
王：数一数由你太太第一次病发到现在已经 15 年了，时间非常之长。请问这段日子你们是如何走过的？
余：那真是漫长的岁月，从一个角度来看你可以说是很惨因为时间很长；但从另一个角度来看可以说是非常幸运，因为在期间有那麽多新的治疗可以帮助到我太太。如你说整整15年了，可以说是五年、加五年再加五年，而且在每一个关口都能找到解决的方法。
现在我们都觉得不要想太多，只是非常珍惜当下。
王：请问你作为一个照顾者你是怎麽支持你太太呢？
余：我觉得作为丈夫，我的责任就是「 to love and to protect」 (去爱和保护)。
Protect 的意思就是儘量去照顾她，例如是找好的医生。其次就是陪伴她走过艰难的日子。癌症病人是需要不断去覆诊监察情况，而每一次都需要用很多时间去等候 — 等候见医生、等候抽血、等候做不同的检查，而医院本身的环境亦易令人神经崩紧。所以这麽多年来我都坚持每一次都陪伴她去医院。我把假期储存起来作此用途。我相信这种支持对病人是非常重要的。
其次就是儘量在艰难的日子带来一些细微的喜悦。我太太是一个很享受食物的人。所以每次去医院检查或是看医生，我都会安排在之前或之後吃一顿好的，例如她最喜欢吃煲仔饭及日本烤鱼头，那麽在那一天完结之时都可以说今天有难受的时候但亦有享受的时光。
王：非常好！起码是好坏参半，不是光受罪。
那麽作为一个照顾者你又怎样照顾自己的情绪呢？
余：我是一个比较理性的人，觉得有问题发生了，自然需要去解决，那麽我便尽力做到最好。我非常感激现代医学昌明，相比以前，肺癌病人没有那麽多新的治疗，我太太实在是非常幸运。
另外就是心态的调整：其实在很久之前我们已知道太太的病是不能根治的，所谓 「non-curable」。我们便要接受现实，同时要改变自己的思维——就是接受人生是可以「与癌同行」的，就像是汽车的 repair and maintenance (修理与维修）一样。又或者是和整牙一样： 我记得多年前我的一只牙齿坏了要做crown (牙冠），医生说可能是「捱」到二十年左右，之後又要再想办法了。
现在有很多长期疾病例如糖尿病也是需要恒久「维修」的。我们能够「睇开啲」便舒服一点。
王：见到你这样积极乐观的态度我深受感动。Stephen，今天非常感谢你和我们的分享。
余：不要客气。
（於2021年1月定稿）
