插不插喉、搶不搶救——痛苦的抉擇

 

吳常青醫生
紓緩醫學專科醫生
香港紓緩醫學學會會長 (2018-2021)

 

訪問：王榮珍女士

資料整理：劉安蓮女士
                  陳煦怡女士
                  陳煦欣女士

 

 

 

簡介：

作為病人的照顧者，一定想盡一切辦法去治療病人，但是也理解隨着時間過去，如果病人有一天情況變到很差，例如不能自行進食或是呼吸，醫生就可能會問病人家屬想不想「插喉」，又或是到了緊急的關頭，做不做心肺復甦等。
 

雖然到時醫生會向病人家屬詳細解釋有關情況，但他們很多時依然感到徬徨、痛苦。在這篇訪問中吳常青醫生就和我們探討一下這個課題，希望讓病人家屬能夠多一點理解。

第一部份——紓緩治療
第二部份——如何幫助照顧者作出決定
第三部份——「預設照顧計劃」及 「預設醫療指示」
第四部份——可以延長病人生命但具侵入性的治療
第五部份——給照顧者的話

 

第一部分——紓緩治療

王：作為病人家人或照顧者，一定想盡一切辦法去治療病人，但隨着時間過去、病人的病情到了極晚期，醫生可能會告訴照顧者病人的病情未必有進一步針對性治療（disease targeted therapy) ，不過醫生仍然會盡力幫助病人減輕痛苦和其他症狀，改善生活質素。

再過一段日子，當病人的情況已變得非常之差，例如不能自行進食或出現呼吸困難，病人家屬可能會被問到想不想為病人「插喉」，又或是到了緊急的關頭，做不做心肺復甦等。

雖然醫生到時會向病人家屬細解釋有關情況，但他們很多時依然覺得徬徨、痛苦。

今天我們就請吳常青醫生和我們探討一下這個課題。

吳醫生，非常感激你。

吳：不要客氣。

王：剛才提到病人病情可以有一天可到了沒有進一步針對性治療（disease targeted therapy) 的情況，在這個時候紓緩治療是不是一個好的選擇？

吳：其實不需要等到耗盡所有針對性治療才考慮紓緩治療。

以前 「紓緩治療」叫做「善終服務」，一般人以為要到臨終的階段才會考慮，其實這個講法已經非常之過時。紓緩治療為患有危疾重症的病人和家屬提供身體、心理、社交和靈性的全人治療，目的是預防及減輕病人的痛苦，改善其生活質素。

服務往往透過跨專業團隊，包括醫生、護士、醫務社工、臨床心理學家、物理治療師、職業治療師等，以綜合服務模式為病人及家屬提供適切的支援。

紓緩治療其中一個重要的工作，是醫護人員跟病人和其家屬討論萬一有一天病人身體情況變得很差，他們會期望病人接受怎樣的治療和照顧。

了解病人的期望、目標和價值觀是非常重要的。

第二部份：如何幫助照顧者作出決定

王：其實病人家屬要接受替病人放棄針對性治療，而改為只接受紓緩治療，對他們來說是一個極其艱難的決定，特別是中國人非常重視孝道，他們會有很大的心理關口需要跨過。

吳：以為要放棄針對性治療才可以接受紓緩治療是一個誤解。

其實現在很多病人是一方面接受針對性治療來嘗試控制病情，另一方面同時接受紓緩治療來減輕症狀，改善生活質素。不過當病情發展至晚期，始終有一天將再沒有有效的針對性治療，有時候家屬對此仍然會很難接受。

醫生要向家人解釋什麼是紓緩治療、為什麼到了這個階段病人適合接受紓緩治療。要從「道理」或「醫學」角度去解釋不難，因為已有很清楚的文獻和理據，但比較困難的是要照顧者情緒上能夠接受，因為往往照顧者在驚愕或哀傷之中、很難作出理性的思考。所以作為醫生，我們需要有同理心，給家人時間慢慢沉澱。

王：這真是一個沉痛的過程。從你多年的經驗中，怎樣處理會比較好？

吳：有時候問題的癥結在於病人家人的期望和實際情況有一個很大的落差，就是英文說的「expectation gap」。如果病人的病情已經步入最晚期，死亡其實已經不能避免，但深愛他的家人卻可能依然希望能夠奇蹟地找到新的治療方案讓病人康復，又或者不是完全康復也能繼續生存一段頗長的日子。這一個落差令病人家屬沒有辦法接受，甚至是只要談到這個課題已經是熱淚凝眶。

作為醫生我們會嘗試了解家人的情感，無論這是哀傷、恐懼、甚至是憤怒，可以慢慢或者是分階段的向他們解釋，亦給病人和家人之間機會表達內心的感受、期盼和渴望，這對他們也是很重要的溝通和情感抒發（ventilation）。

我們希望隨着時間過去，照顧者能夠沈澱自己的情緒，並能和醫生討論怎樣最能幫助到病人，例如是跟醫生和病人討論「預設照顧計劃」。

第三部份——「預設照顧計劃」及 「預設醫療指示」

預設照顧計劃

王：可不可以和我們解釋什麼是「預設照顧計劃」？

吳：「預設照顧計劃」（Advance Care Plan, ACP）是指病人和家屬與醫護人員透過溝通，考慮到病情、治療的利弊、病人的價值觀和意願等，來預先商討日後病人喪失決定能力時的醫療及照顧計劃。病人可表達自己對未來治療的意願，或預先作出拒絕某些特定治療方案。這個溝通過程的重點不應該只是側重病人要還是不要某個治療， 而是應該了解為什麼他有這樣的選擇，尤其是他的目標和期望。

例如一位晚期癌症的長者，表達臨終時不希望接受心肺復甦。在溝通過程中，他解釋因為自己年事已高 ，且並沒有未完的心願，既然心中已預備好有一天會走，只希望離開人世時可以舒舒服服、順其自然， 不希望勉強把死亡的過程拖長，成為家人的負累。對他來說，更重要的是能夠好好和家人享受剩餘的人生， 而非勉強接受更多治療來延長生命。

如果病人已經不能表達自己的意願 (精神上不能自決)，醫護人員與病人家屬可根據病人的最佳利益一起計劃未來的治療方向。有可能病人從來未曾清楚表達意願，這個時候病人家屬應該先避免用自己的意向為病人作出選擇。病人家屬應該按他們對病人的認識，估計病人如果仍然能夠表達意願，相信他會作出怎樣的決定。

預設照顧計劃的討論可以提升病人的自主性，也可以加強病人與至親的關係，以及減輕家人作出醫療決定的壓力。

王：我們剛剛討論「預設照顧計劃」，除此之外還有「預設醫療指示」。可不可以和我們解釋一下。

預設醫療指示

吳：簡單來說預設醫療指示（Advance Directives, AD）是在溝通過預設照顧計劃之後，為病人所記錄的意願。

病人藉著訂立這份文件，清晰闡述當病人到生命末段而不能自決時，在甚麼特定情況下(例如當癌症病情到了末期)拒絕那些維生治療(例如心肺復甦)。在普通法制度下，有效和適用的「預設醫療指示」是有法定效力的。

王：如果病人訂立了預設照顧計劃或是預設醫療指示，就是他一早已經把自己的意願表達清楚，這對病人家屬是非常重要的，他們不用再那麼徬徨和需要揣測病人的心意，因為他們已經從指示中清楚知道病人的意願。

第四部份——可以延長病人生命但具侵入性的治療

王：但是我了解在香港訂定了預設醫療指示的病人並不多，所以依然有很多家屬在面對病人臨終時的處境非常徬徨。

如何處理病人最後的安排，所謂 the last mile 真是非常痛苦。我們或者現在討論一下在最後的日子，照顧者可以如何面對和替病人作出最好的安排。

當病人病情到了末期， 自身的器官/系統不能順暢運作、 甚至衰竭。例如不能進食便需要考慮「插胃喉」；又例如呼吸困難以至有生命危險，便需要考慮人工呼吸。

這類情況應該如何處理？

吳：當醫護人員提到「病情到了末期」，一般是指患有嚴重、持續惡化及不可逆轉的疾病，意思是對針對病源的治療毫無反應，預期壽命有限，可能僅得數日、數星期或數月。

由於在這個時候使用維持生命治療（life sustaining treatment）可能作用有限，甚或只能稍稍延遲死亡的一刻。再者治療可能帶來身體上的痛苦(具侵入性)，所以醫護人員會希望及早知道病人和家屬的意向。

王：請問於晚期癌症病人比較多討論的維持生命治療有什麼例子?

吳：我想大家最多聽的應該是心肺復甦術(Cardiopulmonary Resuscitation，即CPR) 。 另外比較多討論的是有關「插喉」。

其實所謂「插喉」有兩種很不同的意思， 一種是指「氣管插喉」（endotracheal intubation）作人工輔助呼吸；而另一種是指「插胃喉」，即管道餵飼 (以導管作餵飼食物和水份)（tube feeding）。

也有癌症病人在預設照顧計劃中討論他們對使用抗生素（antibiotics）、血液製品 (輸血) （blood products）和強心藥 (包括正性肌力藥（inotropes）和升壓藥（vasopressors））的意向。

王：在選擇這些方法時病人是否清醒可是一個重要因素？

吳：在討論維生治療時病人的參與非常重要， 這當然是在病人清醒而且能夠表達自己意願的時候進行。

可是有時候病人已經失去自決的能力，那麼家人與醫護團隊便應該考慮病人曾表達過什麼願望、意向和價值觀，從而嘗試找出什麼是病人的最佳利益，以衡量選擇會為病人帶來的好處、風險和負擔。

王：不如我們逐個範圍探索一下。

A. 急救(心肺復蘇術)的真相

王：從電視劇裏面我們常常看過到了最後階段，病人的狀況突然變得極為危殆，需要進行心肺復蘇術。亦曾聽說過什麼「插天地線」，其實實際的情況是怎樣？

吳：心肺復甦術（CPR）是指病人一旦出現呼吸、心跳停止時醫護人員採取的搶救措施。當中包括胸外按壓以維持暫時的血液循環， 和以人工呼吸代替自主呼吸。過程中醫護人員亦會使用藥物及去顫電擊 (defibrillation) 以嘗試恢復心跳。

至於所謂「插天地線」，是一般人很多時形容病人在深切治療部留醫時身上插上許多喉管，用儀器維持生命或者監察維生指標。

王：有沒有數字顯示在末期病人進行心肺復甦的群組中（特別是癌症病人），大概有幾多個百分點是做了心肺復蘇而能夠「救得返」？而成功恢復心跳之後生命又可以維持多久？

吳：當病人出現心臟停頓，進行心肺復甦術雖有機會挽回性命，但成效會受多個因素影響，病人既有的健康問題是最主要的因素。

根據2007年香港醫學期刊曾經有一個統計，在500多名接受過心肺復甦術的醫院病人中，只有5%的病人能夠存活並出院。另外亦有外國文獻統計過，患有惡性腫瘤、慢性腎病、細菌入血或認知障礙症的病人接受心肺復甦術效果更差。例如有癌症擴散的病人，能夠存活至出院的機會只有其他病人的四分之一。所以在於末期癌症病人，心肺復甦術的成功率極低，「救得返」的機會極微。對他們來說，進行心肺復甦術會延長死亡過程，並造成不必要的傷害和痛苦。

王：在心肺復甦的過程中，是否有很大機會壓斷病人的胸骨？還有什麼後遺症？

吳：心肺復甦術可以引致的其他身體損傷，這包括肋骨和胸骨骨折及內臟受傷。根據外國文獻統計，肋骨骨折率介乎13 - 97%，胸骨骨折率介乎1 - 43%。

再者，接受心肺復甦術的存活者，也頗多會遺留長期神經功能受損。有文獻指出：接受心肺復甦術後存活六個月的病人中，只有23%神經功能能夠復原良好，9% 甦醒但神經功能復原不佳，而不幸地66%則從沒有甦醒。

王：可否解釋一下什麼是DNACPR (Do Not Attempt CPR)?

吳：DNACPR, 或簡稱DNR, 就是「不作心肺復甦術」。「不作心肺復甦術」是醫生為預期有機會出現心臟停頓的病人預先設下的醫療決定。一般來說，醫生考慮「不作心肺復甦術」是因為病人臨床情況逐步或迅速惡化，在短期內可能出現心肺停頓。這些病人可以是住院病人，或是居於家中或長期護理院的非住院嚴重病患者。若心肺復甦術成功機會大及對病人有整體效益，則一般不會考慮討論或提出「不作心肺復甦術」。

這個決定只會在以下情況作出：

-當心肺復甦術違反病人意願，或

-不符病人「最佳利益」。

醫護人員評估什麼是合符病人「最佳利益」的時候，由於要考慮對病人的負擔和好處，會涉及病人生活質素與價值觀，故此會與病人及家屬謀求共識。

「不作心肺復甦術」僅指在心肺停頓發生時不作出心肺復甦術，並不是說連一切別的治療也會一並放棄。是否提供其他維生治療需要另外作個別考慮。

B.「氣管插喉」（Endotracheal intubation)

王：請問醫生在什麼情況之下病人要「氣管插喉」? 我説的當然不是短期有需要的那一種，而是長久需要的那一種？這跟一般的「聞氧氣」有什麼分別?

吳：醫護人員如果發現病人有「缺氧」(低血氧)便會提供氧氣治療(「聞氧氣」)，並嘗試尋找和醫治缺氧的原因。

氧氣治療通常會通過用一條有兩個小鼻管透明塑膠喉管（俗稱「貓鬚」），將氧氣直接輸入鼻孔內。

如果病人呼吸系統衰竭或上呼吸道阻塞，未能有效呼吸以致嚴重缺氧，醫生便需要考慮氣管插喉 (endotracheal intubation) 保護呼吸管道，並以呼吸機作人工輔助呼吸。如果病人不能夠在一兩個星期內康復， 便要考慮造氣管造口 (tracheostomy），即醫生用氣管切開術在病人頸部前端開一個小孔通往氣管，再插入一個氣管切開導管。

除非自身引致呼吸系統衰竭的問題(例如肺炎)得以解決，否則病人便需要長期依賴呼吸機維持生命。

如果呼吸系統衰竭不可逆轉(例如因為不受控制癌症)，老實說，依賴呼吸機維持生命可能會拖長死亡的過程， 並且帶來身體上不少的痛苦。

王：是的，雖然家人非常愛病人，但是也應該理性考慮究竟他們是在「延長病人的生命」（ lengthening life ），或是「延長病人瀕臨死亡的階段」（prolonging stage of pre-death ）。

C.「插胃喉」

王：首先想理解一下在什麼情況之下病人會有進食困難? 醫生在什麼時候會跟進食困難的病人或家人討論「插胃喉」？

吳：病人出現進食困難有不同原因。就癌症病人來說，比較多是因為吞嚥困難所致。這可以是因為癌病直接影響口腔或食道，又或者癌症已經轉移到腦部以致影響吞嚥肌肉的協調。某些癌症治療的副作用亦可能引致吞嚥困難。

一般來說，因為進食困難而預計會出現併發症 (例如病人營養不良，不能服用藥物，或者出現吸入性肺炎)，醫生便會和病人和家人討論應否提供人工營養及流體餵養，這包括管道餵飼(tube feeding)和靜脈注射營養(parenteral nutrition)。

我們平常說的「插胃喉」或者「插鼻喉」就是以鼻胃管(Naso-Gastric tube, NG tube)作管道餵飼。靜脈注射營養是在病人腸胃不能吸收營養才會考慮，比較多是在手術以後短暫使用。

王：請問「插胃喉」是不是「不歸路」？即是一插了便永遠不能回頭—-病人會長久失去自我進食的能力？

換句話說，我是想問短期（short term  ）vs  長期（long term）。

吳：管道餵飼不一定是「不歸路」，而最終是短期或是長期， 要視乎讓病人不能用進食的原因是否可以康復或者逆轉。例如晚期食道癌阻礙食物通過食道而選擇管道餵飼的病人，便會長期以胃管吸取營養。 醫生跟病人和家人討論是不是需要「插胃喉」時，很多時候已經預計到需要長期使用胃管的可能性。

王：如果病人和家屬非常抗拒「插胃喉」，那麼有沒有其他選擇？例如我曾聽過一個名叫「careful hand feed」的方法。

吳：正如剛才曾經討論，病人選擇或者拒絕某種維持生命治療，我們需要了解背後的原因。

如果以晚期癌症病人來說：管道餵飼雖然可以提供一定營養來延長生命， 但是如果病者覺得生命長短並非最重要，希望舒適自在的渡過餘下的日子，那麼堅持只是用口進食也是一個可以理解的選項。

除癌症以外， 病人也可能因為其他退化性疾病出現進食和吞嚥困難， 甚至有哽塞和吸入性肺炎。故此病人在住院時醫生便會和家屬討論「插胃喉」之事宜。相關的討論比較多是與晚期認知障礙病有關。

有文獻指出晚期認知障礙病人接受管道餵飼未能有效防止吸入性肺炎、延長存活期、提升生活質素或營養狀況。另外也有證據顯示以「人手經口腔小心餵食」（careful hand feed）是有效維持營養的方法。

「人手小心餵食」其實是照顧者以人手小心為病人餵食所需的技巧， 其中包括提醒病人呑嚥、每口食物吞嚥數次、吞嚥後要清喉嚨、每口食物少份量，適當用凝固粉，病人進餐時坐直姿勢等，以減低哽塞及吸入風險。

 

第五部份——給照顧者的話

王：我們這本書是特別寫給照顧者的，所以想從他們的角度和醫生探討一下。

不同的照顧者曾告訴我，第一次當醫生或姑娘問他們是否應該替病人插喉、放棄心肺復蘇法等，實在是非常衝擊。

請問是在什麼情況之下醫生會諮詢病人家屬有關這些安排？當他們聽到之後應該怎樣處理？

吳：當醫生預料病人的情況在短期內會急劇轉壞甚至是死亡，又或是病人再不能因為這些措施而有明顯得益的話，他就會向病人家屬作出這樣的詢問。醫生一方面是希望病人家屬能夠了解病人的情況和預後，同時另一方面他亦想知道病人在清醒的時候可曾告訴親人他在這方面的意願。

我了解病人家屬可能會非常震驚，所以我會鼓勵他們向醫生或護士了解整體情況，釐清心中疑問。如果病人在清醒時曾告訴過家人他的意願，他們便應將意願告知醫生。但如果病人從來沒有表露過的話，家人就應該一同想想如果是病人有機會「表態」，那麼他的意願多數會是什麼。

王：如果病人的家屬沒有勇氣自己作決定，可不可以把決定交回給醫生呢？

吳：醫生希望能夠為病人作一個最好的決定，而在這個過程中家人的參與是最重要的。但如果是病人從來沒有透露過他的意願，家人亦不知可以如何處理，那麼治療團隊便會從醫療角度作出最合病人福祉的決定。

王：聽你之前的解釋，整體來說就是一個人因為病情而令不同器官/功能衰竭；不能再「自主」的運作；及需要醫療的介入或是用機器來維持生命。其實到這個階段，「生存」和「死亡」的分界便變得模糊。

一方面來看，就是「螻蟻尚且偷生」，不要放棄任何生存的機會；但從另外一方面來看，就是生存的意義究竟是什麼、生命質素的重要性。

是否有治療就應「用盡」，又是否應不惜一切的延長生命，直到現代醫學已沒有任何offer？

吳：在為病人決定是否接受一個延長生命的治療（life sustaining treatment）的時候，大家需要明白這種治療能帶來的益處、風險和局限。有很多時家人在詳細理解及平衡過所有因素之後，會明白到某些延長生命的治療並不能為病人帶來實質的好處、反之會令他受更多的煎熬。

始終是病人的意願和想法最為重要，而病人在什麼生命階段亦是一個很重要的因素。

例如我們比較兩位女病人：一個是三十餘歲的年輕媽媽，而另一個是已中風多年八十餘歲的婆婆，雖然兩人均是患上晚期癌症，前者（並包括其家人）多數會較願意去接受任何延長生命並帶有入侵性的治療，而後者（並包括其家人）則較傾向順其自然處理。

王：中國人一種美德就是「孝順」，所以對子女來說，最難過的一關就是要代自己父母決定是否「放棄治療」、「放棄生命」，但另一方面看見垂危的父母，明知道已經到了「藥石無靈」的階段，病人只是拖着一個殘缺的身軀忍受不同治療帶來的痛苦，其傷痛可想而知。

吳：這再一次顯示如果病人和子女預先有溝通的重要性，如果事前有好的共識，走到這個階段子女便不會有那麼大的徬徨、壓力和痛苦。

從我的經驗多數老人家都願意和子女或者醫療團隊表示他們的意願。例如如果是治療只是僅僅延長生命一段時間，但會令他們喪失溝通或一些基本自理能力（例如是吞嚥或大小二便) ，或者以後只能長期臥床，他們往往會表達寧願順其自然，希望能夠有尊嚴的離去。

王：吳醫生非常感激你今天和我們分享了那麼多。

吳：不要客氣。

（於2022年3月定稿）