插不插喉、抢不抢救——痛苦的抉择

 

吴常青医生
纾缓医学专科医生
香港纾缓医学学会会长 (2018-2021)

 

访问：王荣珍女士

资料整理：刘安莲女士
                  陈煦怡女士
                  陈煦欣女士

 

 

 

简介：

作为病人的照顾者，一定想尽一切办法去治疗病人，但是也理解随着时间过去，如果病人有一天情况变到很差，例如不能自行进食或是呼吸，医生就可能会问病人家属想不想「插喉」，又或是到了紧急的关头，做不做心肺复甦等。
 

虽然到时医生会向病人家属详细解释有关情况，但他们很多时依然感到徬徨、痛苦。在这篇访问中吴常青医生就和我们探讨一下这个课题，希望让病人家属能够多一点理解。

第一部份——纾缓治疗
第二部份——如何帮助照顾者作出决定
第三部份——「预设照顾计划」及 「预设医疗指示」
第四部份——可以延长病人生命但具侵入性的治疗
第五部份——给照顾者的话

 

第一部分——纾缓治疗

王：作为病人家人或照顾者，一定想尽一切办法去治疗病人，但随着时间过去、病人的病情到了极晚期，医生可能会告诉照顾者病人的病情未必有进一步针对性治疗（disease targeted therapy) ，不过医生仍然会尽力帮助病人减轻痛苦和其他症状，改善生活质素。

再过一段日子，当病人的情况已变得非常之差，例如不能自行进食或出现呼吸困难，病人家属可能会被问到想不想为病人「插喉」，又或是到了紧急的关头，做不做心肺复甦等。

虽然医生到时会向病人家属细解释有关情况，但他们很多时依然觉得徬徨、痛苦。

今天我们就请吴常青医生和我们探讨一下这个课题。

吴医生，非常感激你。

吴：不要客气。

王：刚才提到病人病情可以有一天可到了没有进一步针对性治疗（disease targeted therapy) 的情况，在这个时候纾缓治疗是不是一个好的选择？

吴：其实不需要等到耗尽所有针对性治疗才考虑纾缓治疗。

以前 「纾缓治疗」叫做「善终服务」，一般人以为要到临终的阶段才会考虑，其实这个讲法已经非常之过时。纾缓治疗为患有危疾重症的病人和家属提供身体、心理、社交和灵性的全人治疗，目的是预防及减轻病人的痛苦，改善其生活质素。

服务往往透过跨专业团队，包括医生、护士、医务社工、临床心理学家、物理治疗师、职业治疗师等，以综合服务模式为病人及家属提供适切的支援。

纾缓治疗其中一个重要的工作，是医护人员跟病人和其家属讨论万一有一天病人身体情况变得很差，他们会期望病人接受怎样的治疗和照顾。

了解病人的期望、目标和价值观是非常重要的。

第二部份：如何帮助照顾者作出决定

王：其实病人家属要接受替病人放弃针对性治疗，而改为只接受纾缓治疗，对他们来说是一个极其艰难的决定，特别是中国人非常重视孝道，他们会有很大的心理关口需要跨过。

吴：以为要放弃针对性治疗才可以接受纾缓治疗是一个误解。

其实现在很多病人是一方面接受针对性治疗来尝试控制病情，另一方面同时接受纾缓治疗来减轻症状，改善生活质素。不过当病情发展至晚期，始终有一天将再没有有效的针对性治疗，有时候家属对此仍然会很难接受。

医生要向家人解释什麽是纾缓治疗、为什麽到了这个阶段病人适合接受纾缓治疗。要从「道理」或「医学」角度去解释不难，因为已有很清楚的文献和理据，但比较困难的是要照顾者情绪上能够接受，因为往往照顾者在惊愕或哀伤之中、很难作出理性的思考。所以作为医生，我们需要有同理心，给家人时间慢慢沉淀。

王：这真是一个沉痛的过程。从你多年的经验中，怎样处理会比较好？

吴：有时候问题的癥结在於病人家人的期望和实际情况有一个很大的落差，就是英文说的「expectation gap」。如果病人的病情已经步入最晚期，死亡其实已经不能避免，但深爱他的家人却可能依然希望能够奇蹟地找到新的治疗方案让病人康复，又或者不是完全康复也能继续生存一段颇长的日子。这一个落差令病人家属没有办法接受，甚至是只要谈到这个课题已经是热泪凝眶。

作为医生我们会尝试了解家人的情感，无论这是哀伤、恐惧、甚至是愤怒，可以慢慢或者是分阶段的向他们解释，亦给病人和家人之间机会表达内心的感受、期盼和渴望，这对他们也是很重要的沟通和情感抒发（ventilation）。

我们希望随着时间过去，照顾者能够沈淀自己的情绪，并能和医生讨论怎样最能帮助到病人，例如是跟医生和病人讨论「预设照顾计划」。

第三部份——「预设照顾计划」及 「预设医疗指示」

预设照顾计划

王：可不可以和我们解释什麽是「预设照顾计划」？

吴：「预设照顾计划」（Advance Care Plan, ACP）是指病人和家属与医护人员透过沟通，考虑到病情、治疗的利弊、病人的价值观和意愿等，来预先商讨日後病人丧失决定能力时的医疗及照顾计划。病人可表达自己对未来治疗的意愿，或预先作出拒绝某些特定治疗方案。这个沟通过程的重点不应该只是侧重病人要还是不要某个治疗， 而是应该了解为什麽他有这样的选择，尤其是他的目标和期望。

例如一位晚期癌症的长者，表达临终时不希望接受心肺复甦。在沟通过程中，他解释因为自己年事已高 ，且并没有未完的心愿，既然心中已预备好有一天会走，只希望离开人世时可以舒舒服服、顺其自然， 不希望勉强把死亡的过程拖长，成为家人的负累。对他来说，更重要的是能够好好和家人享受剩馀的人生， 而非勉强接受更多治疗来延长生命。

如果病人已经不能表达自己的意愿 (精神上不能自决)，医护人员与病人家属可根据病人的最佳利益一起计划未来的治疗方向。有可能病人从来未曾清楚表达意愿，这个时候病人家属应该先避免用自己的意向为病人作出选择。病人家属应该按他们对病人的认识，估计病人如果仍然能够表达意愿，相信他会作出怎样的决定。

预设照顾计划的讨论可以提升病人的自主性，也可以加强病人与至亲的关係，以及减轻家人作出医疗决定的压力。

王：我们刚刚讨论「预设照顾计划」，除此之外还有「预设医疗指示」。可不可以和我们解释一下。

预设医疗指示

吴：简单来说预设医疗指示（Advance Directives, AD）是在沟通过预设照顾计划之後，为病人所记录的意愿。

病人藉著订立这份文件，清晰阐述当病人到生命末段而不能自决时，在甚麽特定情况下(例如当癌症病情到了末期)拒绝那些维生治疗(例如心肺复甦)。在普通法制度下，有效和适用的「预设医疗指示」是有法定效力的。

王：如果病人订立了预设照顾计划或是预设医疗指示，就是他一早已经把自己的意愿表达清楚，这对病人家属是非常重要的，他们不用再那麽徬徨和需要揣测病人的心意，因为他们已经从指示中清楚知道病人的意愿。

第四部份——可以延长病人生命但具侵入性的治疗

王：但是我了解在香港订定了预设医疗指示的病人并不多，所以依然有很多家属在面对病人临终时的处境非常徬徨。

如何处理病人最後的安排，所谓 the last mile 真是非常痛苦。我们或者现在讨论一下在最後的日子，照顾者可以如何面对和替病人作出最好的安排。

当病人病情到了末期， 自身的器官/系统不能顺畅运作、 甚至衰竭。例如不能进食便需要考虑「插胃喉」；又例如呼吸困难以至有生命危险，便需要考虑人工呼吸。

这类情况应该如何处理？

吴：当医护人员提到「病情到了末期」，一般是指患有严重、持续恶化及不可逆转的疾病，意思是对针对病源的治疗毫无反应，预期寿命有限，可能仅得数日、数星期或数月。

由於在这个时候使用维持生命治疗（life sustaining treatment）可能作用有限，甚或只能稍稍延迟死亡的一刻。再者治疗可能带来身体上的痛苦(具侵入性)，所以医护人员会希望及早知道病人和家属的意向。

王：请问於晚期癌症病人比较多讨论的维持生命治疗有什麽例子?

吴：我想大家最多听的应该是心肺复甦术(Cardiopulmonary Resuscitation，即CPR) 。 另外比较多讨论的是有关「插喉」。

其实所谓「插喉」有两种很不同的意思， 一种是指「气管插喉」（endotracheal intubation）作人工辅助呼吸；而另一种是指「插胃喉」，即管道餵饲 (以导管作餵饲食物和水份)（tube feeding）。

也有癌症病人在预设照顾计划中讨论他们对使用抗生素（antibiotics）、血液製品 (输血) （blood products）和强心药 (包括正性肌力药（inotropes）和升压药（vasopressors））的意向。

王：在选择这些方法时病人是否清醒可是一个重要因素？

吴：在讨论维生治疗时病人的参与非常重要， 这当然是在病人清醒而且能够表达自己意愿的时候进行。

可是有时候病人已经失去自决的能力，那麽家人与医护团队便应该考虑病人曾表达过什麽愿望、意向和价值观，从而尝试找出什麽是病人的最佳利益，以衡量选择会为病人带来的好处、风险和负担。

王：不如我们逐个範围探索一下。

A. 急救(心肺复苏术)的真相

王：从电视剧裏面我们常常看过到了最後阶段，病人的状况突然变得极为危殆，需要进行心肺复苏术。亦曾听说过什麽「插天地线」，其实实际的情况是怎样？

吴：心肺复甦术（CPR）是指病人一旦出现呼吸、心跳停止时医护人员采取的抢救措施。当中包括胸外按压以维持暂时的血液循环， 和以人工呼吸代替自主呼吸。过程中医护人员亦会使用药物及去颤电击 (defibrillation) 以尝试恢复心跳。

至於所谓「插天地线」，是一般人很多时形容病人在深切治疗部留医时身上插上许多喉管，用仪器维持生命或者监察维生指标。

王：有没有数字显示在末期病人进行心肺复甦的群组中（特别是癌症病人），大概有几多个百分点是做了心肺复苏而能够「救得返」？而成功恢复心跳之後生命又可以维持多久？

吴：当病人出现心脏停顿，进行心肺复甦术虽有机会挽回性命，但成效会受多个因素影响，病人既有的健康问题是最主要的因素。

根据2007年香港医学期刊曾经有一个统计，在500多名接受过心肺复甦术的医院病人中，只有5%的病人能够存活并出院。另外亦有外国文献统计过，患有恶性肿瘤、慢性肾病、细菌入血或认知障碍症的病人接受心肺复甦术效果更差。例如有癌症扩散的病人，能够存活至出院的机会只有其他病人的四分之一。所以在於末期癌症病人，心肺复甦术的成功率极低，「救得返」的机会极微。对他们来说，进行心肺复甦术会延长死亡过程，并造成不必要的伤害和痛苦。

王：在心肺复甦的过程中，是否有很大机会压断病人的胸骨？还有什麽後遗症？

吴：心肺复甦术可以引致的其他身体损伤，这包括肋骨和胸骨骨折及内脏受伤。根据外国文献统计，肋骨骨折率介乎13 - 97%，胸骨骨折率介乎1 - 43%。

再者，接受心肺复甦术的存活者，也颇多会遗留长期神经功能受损。有文献指出：接受心肺复甦术後存活六个月的病人中，只有23%神经功能能够复原良好，9% 甦醒但神经功能复原不佳，而不幸地66%则从没有甦醒。

王：可否解释一下什麽是DNACPR (Do Not Attempt CPR)?

吴：DNACPR, 或简称DNR, 就是「不作心肺复甦术」。「不作心肺复甦术」是医生为预期有机会出现心脏停顿的病人预先设下的医疗决定。一般来说，医生考虑「不作心肺复甦术」是因为病人临床情况逐步或迅速恶化，在短期内可能出现心肺停顿。这些病人可以是住院病人，或是居於家中或长期护理院的非住院严重病患者。若心肺复甦术成功机会大及对病人有整体效益，则一般不会考虑讨论或提出「不作心肺复甦术」。

这个决定只会在以下情况作出：

-当心肺复甦术违反病人意愿，或

-不符病人「最佳利益」。

医护人员评估什麽是合符病人「最佳利益」的时候，由於要考虑对病人的负担和好处，会涉及病人生活质素与价值观，故此会与病人及家属谋求共识。

「不作心肺复甦术」仅指在心肺停顿发生时不作出心肺复甦术，并不是说连一切别的治疗也会一并放弃。是否提供其他维生治疗需要另外作个别考虑。

B.「气管插喉」（Endotracheal intubation)

王：请问医生在什麽情况之下病人要「气管插喉」? 我説的当然不是短期有需要的那一种，而是长久需要的那一种？这跟一般的「闻氧气」有什麽分别?

吴：医护人员如果发现病人有「缺氧」(低血氧)便会提供氧气治疗(「闻氧气」)，并尝试寻找和医治缺氧的原因。

氧气治疗通常会通过用一条有两个小鼻管透明塑胶喉管（俗称「猫鬚」），将氧气直接输入鼻孔内。

如果病人呼吸系统衰竭或上呼吸道阻塞，未能有效呼吸以致严重缺氧，医生便需要考虑气管插喉 (endotracheal intubation) 保护呼吸管道，并以呼吸机作人工辅助呼吸。如果病人不能够在一两个星期内康复， 便要考虑造气管造口 (tracheostomy），即医生用气管切开术在病人颈部前端开一个小孔通往气管，再插入一个气管切开导管。

除非自身引致呼吸系统衰竭的问题(例如肺炎)得以解决，否则病人便需要长期依赖呼吸机维持生命。

如果呼吸系统衰竭不可逆转(例如因为不受控制癌症)，老实说，依赖呼吸机维持生命可能会拖长死亡的过程， 并且带来身体上不少的痛苦。

王：是的，虽然家人非常爱病人，但是也应该理性考虑究竟他们是在「延长病人的生命」（ lengthening life ），或是「延长病人濒临死亡的阶段」（prolonging stage of pre-death ）。

C.「插胃喉」

王：首先想理解一下在什麽情况之下病人会有进食困难? 医生在什麽时候会跟进食困难的病人或家人讨论「插胃喉」？

吴：病人出现进食困难有不同原因。就癌症病人来说，比较多是因为吞嚥困难所致。这可以是因为癌病直接影响口腔或食道，又或者癌症已经转移到脑部以致影响吞嚥肌肉的协调。某些癌症治疗的副作用亦可能引致吞嚥困难。

一般来说，因为进食困难而预计会出现併发症 (例如病人营养不良，不能服用药物，或者出现吸入性肺炎)，医生便会和病人和家人讨论应否提供人工营养及流体餵养，这包括管道餵饲(tube feeding)和静脉注射营养(parenteral nutrition)。

我们平常说的「插胃喉」或者「插鼻喉」就是以鼻胃管(Naso-Gastric tube, NG tube)作管道餵饲。静脉注射营养是在病人肠胃不能吸收营养才会考虑，比较多是在手术以後短暂使用。

王：请问「插胃喉」是不是「不归路」？即是一插了便永远不能回头—-病人会长久失去自我进食的能力？

换句话说，我是想问短期（short term  ）vs  长期（long term）。

吴：管道餵饲不一定是「不归路」，而最终是短期或是长期， 要视乎让病人不能用进食的原因是否可以康复或者逆转。例如晚期食道癌阻碍食物通过食道而选择管道餵饲的病人，便会长期以胃管吸取营养。 医生跟病人和家人讨论是不是需要「插胃喉」时，很多时候已经预计到需要长期使用胃管的可能性。

王：如果病人和家属非常抗拒「插胃喉」，那麽有没有其他选择？例如我曾听过一个名叫「careful hand feed」的方法。

吴：正如刚才曾经讨论，病人选择或者拒绝某种维持生命治疗，我们需要了解背後的原因。

如果以晚期癌症病人来说：管道餵饲虽然可以提供一定营养来延长生命， 但是如果病者觉得生命长短并非最重要，希望舒适自在的渡过馀下的日子，那麽坚持只是用口进食也是一个可以理解的选项。

除癌症以外， 病人也可能因为其他退化性疾病出现进食和吞嚥困难， 甚至有哽塞和吸入性肺炎。故此病人在住院时医生便会和家属讨论「插胃喉」之事宜。相关的讨论比较多是与晚期认知障碍病有关。

有文献指出晚期认知障碍病人接受管道餵饲未能有效防止吸入性肺炎、延长存活期、提升生活质素或营养状况。另外也有證据显示以「人手经口腔小心餵食」（careful hand feed）是有效维持营养的方法。

「人手小心餵食」其实是照顾者以人手小心为病人餵食所需的技巧， 其中包括提醒病人呑嚥、每口食物吞嚥数次、吞嚥後要清喉咙、每口食物少份量，适当用凝固粉，病人进餐时坐直姿势等，以减低哽塞及吸入风险。

 

第五部份——给照顾者的话

王：我们这本书是特别写给照顾者的，所以想从他们的角度和医生探讨一下。

不同的照顾者曾告诉我，第一次当医生或姑娘问他们是否应该替病人插喉、放弃心肺复苏法等，实在是非常衝击。

请问是在什麽情况之下医生会谘询病人家属有关这些安排？当他们听到之後应该怎样处理？

吴：当医生预料病人的情况在短期内会急剧转坏甚至是死亡，又或是病人再不能因为这些措施而有明显得益的话，他就会向病人家属作出这样的询问。医生一方面是希望病人家属能够了解病人的情况和预後，同时另一方面他亦想知道病人在清醒的时候可曾告诉亲人他在这方面的意愿。

我了解病人家属可能会非常震惊，所以我会鼓励他们向医生或护士了解整体情况，釐清心中疑问。如果病人在清醒时曾告诉过家人他的意愿，他们便应将意愿告知医生。但如果病人从来没有表露过的话，家人就应该一同想想如果是病人有机会「表态」，那麽他的意愿多数会是什麽。

王：如果病人的家属没有勇气自己作决定，可不可以把决定交回给医生呢？

吴：医生希望能够为病人作一个最好的决定，而在这个过程中家人的参与是最重要的。但如果是病人从来没有透露过他的意愿，家人亦不知可以如何处理，那麽治疗团队便会从医疗角度作出最合病人福祉的决定。

王：听你之前的解释，整体来说就是一个人因为病情而令不同器官/功能衰竭；不能再「自主」的运作；及需要医疗的介入或是用机器来维持生命。其实到这个阶段，「生存」和「死亡」的分界便变得模糊。

一方面来看，就是「蝼蚁尚且偷生」，不要放弃任何生存的机会；但从另外一方面来看，就是生存的意义究竟是什麽、生命质素的重要性。

是否有治疗就应「用尽」，又是否应不惜一切的延长生命，直到现代医学已没有任何offer？

吴：在为病人决定是否接受一个延长生命的治疗（life sustaining treatment）的时候，大家需要明白这种治疗能带来的益处、风险和局限。有很多时家人在详细理解及平衡过所有因素之後，会明白到某些延长生命的治疗并不能为病人带来实质的好处、反之会令他受更多的煎熬。

始终是病人的意愿和想法最为重要，而病人在什麽生命阶段亦是一个很重要的因素。

例如我们比较两位女病人：一个是三十馀岁的年轻妈妈，而另一个是已中风多年八十馀岁的婆婆，虽然两人均是患上晚期癌症，前者（并包括其家人）多数会较愿意去接受任何延长生命并带有入侵性的治疗，而後者（并包括其家人）则较倾向顺其自然处理。

王：中国人一种美德就是「孝顺」，所以对子女来说，最难过的一关就是要代自己父母决定是否「放弃治疗」、「放弃生命」，但另一方面看见垂危的父母，明知道已经到了「药石无灵」的阶段，病人只是拖着一个残缺的身躯忍受不同治疗带来的痛苦，其伤痛可想而知。

吴：这再一次显示如果病人和子女预先有沟通的重要性，如果事前有好的共识，走到这个阶段子女便不会有那麽大的徬徨、压力和痛苦。

从我的经验多数老人家都愿意和子女或者医疗团队表示他们的意愿。例如如果是治疗只是仅仅延长生命一段时间，但会令他们丧失沟通或一些基本自理能力（例如是吞嚥或大小二便) ，或者以後只能长期卧床，他们往往会表达宁愿顺其自然，希望能够有尊严的离去。

王：吴医生非常感激你今天和我们分享了那麽多。

吴：不要客气。

（於2022年3月定稿）