雷黃恩芳女士
銘琪癌症關顧中心署理執行總監
伍毅寧先生
中心主管
訪問:胡寶玲女士
資料整理:廖莉莉女士
穆斐文女士
簡介:
「銘琪中心」的創辦人美琪曾經說過:
「不要讓死亡的恐懼奪去生命的歡樂。」
「我們的宗旨,不但只是與癌並存 (live with cancer),更是在癌中找到新生活 (live through cancer),繼而跨越癌症 (live beyond cancer)。」
現在就讓我們帶大家到中心看一看。
第一部份——建築物是有生命的家
第二部份——病了要放假
第三部份——無私的奉獻:愛的延續
光看名字簡稱,猜不到是什麼性質的地方;了解其性質後,自然想進一步了解為何這以協助癌症患者紓解困惑和恐懼為服務宗旨的機構會稱為銘琪 (Maggie’s)。就是因善心捐款而獲冠名那般簡單嗎?答案在後頭,我們只想說:越了解,越敬佩。
雖然探訪前的資料搜集,已為我們做了一定的心理準備,但也不得不說,初訪銘琪癌症關顧中心,我們都有一點驚艷的感覺。常聽人說:建築應是人與自然界相互信賴的體現。該怎樣形容眼前這座建築物呢?城市綠洲?鬧市桃源?究竟癌症關顧中心匠心獨運的建築設計源於什麼理念呢?
探訪完畢,回家再翻閱其他相關資料後,不期然在想:在這本《癌症病人照顧者全面手冊》內加入一篇文章介紹銘琪癌症關顧中心,會使這本手冊的內容更為完備。
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顧名思義,癌症關顧中心的服務對象當然是受癌症影響的患者、其家人、照顧者和朋友,亦包括康復者。中心的團隊包含臨床心理學家、癌症支援專科護士、註冊社工、營養師等跨領域的專業人士,為受癌症影響的人士提供適切的資信、情緒、社交及心理方面的支援。我們在這裏希望和大家分享的,是我們的一點觀察和感想;至於資料性的內容及中心活動的詳情,請瀏覽中心的連結:
https://www.maggiescentre.org.hk
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銘琪癌症關顧中心出版的一本刊物《病了要放假》,封面是這樣寫的:
「一進來
人 就平靜了
心 也舒服了」
這描述,正就是我們步入中心的第一個感覺。上文提到的刊物是一本好書,誠意推介給大家。
為什麼會有這種感覺呢?
雷總監說:「我們的理念是給癌症患者和照顧者一個家的感覺,一個温暖關愛的家。」
從硬件的角度來說,中心的整體建築和室內設計,在營造一個家的感覺方面發揮關鍵的作用。中心與屯門醫院及其癌症治療部只有一箭之遙,但由醫院走過來,卻予人時空交錯物換星移的感覺;因為在感觀上,走不了幾步,病人便會瞬間變身為渡假者!外觀上,這有水有石有禪意的庭園布局,綠意盎然的草木林蔭,光潔亮麗洋溢中國風而又獨樹一幟的庭園,足以令綳緊的神經自然放鬆下來。敞亮大玻璃門之後,沒有令人戰戰兢兢的登記櫃檯,首先映入眼簾的,極可能是那一張仿似在說“let me give you a hug”的紅梳化。
銘琪中心的主體建築是由享譽國際的建築師法蘭克.蓋瑞 (Frank Gehry) 無償設計,園林設計師則為中心創辦人的女兒 Lily Jencks。中心設計充份利用天然光線和空間,目的是讓人感受到愛、温暖和希望等正能量。中心的主體建築猶如樹立於庭園裏的一個亭子,各個房間巧妙地與庭園融合,或伸延至池塘上的陽台,配合落地玻璃或偌大窗戶的設計,將庭園美景盡收眼底,使室外與室內渾然天成。
在這個猶如天人合一的共融空間裏,正好體現中心的關顧理念,使人能從身邊的環境重新發現美好的事物和生命的樂趣。銘琪中心透過環境予人的力量,讓使用者不會被四面牆壁所困,因而有更大的思考空間去放空、超越、整頓情緒、梳理與自己及與家人的關係,從而增強他們安然面對癌症的能力。在這個猶如別院的中心內,有各具其自身魔力的「橙房」、「藍房」、「綠房」、「圓桌」,「觀心徑」等等,都是圍繞使用者的不同需要而設計。因為中心相信癌症患者、康復者和照顧者需要的不止於藥物和身體照顧,心靈也需要支援。中心照顧使用者在心理和社交上的需要,是醫院做不到的事。由於不同人自有不同的需要,中心銳意度身訂造,提供適切的幫助。總括而言,中心內外的建築設計和園藝布局,都是有意識和有理念在指揮調配的。箇中詳情和細節留待各有緣人親身去探索和領會,此處不贅了。
當我們用過茶傾談了好一會有解手的需要時,雷總監微微一笑指一個方向讓我們去找。哦!貫徹家的理念,你家我家,總不會有路標指示洗手間所在,門上總不會貼著「男」「女」的標誌吧!一位病人在分享時提到,每次覆診都會走到中心小坐,中心設有輪候診症號碼的顯示器,讓人在接近診症時間才踱步過去。試過在醫院枯坐輪候的人,都會明白這小小一個設備的大意義吧。
優秀的硬件,也必須有貼心的軟件配合,方可相得益彰;中心在細節上的照顧也恰到好處。
既然是家,中心在開放時間內歡迎使用者隨時到訪,無須預約;亦會在服務時間內接聽電話,因為他們知道即時的支援是很重要的。例如病人感到不舒服時會左思右想:我該去急症室?找腫瘤科醫生?還是到樓下診所的醫生都可以?中心的護士可根據其情況提供意見,令患者在最短時間內獲得安全感。一個使用者分享說:「初來不久,姑娘很快便能叫得出我的名字......我不再是醫院的一串號碼。」雷總監和伍主管都強調,他們希望使用者都有回到家的感覺,所以不會追問他們到來想做什麼,他們可以靜靜的坐一會,喝一杯茶吃點水果便離去;有需要便可即時約見護士、社工、臨床心理學家等等。他們還補充說:「中心要給到訪者的,是寧靜,但不是孤伶。另一個很窩心,也可能是唯有這中心才做到的,就是送假髮給治療後脫髮禿頭的病人。」這些點滴都是「以使用者為本」並提供人性化服務的良好示範。
一直以為,當事人面對癌症時除了恐懼和掙扎之外別無選擇,大多是絕望、無助和消極,但銘琪中心的創辦人美琪.凱瑟克 (Maggie Keswick Jencks) 的故事卻完全改變我們的想法。
美琪生於英國一個富裕家庭,她的家族世代在遠東特別是中國營商。美琪童年時曾與父母在中國和香港居住,因而熱愛中國文化,及後與父親在香港共同創立了「凱瑟克基金」(Keswick Foundation),支持先導性的醫療及社會福利計劃,一直努力於慈善事業。她在 1993 年不幸患上乳癌,成功治療卻不幸在數年後復發。當她得悉病情復發後,茫然坐在醫院走廊的椅子上,感到極為孤獨和無助。在那灰暗冰冷人來人往的醫院走廊裏,她想靜靜沉澱自己的思想也不行;想到廁所痛哭一場也不合適。在隨後兩年的抗癌路上,她從患者的角度思考病友的需要,並擬定支援計劃藍圖。她希望為患者提供一個方便而寧靜的環境,讓他們在接受治療前後可以重拾平靜,鎮定心神後向醫護人員諮詢有關治療的細則、或是接受一個擁抱、泡一杯熱茶,以及在不同階段尋求所需要的各種支援,包括社交、實用資信或情緒方面。換句話說,她認為癌症患者需要一個不同的康復環境和氛圍,配合醫院提供的基本治療,以發揮相輔相成的效果。美琪也同時了解作為癌症病人照顧者的困苦,認為有需要為他們提供支援。另一方面,為了讓缺乏經濟能力的人士也可享用,故中心的服務要一律免費。
當坐言起行的美琪知道自己已沒有太多時間,死神不知會在那一刻來把她帶走,便立刻找到愛她的親人和信任的朋友釐定整個計劃、籌組資金,更說服了她在愛丁堡進行治療的西區醫院 (Western General Hospital),允許她改建應診部門附近一座細小的石蓋馬廐,用來開展先導服務,成為第一所癌症關顧中心。
令人遺憾的是,她未能待中心成立便於 1995 年離世,不過她已計劃好一份藍圖和憲章,詳細列明中心的運作模式和服務內容。在她去世後,愛她的人決意秉承她的遺志,第一所癌症關顧中心於 1996 年正式投入服務。
其後英國各地的公立醫院紛紛要求設立類似的服務中心,由此可見癌症關顧中心發揮的影響力和給人們帶來的價值。香港的銘琪癌症關顧中心是第一所在海外設立的中心。直到現在,全英國共有 27 間Maggie’s (在英國的名稱) 中心和包括香港的三間國際中心。它們為正在與癌症苦戰的病人提供一個避風港、一個讓人歇息的庭園,在這裏有家的感覺、有專業的支援、各種可消磨時間和吸收知識的課程,更有機會認識同路人,互相支持和鼓勵。銘琪中心之名正是銘誌美琪的寶貴貢獻。
美琪的親友曾說過,遺憾的是美琪沒有機會目睹個人構思的理念開花結果,在她離世那一天建築師為醫院馬廐進行改建工程的初稿還在她床上。但我們覺得這並不重要,重要的是她那一份對癌症患者和照顧者的同理心、遺愛人間的熱誠,能在她去世後一直啟發更多的人跟隨她的腳步,延綿不斷,發光發亮,為癌症患者帶來溫暖和力量。
世上沒有如果、如果⋯⋯
但是如果不是美琪當年身患癌症、了解病人的無助和絕望,從而啟發她策劃第一所癌症關顧中心,她在社會福祉的成就也可能只限於一位慈善家。她能夠在癌症復發、死亡似乎在不遠處的時候,仍積極發揮她的善心和智慧,構思癌症關顧中心的理念和藍圖,為世人帶來最好的禮物,這是一種何等崇高的分享。
美琪曾經說過:
「不要讓死亡的恐懼奪去生命的歡樂。」
「我們的宗旨,不但只是與癌並存 (live with cancer),更是在癌中找到新生活 (live through cancer),繼而跨越癌症 (live beyond cancer)。人生體會,是超出了疾病本身,讓一件本來不開心的事,可以跳出來,更上一層樓。」
美琪本人身體力行,在死亡一刻之前活出最美一章的典範,是真真正正的做到了!
(本文部分資料摘錄自 Kathryn Greenberg 撰寫的《池畔懷想》 (A View from the Pond)、美琪.凱瑟克撰寫的《走在抗癌的前線》(A View From the Front Line))及陳曉蕾選寫的《病了要放假》。
(讀者可從以下網頁找到銘琪中心的有關刊物,如「走在抗癌的前線」、「銘琪健康食譜」及「病了 要放假」)
https://www.maggiescentre.org.hk/zh/news-publications/publications)
(於2021年6月定稿)