长者癌症病人之家居照顾
杜健莹女士 （长者肝癌病人照顾者）
访问：王荣珍女士
资料整理：胡宝玲女士
刘美莉女士
简介：
照顾癌症病人已非易事，而照顾年长的癌症病人，更可说是难上加难，因为他们本身大多已有不少健康问题。在这篇访问中杜健莹女士既从一个护士、亦从一个癌症病人照顾者的角度和我们分享她照顾患上肝癌的母亲的历程，和照顾者应该如何照顾自己。
第一部份 —— 妈妈患病的经过
第二部份 —— 如 何从身、心、社、灵和实际角度去照顾好年长的癌症病人
第三部份 ——照顾者如何照顾自己
第一部份 —— 妈妈患病的经过
王：照顾癌症病人已非易事，而照顾年长的癌症病人，更可能是难上加难，因为他们本身大多已存在著不少问题。今天我很高兴邀请到杜健莹女士到来跟我们分享一下她照顾妈妈的心路歴程。Frances 我非常感激你接受我的访问。
杜：不要客气。
王：据我了解，伯母是在去年过世的，那时她86岁，患的是肝癌。你本身是一名护士，作为照顾者的你定必比普通人处理得较好。首先请你介绍一下伯母是一个怎样的人，以及她的患病过程。
杜：我妈妈是在2020年3月做一个恒常检查的时候发现患上肝癌的，发现的时候已察觉到肝脏已经有三个地方出现癌细胞。她接受了一个手术，名叫经动脉栓塞化疗 (Transarterial Chemoembolisation) (TACE) 。手术本身是成功的，但很不幸在不久之後，在之前出现癌细胞的地方附近又发现很多小点，即是说癌症的扩散已到了一个颇为严重的程度。不过，我们一家人都同意不再采用手术治疗的方法，一则她的年纪已经那麽大；再者，我们都认为在这情况下，生活质素更为重要。
因此，妈妈一直接受的是舒缓性质的治疗，就是有什麽徵状就儘量去处理，前提是不再接受以治疗疾病为目的侵入性治疗，包括化疗等等。
由妈妈发现肝癌，直至她过世期间我们见證了她身体衰退的过程——首先是要用拐杖行路、接着是要用助行器、随後是坐轮椅；而最後是不能够再在轮椅上坐直，需要长期卧床，後来连语言能力也全部失去。那过程实在是一个非常痛苦的经验。
第二部份 —— 如 何从身、心、社、灵和实际角度去照顾好年长的癌症病人
王：伯母患的是肝癌，请问她在患病期间身体上遇到什麽困难和痛苦？而你作为照顾者又如何应对呢？
身
杜：我妈妈从40多岁开始便有肩膊痛的问题，这个疾病非常磨人，使她常要面对极度的疼痛，因而不时要服食剂量非常重的止痛药。有时我怀疑她就是因为服食太多止痛药致使肝脏受损，最终变成肝癌。患上肝癌之後，她受的苦就更多了。
随着癌症的病情日趋严重，她身体便出现以下的症状：疼痛、失眠、便秘⋯⋯。当这些问题出现的时候，我们能做的便只有儘量应对——例如，痛就给止痛药；睡不着就给安眠药；如果大便有困难便给泻药；名副其实是头痛医头，脚痛医脚。
我知道有些照顾者觉得药物定必带来副作用，认为不应给病人服用太多，并认为如非到了「山穷水尽」的地步，否则都不要给病人服药。但是我们全家人都觉得既然疾病已经去到如此严重的地步，实无必要再想更长远的事，眼前的首要任务应是儘量维持生活质素（Quality of life）。试想想如果一个人晚上因为失眠，要眼睁睁的看着天花板六、七个小时，那是多麽痛苦的呀。
又譬如便秘的问题，对长期卧床的病人来说，便秘是普遍不过的现象。如果我们避免使用药物，排便有可能引起更大的问题；所以服食泻药、使用甘油水等这些方法根本是无可避免的。即便如此，很多时还需要我跟她做「挖大便」的工作。
王：伯母最後需长期卧床，这一个完全失去自主活动能力的状态，想必令她觉得非常辛苦。
杜：是的是的，辛苦的不光是肉体，更是精神方面的。
心
杜：我妈妈是一个性格非常强的人，年轻的时候因为爸爸患上肺痨失业，她便担起整个家，包括把我们一兄三妹养育成人。起初她是做小贩的，後来经营士多。她内外兼顾，身兼数职，从来都是无怨无悔的。但是强者如她，竟在晚年失去活动能力，这对她来说实在是异常痛苦。谁教患病不是人力可控制的呢！
王：你说伯母的性格很强，那麽你作为照顾者，同时要面对那麽多的问题，你和妈妈是不是很容易起争执？
杜：不能说完全没有，但并不严重。这是因为我们家中多人都是护士（包括我的哥哥、嫂嫂、姐姐、妹妹以及我），所以较为理解妈妈的病情和需要。我们都认同照顾病人最重要的原则就是要尊重她的意愿，不要因为我们觉得好便强迫病人接受。其实一个人老了只是慢慢失去自理能力，但他的脑筋仍可以是清醒的（除非他患有影响其认知能力的疾病例如脑退化症等），性格亦很成熟，会知道自己需要什麽；所以我们需要尊重年长病人的意愿。很多时我们说的 "elderly abuse” 并不是指在肉体上虐待老人家，而是指完全不尊重他的意愿。
在照顾妈妈方面，我们儘量凡事都向她陈以利弊，让她自己决定。除了在最後弥留那一刻之外，妈妈的思路一直都是非常清晰，一直都是「眼仔碌碌」的。因此，我们什麽都问她的意见，这便不会有什麽衝突了。例如妈妈很清楚的向我们表示她不会接受导管餵食（tube feeding) 的，我们也尊重了她的意愿。
患了癌症兼且失去活动能力，当然会觉得非常痛苦。然而，我们也毋须认为什麽也做不了，我们的原则是做得一分就一分。令她恢复活动能力，或是令她不会死亡，都是不可能及不切实际的。不过，即使她受卧床的局限，我们仍然可以想方法儘量令她也能够享受一些人生乐趣。例如，她喜欢看电视剧，我们就在她的床前放了一部大大的电视机，她精神好的时候就让她选择她喜爱的剧集，享受一下「煲剧」的乐趣。此外，直到最後期的日子她还是非常喜欢美食，我们便儘量满足她。最能令她快乐的「媒介」就是她最爱锡的「塞」（即曾孙），我们就常常用手机录下他们的慰问和玩耍情况给她看。有时她精神好的时候，就会对我说：「你开阿乜乜乜嗰条短片俾我睇吓。」
社
王：社会的意思一般包括工作、朋友，其实最重要的是家人。请问在整个过程中你们一家人是怎样渡过的？
杜：我觉得非常幸运——正如我刚才所说，我有哥哥、姐姐和妹妹，虽然我是主要照顾者（因为我与妈妈同住），但是在必要的时候他们都会过来帮忙。这大大减轻了我承受的压力，因为我知道万一我病倒了或是有什麽情况不能照顾妈妈，也不用担心没有人「顶上」。
在照顾妈妈的过程中，我们亦深深体会什麽叫做「团结是最大的力量」。我们一家人都明白妈妈的疾病已很严重，失去她是早晚的事。在困境中大家能够做的就是携手同行，合力在妈妈仅馀的日子中提供最优质的「服务」。我们事先有非常好的沟通，从来不会因为小问题而争执。另外一个需要感恩的，就是我有一个非常好的外傭，她跟我们一家人一样都是信仰基督的，所以她非常愿意和我分担照顾妈妈的担子，我们实在是非常幸运。
灵
王：面对人生的极限，我觉得灵性是非常重要的。请问在这方面你有什麽看法？
杜：我们一家都是基督徒，妈妈也是，所以我们从来都知道死亡只不过是通往天家的渠道，我相信这是非常重要的。妈妈在退休後曾有一段日子从事传道工作，所以我认为她并没有太过害怕死亡。
王：因著信仰的支持，伯母会不会比普通人更能够面对疾病所带来的痛苦？
杜：人始终是人，我妈妈虽然是一个虔诚教徒，但是我觉得她对於自己完全失去活动能力而必须卧床是存有怨愤情绪的——她并不是愤怒上天令她患上癌症，而是愤怒操控身体机能的自主性正在一步一步的泯灭而又不能自已的那种无力感（suffer from total decapacitation）。在我和她的相处中，我可以感觉到她是有埋怨上帝的时候。
王：是因为她觉得自己是一个那麽好的人，尽责凑大多个子女，又做传道工作，上天不应对她这麽不公平？
杜：可能是吧。我觉得她虽然有宗教信仰，但可能依然欠缺一份谦卑，觉得其生病有不应该的成份，心有不忿。
然而，我认为宗教始终是帮到妈妈的。在患病期间，由於瘟疫关係，很多崇拜都转为或兼有网上崇拜，妈妈都坚持参与，我相信这些网上崇拜给妈妈提供了灵性上的慰藉。
我记得妈妈在逝世前的一刻，我姐姐对她说：天父来接你了，我们从她眼中看到期望，好像是在说：「但愿如此。」她可能在想：终於可以离开那个衰败不堪的躯体回到天家了。
所以我相信到最後她的倚靠仍是宗教。
实际角度
王：伯母患病期间，香港已受新冠疫情影响，会否加重了大家的压力？
杜：实在是太令照顾者痛苦了！如果把病人送进医院，我们便得接受不能照顾甚至无法探望她的痛苦。所以除非到了极其严重的情况（例如因为吞嚥错误而引发肺炎等），不得不送进医院，否则我们都儘量坚持在家照顾。
王：你自己是一位护士，比普通人有知识和能力去接受一个长期卧床的病人。我们普通人便没有这个能力，就算很努力学习也难以做到。可否跟我们分享一下从实际角度，如何照顾年长的癌症病人？
杜：你说得很对，要照顾一个长期卧床的病人实在是一份非常複杂的工作。
首先是家居方面的配套，为了方便照顾病人，需要买一张电动床；为了防止病人因为长期卧床而长褥疮，需要买特别的床褥。平常人吃一餐饭可以是轻而易举的事，但对一个长期卧床的病人来说，则殊不简单。首先他的吞嚥能力已经退化，很容易会发生俗称「落错格」的问题，意思就是进食的食物没有正确的进入食道，而去错了气管。这令病人产生倒呛的现象（医学上的名词是 aspiration)；但有时由於功能衰退，病人连倒呛这个反应也没有，到稍後发现之时，可能已经引发肺炎 (pneumonia)了。
大小二便更是头痛的问题。由於卧床关係，病人当然需要用尿片，但如果换得不够频密，可能会引起尿道炎及皮肤出红疹，那时照顾者又要张罗药物去医治。由於身体没有正常的活动，病人身体虚弱，没有气力把粪便排出来，这便产生便秘的问题。如果家人有足够的护理学识，便需要帮她「放大便」；但如处理不当，又可以造成感染。所以照顾一个长期卧床的病人，照顾者必须是很有耐心和不怕髒污的。
王：照顾者做这些工作当然觉得辛苦，其实病人心也极难受。看到家人为了自己如此辛苦，兼且连这样基本的身里功能也失掉，需要别人帮忙，那种无助感和尊严被褫夺的感觉，可能更为难受。
杜：对的，所以作为照顾者，我们要考虑病人的感受。如果我们露出害怕、嫌弃或厌恶的神色，病人便会觉得非常难过。最好就是保持心情平和，觉得做的事情正常不过，那就会令病人好受得多。
不过照顾者也是人，也会觉得疲倦，也会觉得沮丧。所以如经济能力许可，应该聘请人手来分担照顾的重任。我们在香港实在是非常幸运，可以聘用外傭姐姐帮手。而我更加幸运，请到一位很好的外傭，她也是一名基督徒，很努力的跟我分担照顾妈妈的工作。
对一个正常人普通不过的事情，对病人却可以是一个大大的烦恼。就以转身为例，我们每个晚上睡觉都不知会转多少次身，但是失能的病人便做不到自己转身而是需要别人帮忙。如果转身转得不够频密的话，又会产生褥疮，这是非常危险的，如果处理不当是可以有生命危险的。
为了不让妈妈生褥疮，我们在日间需要每两小时替她转一次身；而在晚上由於大家都需要睡觉休息，就改为每四小时转一次身。我虽然有外傭帮忙，但也不可以叫她三更半夜起来帮妈妈转身，否则第二天她会很疲倦，不能应付整天繁重的工作。因此，深夜帮妈妈转身的工作全是由我负责。这其实也是很辛苦的，在那一段日子我脱髮脱得很厉害，我相信这就是没有足够休息兼且承受很大心理压力的後果。
在这里我想寄语照顾者：照顾一个病人可以是一场持久战，如果没有周详的準备，包括实际和心理上的準备，实在是很难支撑过去的。
话说回来，我已经是较幸运的了；妈妈病发的时候我刚巧到达退休的年龄，所以我便有心理準备长期抗战。了解过她的病情之後，我预计大概会维时六个月吧。
然而，无论是多周详的预备，突发的事情也是会令人措手不及的。有一次妈妈想走去厕所的时候突然「冇力」而跌倒，而当我匆忙去企图扶她时，撞伤了自己的膝盖，致使我的活动能力被大大削弱。那时候我唯有请家人出手相助，替补了我的照顾者岗位。
第三部份 ——照顾者如何照顾自己
王：照顾病人是照顾者的责任，但是又有谁来照顾照顾者呢？请问你有什麽心得跟做照顾者的朋友分享？
杜：首先，尽可能由全体家庭成员成立一个团队，以收互相支援之效。不过，总需有一名成员担当主要照顾者的角色，负责统筹和协调。团队支援是非常重要的，单打独鬥的日子会令照顾者身心俱疲。
第二，就是成员之间必须要有良好的沟通，现在有 ”WhatsApp" 这个沟通媒介实在是太方便了。其他非主要照顾者应该尊重和理解主要照顾者所肩负的责任和工作，他一定是付出最大精神及最多时间的那一个，其他人不应挑剔他做得不够好。
很多照顾者因为长期处於受压状态，很容易会发脾气；若不发脾气而把所有问题都藏於心内，自己扛著，则很容易导致自己抑鬱。所以在这段期间大家都应该明白「忍耐」的重要性——作为病人应该忍耐照顾者服务不周；照顾者应该忍耐病人不断产生的问题。照顾者还同时要学会痛锡自己，要为自己安排休息的时间，安排做自己喜欢做的事。如连自己都累垮了，那麽谁人来照顾病人呢？
最後，就是无论面对的困境有多麽难应付，都要儘量维持正面的心态，保持正能量。在照顾妈妈的日子中，我不否认我觉得非常辛苦，但总在我有需要的时候，上天就会派人来帮忙，我有多次这样的经验。例如，当我决定将妈妈接回家中照顾，一位朋友就告诉我他父亲去世了，留下一张电动床可送给我，这样就省掉我花时间花金钱去物色一张新床。又例如，当我正想去买一个氧气计的时候，另外一个朋友就把一个旧的送给我。
王：其实我们应该早早作出心理準备：
第一，就是明白父母是会年老，终有一天会离开我们；
第二，就是行到人生的最後一程时，生理上因病困而受苦是很常见的；及
第三，就是要照顾父母是我们无可推卸的责任。既然是必然的责任，那就不用想那麽多，心无旁骛的能有多好便做到多好。
到最後都是「尽力而为」而已。
如果能够接受这个道理，那心境就会较为平和。
杜：生老病死是人生必经阶段。有老人家会觉得自己拖累了下一代，麻烦到人家而过意不去。其实绝对不用这麽想，人生本就如是，并非你我独有。没有人会知道自己何时死去，肯定知道的就是那一天一定会来临，今天大家都是在「排队」当中而已。
王：想向你请教如何令自己有能力走过一山又一山、捱过一关又一关？我也曾做过照顾者，有时真是觉得疲累不堪，甚至濒临崩溃的边缘。例如，刚刚替病人水洗完澡乾乾净净的，正想好好的餵他一顿饭，不料辛辛苦苦餵完不多久，他便把什麽也吐出来，既要重新给他清洁身体更换衣服，还要抹地抹桌及收捨，真是欲哭无泪。
杜：所以我说忍耐是最重要的。如照顾者因为呕吐所製造出来的残局而大发雷霆，那麽病人就更加觉得自己没用而难过；而照顾者事後往往又会後悔自己有如斯表现，结果是大家都不好受。我建议大家儘量保持耐性，平和的去面对和处理，不要愤怒或埋怨；要接受这些情况可能已是新常态，该想的是可以用什麽方法最快捷的处理好问题。
王：今天非常感激你跟我们分享了这许多。寄语所有照顾者既要爱惜病人，亦要爱惜自己。
杜：不要客气。
（於2022年2月定稿）
婆婆换片传来温馨笑声
王荣珍女士
Cary 每天上班都是一趟奇妙的探险旅程，犹如阿甘那盒巧克力，会碰见什麽人，遇到什麽事，是喜剧还是悲剧，天晓得！但每个人都有自己的一个故事，总能让Cary反思、细味。
有次她在病房遇上一位不能自己上厕所而需要用尿片的婆婆，家人来探望时便帮忙换片。当拉上布簾後，Cary 预期的是间中夹杂衣服窸窸窣窣的静默；然而，出乎她意料，她清楚听到的，是二人的对话和笑声。布簾後没有难堪的静默，有的是浓浓的温馨。
不是每个家人都不介意替病人换片，有气味之馀，还要动手清洁身体。那位婆婆的家人却很乐意去做，他们还一边换片一边说笑。我听到的是真挚、开心的笑声，自问未必可以做到。但家人始终是家人，即使平日大家各自为自己的正事琐事忙碌，一旦有家人病倒住进医院，大家便会自然而然的放下手头上的工作，甚至从外地回港探望；病患原来可以换来一份意外的礼物，这是人生的奇妙之处。
家人的支持对病患者有多重要，不言而喻。可是，中国人偏偏不懂把爱宣之於口。老人家总觉得自己是家人的负担；子女关心父母的深情却又藏得密密实实，总是一副满不在乎的样子。人生天地之间，若白驹之过隙；若不珍惜对方，人走了才後悔只能徒呼奈何。
以上节录自：
心窗
天主教教区医院牧灵服务周刊第23期
病榻中天使小礼物
吴家念姑娘
天主教牧灵工作者
