资料提供/更新:冼艺泉医生
大埔医院及大埔雅丽氏何妙龄那打素医院
行政总监
资料整理:刘安莲女士
何美琪女士
欧礼灏先生
洪秋婷女士
(鸣谢:本文章部分内容撮录自陆文慧律师撰写、亮光文化有限公司出版之《赢在终点线(新版)》,在此深切感谢。)
简介:
当事人预先写好预设医疗指示说明万一自己患了末期顽疾、其他晚期不可逆转的生存受限疾病或已变成植物人,就不要用维生治疗勉强维持生命,例如不要接受心肺复甦法或是其中写明的其他疗法。
由当事人预先决定,就能避免到时至亲要为当事人作出生死攸关的沉重决定。在这篇文章中,冼艺泉医生为我们解释设立预设医疗指示的目的;订立的法律及其他基础;以及设立之前需要考虑的各方各面。
第一部份——设立预设医疗指示的目的
第二部份——订立预设医疗指示的法律及其他基础
第三部份——设立预设医疗指示之前需要考虑的各方各面
第四部份——设立预设医疗指示之後
当事人预先写好预设医疗指示 (Advanced Directive in Relation to Medical Treatment,简称 AD),说明万一自己患了末期患疾、其他晚期不可逆转的生存受限疾病或已变成植物人(下称「特定情况」),就不要用维生治疗勉强维持生命,例如不要接受心肺复甦法或是其中写明的其他疗法。
由当事人预先决定,就能避免到时至亲要为当事人作出生死攸关的沉重决定。
从当事人至亲角度来看,这可减免他们因为这个沉重的决定而受到以下各种痛苦和压力:
从当事人角度来看,这可避免他接受违反自己意愿的治疗,既不能有意义的延长生命、减免痛苦,甚至带来更多的痛苦,或是失去尊严。
预设医疗指示只限於特定情况下不接受某种治疗,这些情况都是病人的病况已到了不能逆转的阶段,千万不要误会因为设定了预设医疗指示,医生便「有得救都唔救」。
当事人设定预设医疗指示时,亦不能要求别人终止自己的生命,安乐死在香港是不合法的。
香港没有规範预设医疗指示的法律条文,而关於预设医疗指示的普通法(common law )原则大致上可总结为:
换句话说,按照普通法,符合上述原则的预设医疗指示,都可以是有效的。可惜关於预设医疗指示的知识,在香港不够普及,在公众甚至医护人员当中,很多都未必清楚其用处及细节,所以即使当事人已根据普通法原则签立了预设医疗指示,到执行时是否获得医护人员认可执行,仍是未知之数。
香港法律改革委员会早在2006年以提供「预设医疗指示」的表格範本。根据法改会範本,签署「预设医疗指示」时必须有两个见證人,其中一个是医生。由医生见證,是要确保当事人明白预设医疗指示的性质和作出指示的後果。
为了避免嫌疑或利益衝突,以下三种文件所载权益的受益人不得作为见證人:
跟遗嘱和持久授权书一样,当事人在订立预设医疗指示後如想改变主意,可以随时撤销。法改会也提供「撤销预设医疗指示」的建议表格,还有「记录口头撤销预设医疗指示」的建议表格。
医院管理局参照法改会範本,作出修订及加上附註,在2010年提供了预设医疗指示,并为医院管理局的医护人员拟备了一套详细的使用指引,再於2014年修改为两款预设医疗指示——
-「简短版」及
-「全文版」。
并分别在2014年及2016年更新了「医院管理局成人预设医疗指示医护人员指示」连问答题。
「简短版」只限於当病情到了末期时病人拒绝心肺复甦法(Do-Not-Resuscitate 或 DNR)的指示。
全文版则更详细,当事人在三类情况下可选择不接受维持生命治疗(包括心肺复甦法)。这三类情况分别是:
医院管理局在2014年提供的「预设医疗指示」(「全文版」与「简短版」))一直沿用至今,不过有关表格(特别是「全文版」)内由於含有不同的医学名词,所以没有丰富医学知识的市民不是那麽容易明白,需要事先详细了解内容才可作出决定。这方面我们稍後会探讨。
既然医院管理局在2014年所提供的预设医疗指示表格,不单参照法改会範本,更是经这方面素有研究及临床经验丰富的专家医生修订,社会人士想签立预设医疗指示,如果能参考医管局的预设医疗指示表格,相信日後须执行时,获得香港医护人员认可的机会就更大。
由於直到如今香港还没有就预设医疗指示立法,所以虽然当事人签立了预设医疗指示,也不一定对医护人员有约束力,如果到了「危急关头」,家中有成员依然坚持各方面的抢救,医护人员亦有可能需要执行。
不过虽然预设医疗指示没有约束力,至少也有个清晰的书面纪录,让亲人明白当事人的意愿,万一不幸发生以上提到的三类情况 :
亲人也不必徬徨无助,只能一厢情愿地揣测当事人的心意,更不必因为在危急时协助或代替当事人作出了医疗上的决定,其後感到不安或内疚。
在设立预设医疗指示之前,一个人需要周详考虑:
指示内有一些医学名词是没有丰富医疗知识的人不能清晰理解的,需要事先谘询医生。
现在我们就以「全文版」—「(A)第 1 类情况——病情到了末期」部份的内容做一个解释:
「病情到了末期 」指患有严重、持续恶化及不可逆转的疾病,而且对针对病源的治疗毫无反应,预期寿命短暂,仅得数日、数星期或数月的生命;至於施行维持生命治疗的作用,只在於延迟死亡一刻的来临;
「维持生命治疗」可以指任何有可能延迟病人死亡的治疗,例子包括使用心肺复甦法、人工辅助呼吸、血液製品、心脏起搏器及血管增压素、为特定疾病而设的专门治疗(例如化学治疗或透析治疗)、在感染可能致命的疾病时给予抗生素、以及人工营养及流体餵养。
以下是有关名词的解释:
-心肺复甦法——包括以仪器对心脏进行体外电击、心外压;
-人工辅助呼吸——使用呼吸机辅助呼吸,包括「非入侵性」(毋需插喉)和「入侵性」(需要插喉)的方式;
-血液製品——输红血球、血小板、血浆等;
-心脏起搏器——以仪器供应电波予心脏,维持心跳;
-血管增压素——俗称「强心针」,维持血压;
-为特定疾病而设的专门治疗——例如化学治疗(化疗)或透析治疗(洗肾) ;
-在感染可能致命的疾病时给予抗生素;及
-以人工营养及流体餵养——指透过导管餵饲食物(插胃口)和水份(吊盐水)。
每一个人的想法不同,所以要因应他自己的想法而决定。
我们在以上阐述了一个人在自己清醒的时间设立预设医疗指示的好处,但时间是一个重要的考虑。例如有没有需要在自己依然年轻和健康时已经设立呢?指示内具体内容又应该涵盖什麽呢?
有关不接受治疗的指示,如果仅限於在患上晚期不可逆转的疾病时(即医管局表格第一及第三类情况),不接受心肺复甦法;或在植物人状况时(即医管局表格第二类情况)不接受某些治疗,应该争议不大。
但如果是有关患上晚期危疾时所拒绝接受的治疗,还包括其他维持生命的治疗,签立者就应该对各种可能出现的病况都有适当的认识,也应该明白,一个人到实际患病时,对生命质素的想法可能也有所改变。
在推行预设医疗指示有多年实际经验的先进地区有医学文献指出,在健康时已签立预设医疗指示,并写明在患上晚期危疾时将「一律」拒绝多种维持生命的治疗,这方法可能害多於利,理由包括:
・真正患病时的变数很多,在签立预设医疗指示时是很难决定应该拒绝那些维持生命的治疗才最适合,其实这顾虑也不难明白——试想一个健康的人要「穿越」到十数年甚至数十年後,变成一个病危的自己而作一些决定,也是蛮困难的。例如叫一个60岁很健康的人填写自己将来会放弃抗生素治疗,相信令他很难接受;
・当事人可能会估计不到自己老了/病了之後对疾病的维生疗法竟有那麽大的容忍程度,更惊讶於自己因患病、年老,竟在不知不觉间调整了对生活素质的要求;
・当事人亦可能估计不到自己虽然严重病了,但对生命还有强烈的依恋——例如无论如何还很想看见孙儿大学毕业;及
・医学发展一日千里,很难预知将来情况。
如果一个人觉得自己还没準备好去设立正式的预设医疗指示(例如医管局表格),但又想表达自己将来万一有什麽事(而到时自己又不清醒)的医疗取向,让至亲不至徬徨无依,那麽他可以平时多和至亲谈谈自己的想法和意愿,甚至用文字写下自己的想法。
当事人可以解释一下自己对生命的看法,例如:
-自己不在乎生命的长短,只希望活得不痛苦(包括皮肉之苦和精神上焦虑无助之苦) ;及
-用药物减轻痛苦至为重要,即使用药後可能逐渐失去知觉,不能认出自己的亲人和朋友,甚至某些药物在某些不能避免的情况可能影响生命之长短,也希望用药物减低痛苦。
到了晚期病患,在决定是否施行任何治疗时,当事人希望至亲根据以下原则作出详细评估:
1/ 有关治疗的用处及成功率,例如成功施行之後可延长生命的长度(以日、星期计算等)及生活质素(例如是还有意识抑或是完全昏迷);
2/ 有关治疗带来的副作用甚至病人需要承受格外的肉体痛苦,例如插喉病人可能会用手挣脱、那便需要缚手;
3/ 然後将两者——即是治疗带来的实际改善效益之「利」与其副作用之「弊」——作出衡量:
-例如:治疗的反应率(response rate )不到10/20/其他百分比,就宁可放弃;
-又例如治疗极度昂贵,需要家人倾家荡产,只换来自己昏迷在床上多数星期,那便宁可不施行;
4/ 在衡量的过程中,最终决定权交给谁(配偶或是长子等);至亲需要谘询那几位;医生的专业意见(一个/两个/三个医生又或者那些医生他最信赖)等。
以上谈到,由於直到如今香港还没有就预设医疗指示立法,所以虽然当事人签立了预设医疗指示,也不一定对医护人员有约束力,如果到了「危急关头」,家中有成员依然坚持各方面的抢救,医护人员亦可能需要执行。
为了防止到了最後关头大家争执,最重要的是就是当事人平时多和至亲谈谈生死问题,了解相关的医疗资讯。随着时间大家有充分的了解,当事人更可以直率的和至亲表达自己在生死问题的价值观和意愿,希望将来他们会尊重自己的意愿。
见过很多一些平日既没有与至亲就生死问题有所沟通,亦没有签立预设医疗指示的真实个案,病者饱受煎熬、在神志迷糊之下仍需接受医疗上已没有意义(medically futile )的治疗;而担任照顾者的亲人也心力交瘁、痛苦不堪,甚至还需不断向好心但不济事的亲友交代。
亦有不少情况,由於病者没有在自己头脑清醒时向至亲表达自己在生死问题上的价值观和意愿,或签立预设医疗指示,到患了顽疾时,病者与亲人更难於启齿,没有勇气作认真讨论。到了最後关头,家人为了表达不离不弃不捨之情,唯有尝试用尽天下各种不同的疗法,即使明知是消耗(包括精神体力及资源)大而收效少,也不敢不试。
例如医管局的预设医疗指示中,特别提到拒绝心肺复甦法的指示,心肺复甦法虽然消耗资源不多,但对病情到了末期的病者来说,却弊多於利——心肺复甦法能叫病者复甦(或在复甦之後可以令病人继续生存一段合理的时间)的机会不大,却往往会导致体弱的病者多条肋骨折断,令病人临终前还要忍受断骨的痛楚。如果在预设医疗指示中表明不接受心肺复甦法,当事人就可避免在弥留之际再受皮肉之苦。
1/ 当事人收藏好,并告诉至亲(例如配偶)可在那裏找到;或是如果觉得适合,可直接交给至亲。
当事人千万不要把预设医疗指示放在自己的保险箱内,否则将来至亲不能拿到。
2/ 跟遗嘱和持久授权书一样,当事人在订立预设医疗指示後如改变主意,可以随时撤销。法改会也提供「撤销预设医疗指示」的建议表格,还有「记录口头撤销预设医疗指示」的建议表格。
(於2022年2月定稿)