預設醫療指示

 

資料提供/更新:冼藝泉醫生
                           大埔醫院及大埔雅麗氏何妙齡那打素醫院
                           行政總監

 

資料整理:劉安蓮女士
                  何美琪女士
                  歐禮灝先生
                  洪秋婷女士

 

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(鳴謝:本文章部分內容撮錄自陸文慧律師撰寫、亮光文化有限公司出版之《贏在終點線(新版)》,在此深切感謝。)

簡介:

當事人預先寫好預設醫療指示說明萬一自己患了末期頑疾、其他晚期不可逆轉的生存受限疾病或已變成植物人,就不要用維生治療勉強維持生命,例如不要接受心肺復甦法或是其中寫明的其他療法。
由當事人預先決定,就能避免到時至親要為當事人作出生死攸關的沉重決定。在這篇文章中,冼藝泉醫生為我們解釋設立預設醫療指示的目的;訂立的法律及其他基礎;以及設立之前需要考慮的各方各面。

第一部份——設立預設醫療指示的目的
第二部份——訂立預設醫療指示的法律及其他基礎
第三部份——設立預設醫療指示之前需要考慮的各方各面
第四部份——設立預設醫療指示之後

 

第一部份——設立預設醫療指示的目的

當事人預先寫好預設醫療指示 (Advanced Directive in Relation to Medical Treatment,簡稱 AD),說明萬一自己患了末期患疾、其他晚期不可逆轉的生存受限疾病或已變成植物人(下稱「特定情況」),就不要用維生治療勉強維持生命,例如不要接受心肺復甦法或是其中寫明的其他療法。

由當事人預先決定,就能避免到時至親要為當事人作出生死攸關的沉重決定。

從當事人至親角度來看,這可減免他們因為這個沉重的決定而受到以下各種痛苦和壓力:

  • 至親由於清楚明白病人意願便不用胡亂猜測,心力交瘁;
  • 事後更不用因懷疑自己的決定是否最好而有不安或內疚;及
  • 向指指點點的人交代,例如有人說他不孝順、不努力搶救。

從當事人角度來看,這可避免他接受違反自己意願的治療,既不能有意義的延長生命、減免痛苦,甚至帶來更多的痛苦,或是失去尊嚴。

預設醫療指示只限於特定情況下不接受某種治療,這些情況都是病人的病況已到了不能逆轉的階段,千萬不要誤會因為設定了預設醫療指示,醫生便「有得救都唔救」。

當事人設定預設醫療指示時,亦不能要求別人終止自己的生命,安樂死在香港是不合法的。

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第二部份——訂立預設醫療指示的法律及其他基礎

A.普通法原則

香港沒有規範預設醫療指示的法律條文,而關於預設醫療指示的普通法(common law )原則大致上可總結為:

  • 當事人給指示時已成年,頭腦清醒;
  • 知道在什麼情況下執行指示;
  • 明白拒絕接受治療會有什麼後果;及
  • 完全出於自願。

換句話說,按照普通法,符合上述原則的預設醫療指示,都可以是有效的。可惜關於預設醫療指示的知識,在香港不夠普及,在公眾甚至醫護人員當中,很多都未必清楚其用處及細節,所以即使當事人已根據普通法原則簽立了預設醫療指示,到執行時是否獲得醫護人員認可執行,仍是未知之數。

B.香港法律改革委員會的角度

香港法律改革委員會早在2006年以提供「預設醫療指示」的表格範本。根據法改會範本,簽署「預設醫療指示」時必須有兩個見證人,其中一個是醫生。由醫生見證,是要確保當事人明白預設醫療指示的性質和作出指示的後果。

為了避免嫌疑或利益衝突,以下三種文件所載權益的受益人不得作為見證人:

  • 當事人的遺囑;或
  • 當事人持有的任何保險單;或
  • 當事人訂立或代表該當事人訂立的任何其他文書。

跟遺囑和持久授權書一樣,當事人在訂立預設醫療指示後如想改變主意,可以隨時撤銷。法改會也提供「撤銷預設醫療指示」的建議表格,還有「記錄口頭撤銷預設醫療指示」的建議表格。


C.醫院管理局參照法改會範本提供的預設醫療指示

醫院管理局參照法改會範本,作出修訂及加上附註,在2010年提供了預設醫療指示,並為醫院管理局的醫護人員擬備了一套詳細的使用指引,再於2014年修改為兩款預設醫療指示——

-「簡短版」及

-「全文版」。

並分別在2014年及2016年更新了「醫院管理局成人預設醫療指示醫護人員指示」連問答題。

簡短版

「簡短版」只限於當病情到了末期時病人拒絕心肺復甦法(Do-Not-Resuscitate 或 DNR)的指示。

全文版

全文版則更詳細,當事人在三類情況下可選擇不接受維持生命治療(包括心肺復甦法)。這三類情況分別是:

  • 「病情到了末期」;
  • 「持續植物人狀況或不可逆轉的昏迷狀況」;及
  • 「其他晚期不可逆轉的生存受限疾病」(例如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病)。(註:法改會範本只包括首兩類。)

醫院管理局在2014年提供的「預設醫療指示」(「全文版」與「簡短版」))一直沿用至今,不過有關表格(特別是「全文版」)內由於含有不同的醫學名詞,所以沒有豐富醫學知識的市民不是那麼容易明白,需要事先詳細了解內容才可作出決定。這方面我們稍後會探討。

既然醫院管理局在2014年所提供的預設醫療指示表格,不單參照法改會範本,更是經這方面素有研究及臨床經驗豐富的專家醫生修訂,社會人士想簽立預設醫療指示,如果能參考醫管局的預設醫療指示表格,相信日後須執行時,獲得香港醫護人員認可的機會就更大。


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預設醫療指示可有約束力?

由於直到如今香港還沒有就預設醫療指示立法,所以雖然當事人簽立了預設醫療指示,也不一定對醫護人員有約束力,如果到了「危急關頭」,家中有成員依然堅持各方面的搶救,醫護人員亦有可能需要執行。

不過雖然預設醫療指示沒有約束力,至少也有個清晰的書面紀錄,讓親人明白當事人的意願,萬一不幸發生以上提到的三類情況 :

  • 「病情到了末期」;或
  • 「持續植物人狀況或不可逆轉的昏迷狀況」;或
  • 「其他晚期不可逆轉的生存受限疾病」 ;

親人也不必徬徨無助,只能一廂情願地揣測當事人的心意,更不必因為在危急時協助或代替當事人作出了醫療上的決定,其後感到不安或內疚。

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第三部份——設立預設醫療指示之前需要考慮的各方各面

在設立預設醫療指示之前,一個人需要周詳考慮:

A.明白預設醫療指示的內容細節

指示內有一些醫學名詞是沒有豐富醫療知識的人不能清晰理解的,需要事先諮詢醫生。

現在我們就以「全文版」—「(A)第 1 類情況——病情到了末期」部份的內容做一個解釋:

「病情到了末期 」指患有嚴重、持續惡化及不可逆轉的疾病,而且對針對病源的治療毫無反應,預期壽命短暫,僅得數日、數星期或數月的生命;至於施行維持生命治療的作用,只在於延遲死亡一刻的來臨;

「維持生命治療」可以指任何有可能延遲病人死亡的治療,例子包括使用心肺復甦法、人工輔助呼吸、血液製品、心臟起搏器及血管增壓素、為特定疾病而設的專門治療(例如化學治療或透析治療)、在感染可能致命的疾病時給予抗生素、以及人工營養及流體餵養。

以下是有關名詞的解釋:

-心肺復甦法——包括以儀器對心臟進行體外電擊、心外壓;

-人工輔助呼吸——使用呼吸機輔助呼吸,包括「非入侵性」(毋需插喉)和「入侵性」(需要插喉)的方式;

-血液製品——輸紅血球、血小板、血漿等;

-心臟起搏器——以儀器供應電波予心臟,維持心跳;

-血管增壓素——俗稱「強心針」,維持血壓;

-為特定疾病而設的專門治療——例如化學治療(化療)或透析治療(洗腎) ;

-在感染可能致命的疾病時給予抗生素;及

-以人工營養及流體餵養——指透過導管餵飼食物(插胃口)和水份(吊鹽水)。

 

B.設立預設醫療指示時間上的考慮

每一個人的想法不同,所以要因應他自己的想法而決定。

我們在以上闡述了一個人在自己清醒的時間設立預設醫療指示的好處,但時間是一個重要的考慮。例如有沒有需要在自己依然年輕和健康時已經設立呢?指示內具體內容又應該涵蓋什麼呢?

有關不接受治療的指示,如果僅限於在患上晚期不可逆轉的疾病時(即醫管局表格第一及第三類情況),不接受心肺復甦法;或在植物人狀況時(即醫管局表格第二類情況)不接受某些治療,應該爭議不大。

但如果是有關患上晚期危疾時所拒絕接受的治療,還包括其他維持生命的治療,簽立者就應該對各種可能出現的病況都有適當的認識,也應該明白,一個人到實際患病時,對生命質素的想法可能也有所改變。

在推行預設醫療指示有多年實際經驗的先進地區有醫學文獻指出,在健康時已簽立預設醫療指示,並寫明在患上晚期危疾時將「一律」拒絕多種維持生命的治療,這方法可能害多於利,理由包括:

・真正患病時的變數很多,在簽立預設醫療指示時是很難決定應該拒絕那些維持生命的治療才最適合,其實這顧慮也不難明白——試想一個健康的人要「穿越」到十數年甚至數十年後,變成一個病危的自己而作一些決定,也是蠻困難的。例如叫一個60歲很健康的人填寫自己將來會放棄抗生素治療,相信令他很難接受;

・當事人可能會估計不到自己老了/病了之後對疾病的維生療法竟有那麼大的容忍程度,更驚訝於自己因患病、年老,竟在不知不覺間調整了對生活素質的要求;

・當事人亦可能估計不到自己雖然嚴重病了,但對生命還有強烈的依戀——例如無論如何還很想看見孫兒大學畢業;及

・醫學發展一日千里,很難預知將來情況。

C.一個折衷的做法

如果一個人覺得自己還沒準備好去設立正式的預設醫療指示(例如醫管局表格),但又想表達自己將來萬一有什麼事(而到時自己又不清醒)的醫療取向,讓至親不至徬徨無依,那麼他可以平時多和至親談談自己的想法和意願,甚至用文字寫下自己的想法。

當事人自己的想法

當事人可以解釋一下自己對生命的看法,例如:

-自己不在乎生命的長短,只希望活得不痛苦(包括皮肉之苦和精神上焦慮無助之苦) ;及

-用藥物減輕痛苦至為重要,即使用藥後可能逐漸失去知覺,不能認出自己的親人和朋友,甚至某些藥物在某些不能避免的情況可能影響生命之長短,也希望用藥物減低痛苦。

當事人希望家人使用的評估原則

到了晚期病患,在決定是否施行任何治療時,當事人希望至親根據以下原則作出詳細評估:

1/  有關治療的用處及成功率,例如成功施行之後可延長生命的長度(以日、星期計算等)及生活質素(例如是還有意識抑或是完全昏迷);

2/  有關治療帶來的副作用甚至病人需要承受格外的肉體痛苦,例如插喉病人可能會用手掙脫、那便需要縛手;

3/  然後將兩者——即是治療帶來的實際改善效益之「利」與其副作用之「弊」——作出衡量:

-例如:治療的反應率(response rate )不到10/20/其他百分比,就寧可放棄;

-又例如治療極度昂貴,需要家人傾家蕩產,只換來自己昏迷在床上多數星期,那便寧可不施行;

4/  在衡量的過程中,最終決定權交給誰(配偶或是長子等);至親需要諮詢那幾位;醫生的專業意見(一個/兩個/三個醫生又或者那些醫生他最信賴)等。

D.與至親百無禁忌的溝通

以上談到,由於直到如今香港還沒有就預設醫療指示立法,所以雖然當事人簽立了預設醫療指示,也不一定對醫護人員有約束力,如果到了「危急關頭」,家中有成員依然堅持各方面的搶救,醫護人員亦可能需要執行。

為了防止到了最後關頭大家爭執,最重要的是就是當事人平時多和至親談談生死問題,了解相關的醫療資訊。隨着時間大家有充分的了解,當事人更可以直率的和至親表達自己在生死問題的價值觀和意願,希望將來他們會尊重自己的意願。

見過很多一些平日既沒有與至親就生死問題有所溝通,亦沒有簽立預設醫療指示的真實個案,病者飽受煎熬、在神志迷糊之下仍需接受醫療上已沒有意義(medically futile )的治療;而擔任照顧者的親人也心力交瘁、痛苦不堪,甚至還需不斷向好心但不濟事的親友交代。

亦有不少情況,由於病者沒有在自己頭腦清醒時向至親表達自己在生死問題上的價值觀和意願,或簽立預設醫療指示,到患了頑疾時,病者與親人更難於啟齒,沒有勇氣作認真討論。到了最後關頭,家人為了表達不離不棄不捨之情,唯有嘗試用盡天下各種不同的療法,即使明知是消耗(包括精神體力及資源)大而收效少,也不敢不試。

例如醫管局的預設醫療指示中,特別提到拒絕心肺復甦法的指示,心肺復甦法雖然消耗資源不多,但對病情到了末期的病者來說,卻弊多於利——心肺復甦法能叫病者復甦(或在復甦之後可以令病人繼續生存一段合理的時間)的機會不大,卻往往會導致體弱的病者多條肋骨折斷,令病人臨終前還要忍受斷骨的痛楚。如果在預設醫療指示中表明不接受心肺復甦法,當事人就可避免在彌留之際再受皮肉之苦。


問:什麼是不可逆轉?

答:一般指慢性疾病對身體造成的損害,或是退化性疾病進入無可避免的自然進程。典型的例子是認知障礙症(腦退化)、柏金遜症。


問:什麼是 medically futile?

答:是指在病情相當危急或死亡相當接近的時候,對扭轉病情或延遲死亡近乎毫無用處的治療。

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第四部份——設立預設醫療指示之後

1/  當事人收藏好,並告訴至親(例如配偶)可在那裏找到;或是如果覺得適合,可直接交給至親。

當事人千萬不要把預設醫療指示放在自己的保險箱內,否則將來至親不能拿到。

2/  跟遺囑和持久授權書一樣,當事人在訂立預設醫療指示後如改變主意,可以隨時撤銷。法改會也提供「撤銷預設醫療指示」的建議表格,還有「記錄口頭撤銷預設醫療指示」的建議表格。

(於2022年2月定稿)

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